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La sclérose en plaques modifie souvent la réalité professionnelle : arrêt du boulot, difficulté de se lancer sur le marché de l’emploi, complexité de combiner les traitements avec le rythme de travail…

Selon une enquête réalisée en 2013, travailler représente une dynamique importante tant pour des raisons économique que pour retrouver un sentiment d’utilité.

Chacun vit sa propre réalité et son propre parcours. Plusieurs facteurs sont à prendre en considération dans un projet professionnel : certainement les changements que la sclérose en plaques imposent, mais aussi la motivation, le projet personnel, les besoins prioritaires, la formation, l’expérience…

On peut dès lors évoquer certaines trajectoires d’accès ou de retour au travail. En voici quelques-unes…

SAPASEP vous propose deux services pour vous accompagner dans votre projet professionnel :

1. AMÉNAGEMENT DU POSTE DE TRAVAIL

A. “La porte pour entrer dans mon bureau ne me permet pas d’y accéder en voiturette, j’aimerais qu’elle soit élargie. L’ergothérapeute de SAPASEP est venu sur place, a pris les mesures et a réalisé un plan”

B. “J’avais parfois des difficultés pour utiliser mon clavier d’ordinateur traditionnel. J’ai pris contact avec SAPASEP et le CRETH pour avoir des conseils sur un clavier approprié. L’AVIQ est ensuite intervenue pour qu’il ne m’en coûte rien.”

C. “Mon état de santé ne me permet pas d’aller seule à la toilette car me transférer de ma voiturette est devenu extrêmement difficile. Il n’y a personne d’adéquat au travail pour m’aider. Je vais demander à mon employeur d’installer un rail de transfert au plafond afin d’être indépendante à 100 %. Avec l’ergothérapeute de SAPASEP nous avons procédé à différents esssais ”

D. “Je suis en voiturette et suis pleinement indépendant grâce à cette dernière. Toutefois, certains plans de travail à mon boulot sont faits pour être utilisés par une personne debout. Je demande à mon patron de placer un plan de travail réglable en hauteur afin qu’il puisse être utilisé tant par mes collègues que par moi-même.”

E. “J’ai ouvert mon commerce de produits bio sur Internet il y a presque 3 ans. Lorsque je ne suis pas assise derrière mon ordi, je suis dans la ré¬serve pour gérer le stock et constituer les colis. Les petits déplacements incessants et les multi¬ples manipulations des produits deviennent fort difficiles et je n’arrive plus à faire face car mes jambes sont faibles. J’ai sollicité l’AWIPH afin de bénéficier d’un siège de travail ergonomique électrique réglable en hauteur. J’ai également fait une demande pour acquérir de nouveaux rayonnages adaptés au fait que je me déplace sur une chaise de travail électrique.”

2. CREATION D’UN EMPLOI SUR MESURE

SAPASEP propose de s'intéresser aux possibilités de créer des « temps partiels» ou sur mesure, notamment sous le régime d'activités complémentaires aux revenus de mutuelle sous le statut d’indépendant principalement. Il est en effet possible pour un certain public, d'harmoniser une série d'activités professionnelles en fonction de l'état de santé, de l'état de fatigue, des aptitudes motrices... tout en conservant une couverture sociale. Cet accompagnement vers l’emploi aura pour avantage d’offrir des alternatives aux parcours et aux difficultés qu’endurent les personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur offrir un cadre propice au maintien ou au développement d’activités économiques.

Témoignage Michaël et Zephira

* Michaël MARTIN travaillait dans une petite société belge qui édite des bande-dessinées. Il est resté dans cette entreprise une quinzaine d’année jusqu’à ce que la SEP fasse son apparition il y a cinq ans. Il a d’abord deman¬dé à son patron de travailler à horaire réduit (mi-temps médical), ce qui a pu se faire sans problème. Au fil du temps, des troubles de la concentration sont apparus et se sont faits de plus en plus présents. Michaël MARTIN a dû se résoudre à cesser cette activité car ses tâches de travail demandaient une concentration qu’il n’était plus capable de fournir.
Une forte poussée a engendré une hospitalisation de plusieurs semaines.
Dépit et dépression ont envahi Michaël. Du moins dans un premier temps. En effet, c’est au cours de cette hos¬pitalisation il y a deux ans qu’il a eu l’idée de se réorienter.

“Au début il faut prendre le temps d’encaisser, d’accepter, de prendre un nouveau départ. Ensuite on peut se lancer dans une autre activité mieux adaptée à ce que l’on peut faire.”

Il a décidé de créer une ASBL “Les P’tis coups de pouce” dans le but d’aider les personnes en situation de handicap.
Son association se décline à trois niveaux:

Réaliser de petits travaux majoritairement chez des personnes en si¬tuation de handicap (peinture, plomberie, installation de barres adap¬tée pour la salle de bains, etc.).
Engager des personnes désireuses de travailler et ayant un han¬dicap.
Obtenir et/ou acheter du matériel paramédical de deuxième main (voiturettes, sièges de douche, rollators, lits, etc.) dans le but de pouvoir le redonner ou le vendre à petits prix à des personnes dans le besoin.

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La vocation première de l’association est de réaliser des petits tra¬vaux, sans quoi les deux autres activités ne pourraient exister. Gé¬néralement, il s’agit de travaux que des professionnels classiques ne réalisent pas (par manque de temps ou par manque de rentabilité). Les tarifs de Michaël MARTIN sont en général plus intéressants que ceux d’entreprises ordinaires. Son but premier n’étant pas le profit mais bien l’aide aux personnes en situation de handicap.

* ZEPHIRA, Si on pouvait dessiner son parcours professionnel, certainement que Zéphira (prénom d’emprunt pour raison professionnelle) n’aurait pas eu de meilleure idée que de faire usage de sa baguette magique. Qui en effet aurait bien pu imaginer que d’un boulot de manager l’ayant amené aux quatre coins de la planète, elle se retrouve depuis près de 15 ans embarquée pour des voyages imaginaires ?

Deux grands événements ont causé ce tournant à 360° : la fermeture de l’entreprise et… l’annonce d’une sclérose en plaques. Deux tempêtes dans la vie d’une femme engagée et active plus que de raison.

C’est alors que Chantal devient ZEPHIRA et que parcourir le monde se fait dorénavant depuis sa maison « hantée ». Se reconstruire un projet professionnel à 45 ans : pas simple. Pourtant, pas le choix ; il faut bosser pour vivre, surtout lorsqu’on est seule. Tant qu’à faire, pourquoi ne pas concrétiser ce que l’on a toujours rêvé de faire ? Chantal aurait voulu être institutrice tandis que son entourage la pousse vers d’autres études universitaires. Alors, un brin d’audace, une pincée de folie, et surtout faire bouillir le tout sur un brasier de convictions et de motivations. Chantal est devenue ZEPHIRA et exerce un métier de conteuse et d’animatrice d’ateliers pour enfants, petits et grands. Et ça marche !

D’abord sous le statut d’indépendante en activité principale, ensuite comme indépendante complémentaire, elle a pu négocier avec son médecin conseil, de pouvoir travailler tout en bénéficiant d’un revenu de remplacement. A la fin de chaque mois, elle présente auprès de sa mutuelle le relevé de ses prestations, afin de permettre à cette administration d’adapter le montant de ses indemnités.

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Pour Chantal, travailler c’est toute sa raison de vivre et sa recette pour lutter contre les difficultés du quotidien. Et ça marche à nouveau,… du moins parfois. Lorsque le pied se fait lourd, c’est avec son bâton de sorcière qu’elle reste debout et déambule dans les coins et recoins de cet univers magique. La fatigue se gère par une organisation rigoureuse des activités proposées ; ainsi durant les périodes intenses des congés scolaires, c’est un emploi du temps rythmé par l’accueil des enfants et une préparation rigoureuse de chaque activité qui permettent de ne laisser aucune faille à l’organisation et aucune place à l’envahissement des symptômes. Et ça fonctionne encore une fois. Enfin, quand le découragement prend le pas sur le moral, c’est en se tirant sur son fil d’Ariane que Zéphira trouve la force d’honorer son engagement vis-à-vis des enfants qu’elle adore et des familles qui lui font confiance.

Selon une enquête réalisée en 2013, travailler représente une dynamique importante tant pour des raisons économique que pour retrouver un sentiment d’utilité.

On peut dès lors évoquer certaines trajectoires d’accès ou de retour au travail. En voici quelques-unes…

SAPASEP vous propose deux services pour vous accompagner dans votre projet professionnel :

1. AMÉNAGEMENT DU POSTE DE TRAVAIL

2. CREATION D’UN EMPLOI SUR MESURE

Témoignage Michaël et Zephira

“Au début il faut prendre le temps d’encaisser, d’accepter, de prendre un nouveau départ. Ensuite on peut se lancer dans une autre activité mieux adaptée à ce que l’on peut faire.”

Il a décidé de créer une ASBL “Les P’tis coups de pouce” dans le but d’aider les personnes en situation de handicap.
Son association se décline à trois niveaux:

Réaliser de petits travaux majoritairement chez des personnes en si¬tuation de handicap (peinture, plomberie, installation de barres adap¬tée pour la salle de bains, etc.).
Engager des personnes désireuses de travailler et ayant un han¬dicap.
Obtenir et/ou acheter du matériel paramédical de deuxième main (voiturettes, sièges de douche, rollators, lits, etc.) dans le but de pouvoir le redonner ou le vendre à petits prix à des personnes dans le besoin.

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En Wallonie comme en Région Bruxelloise, des quartiers d'habitations, souvent à loyer modéré ("logements sociaux"), où quelques logements - maisons unifamiliales ou appartements - ont été aménagés pour accueillir des personnes handicapées physiques désirant vivre seules ou avec leur famille. Les conditions d'accès à ces logements sont fixées par les sociétés de logement propriétaires.

Dans un rayon de 500 mètres de ce logement se trouvent les locaux d'un "service A.V.J". ou service d'aide à la vie journalière. Dans ces locaux se trouve du personnel prêt à intervenir 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, pour aider la personne à sa demande à effectuer des actes de la vie quotidienne dans le domaine des soins, de l'hygiène et de l'alimentation.

L'assistant A.V.J. ne se substitue pas aux médecins, infirmiers(e)s, kinés, aide-familiales ou sociétés de transport. Son rôle est d'aider la personne à effectuer des activités comme le lever, la toilette quotidienne, l'habillage, les transferts, la préparation courante et l'aide aux repas, etc.

Les candidats demandeurs doivent nécessiter une aide aux actes de la vie journalière de minimum 7 heures et de maximum 30 heures par semaine. Pour mesurer ce besoin, la personne complète avec le service de son choix une échelle d'évaluation de l'aide nécessaire

La Ligue Belge de la Sclérose en plaques et le service d’accompagnement établissent des partenariats avec des services AVJ situés en région wallonne.

Plus de renseignements ici.

1. AVJ LIEGE (2014)

LIEGE : quatre asbl collaborent autour d'un même projet : Handicap Physique et Logement - AVJ Liège - Ligue Belge de La Sclérose En Plaques - Service d'Accompagnement des Personnes Atteintes de Sclérose En Plaques.

Tout démarre autour d'une offre de logement intéressante pour l'asbl AVJ Liège, en recherche d'un nouveau bénéficiaire pour son service 24H/24H, dans un rayon de 500M autour du siège de l'association. L'asbl Handicap Physique et Logement, proche de l'asbl AVJ Liège, cherche des investisseurs pour acquérir ce bien et l'aménager pour une personne en situation de handicap physique. La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques décide de "placer" des fonds dans le projet, tant pour l'acquisition du logement (à hauteur de 99%) que pour son aménagement. SAPASEP intervient pour coordonner le projet, étudier l'aménagement des lieux, collaborer avec l'architecte et rechercher un locataire en collaboration avec les services sociaux de la Ligue. Le montage du projet s'est déroulé tout au long de l'année 2013 et les travaux ont débuté fin 2013. Une convention entre HPL et la Ligue donne une priorité d'occupation pour deux personnes atteintes de sclérose en plaques. L'occupation de l'appartement par son occupant a débuté le 1-05-2014.

avant...

avj bertrix photo2

durant le chantier...

maintenant...

Ce logement est par ailleurs complètement équipé de commandes de l'environnement, permettant à son occupante de gérer l'éclairage, le parlophone, le téléphone, la commande de l'ascenseur... au départ de la commande au menton de sa voiturette électrique. Cette dernière se fait par ailleurs un plaisir de montrer ses installations à qui le souhaite.

2. AVJ BERTRIX

Partenariat entre l'Administration Communale, le CPAS, l'asbl AVJ BERTRIX, la Ligue et SAPASEP pour l’aménagement d’un logement de +-65M² au sein d'un ancien couvent qui sera converti en Résidences Service pour 2018. Le comité du Luxembourg trouvera dans cet ensemble immobilier des bureaux pour son personnel et pour ses activités. Une crèche viendra également s'y implanter. L'ensemble constituera un environnement propice à la construction d'un tissu social. Les locaux devraient être mis en location à des prix "sociaux". AVJ Bertrix et SAPASEP contribuent à l'étude de l'accessibilité et à la mise en place du projet.

Les candidatures pour ce logement peuvent dès à présent être introduites auprès du service AVJ de Bertrix : 061 41 51 90

3. AVJ VERVIERS

Un projet de construction de logements, initié par la Ville de Verviers, verra le jour dès 2018 sur la plaine du Château Pelzer. Deux services AVJ liégeois envisagent d’étendre leur offre de service et leur zone d’intervention. La Ligue Belge de la Sclérose en Plaque et SAPASEP sont associés à ce projet, pour dans un premier temps, étudier l’accessibilité des lieux. Un premier appartement de 68M² est prévu pour une personne vivant seule et sera construit selon des normes d’accessibilité. Ce projet est mené en collaboration avec la Commission Subrégionale de l’AVIQ Verviers.

4. AVJ NAMUR

Le service AVJ de Namur reste disposé à étendre son offre de service pour deux personnes atteintes de sclérose en plaques, dont le logement se situerait à 500M du siège central des assistants. Plusieurs logements ont déjà été approchés, mais rien n’est concrétisé à ce jour.

Visitez notre site MoveSEP, une invitation à bouger...

www.movesep.be

Même si ce n’est pas toujours facile à accepter, il est parfois nécessaire de demander un coup de pouce pour l’entretien de la maison, les courses, le jardin… .

Vous faites déjà appel à un proche mais ce dernier ne parvient pas à tout assumer ? Il existe différentes possibilités de soulager la famille.

Ais-je droit à une aide à domicile ?

Toute personne en Belgique peut faire appel à une aide à domicile quel que soit son âge, son statut social ou son état de santé.

Comment en trouver une ?

Il existe différentes possibilités pour faire appel à une aide à domicile.

La mutuelle
Les titres-services
Les ALE

Il n’existe pas de services meilleurs que d'autres ; chacun a ses avantages et ses inconvénients.

Combien ça coute ?

Le système de facturation et le coût sont différents d’un service à l’autre.

Pour moins vous fatiguer, palier à certains symptômes ou vous permettre de vivre en toute sécurité, vous envisagez peut-être d’apporter quelques modifications à votre logement. Avant d’entamer quelques démarches que ce soit, il est nécessaire de vous poser certaines questions.

Qui peut m’accompagner dans mon projet ?

Que vous portiez déjà un projet bien défini ou que vous soyez simplement en réflexion, il est judicieux dans un premier temps de prendre contact :

Le service social : il pourra déjà réfléchir avec vous sur votre projet et vous expliquer les démarches à suivre.
Les ergothérapeutes : ils pourront vous accompagner dans l’élaboration de votre projet et vous conseiller (Service Logement).

Combien ça coute ?

Cela dépend de votre projet mais sachez qu’il existe différents appuis financiers.

L’Aviq : en Wallonie, l’agence propose différents subsides pour vous aider à mener à bien vote projet. Il existe des appuis similaires à Bruxelles et en région germanophone.
La Ligue : outre l’accompagnement des assistants sociaux et des ergothérapeutes, la ligue propose aussi des soutiens financiers pour concrétiser vos envies.

Malgré le courage et la fierté, il peut s’avérer nécessaire de demander un petit coup de pouce que ce soit pour l’entretien de la maison, les courses... . Si vous pouvez solliciter des professionnels, c’est souvent l’entourage qui est au premier plan : conjoint, parents, voisins, amis…

Pour ces derniers, ce n’est pas forcément facile tous les jours non plus. Ils peuvent se sentir dépassés, épuisés ou parfois inutile. Ils ont aussi parfois besoin de soutien.

Pour les soulager, ils peuvent en parler au service social de la ligue pour envisager une autre organisation.

L’ « Association des aidants proches » est aussi un contact utile. Cette ASBL a pour but d’informer et de soutenir les aidants dans leur quotidien.

L’apparition de la SEP a un impact non négligeable sur la vie familiale où chaque membre est concerné. Elle a des conséquences sur tous et particulièrement sur les enfants.

Comment peuvent-ils réagir ?

Chaque enfant est différent ; cela implique qu’il n’y a pas de réaction « type ». Souvent, ils voient leur parent moins bien, plus triste, plus fatigué, participant à moins de tâches et d’activités. Les enfants ne comprennent pas toujours d’où viennent ces changements et vivent cela comme une angoisse.

Cette inquiétude peut être si forte que leur fonctionnement propre est chamboulé ; les enfants sont alors moins impliqués dans leur vie scolaire, dans leurs loisirs, …

Faut-il en parler à mes enfants ou non ?

Afin d’éviter des angoisses que les enfants pourraient intérioriser, Il peut-être pertinent de prendre un moment pour expliquer à l’enfant d’où viennent ces chamboulements.

Vous pouvez par exemple amener les enfants à comprendre la maladie avec différents supports (brochures, site internet,….). Il est également important d’utiliser des mots simples et des images concrètes : soulignez par exemple l’encadrement médical qui s’occupe spécifiquement de la maladie, évitez de parler des éléments incertains du futur…

L’idéal est de pouvoir les préparer au mieux à l’apparition de symptômes éventuels sans susciter d’avantage d’angoisses.

Ces échanges permettent de construire ensemble une relation basée sur la compréhension et la confiance où chacun a le loisir d’exprimer son ressenti, de poser des questions. Ils permettent aussi d’inclure les enfants dans la gestion d’une maladie qui les touche et d’éviter ainsi qu’ils ne se sentent à l’écart. Ils risqueraient alors de se désinvestir totalement des relations parent/enfant.

Vous pouvez proposer ce moment de discussion ; mais Il s’agira toutefois de respecter le rythme de votre enfant. Si il ne le souhaite pas, c’est peut-être simplement qu’il n’est pas encore prêt.

Comment les rassurer ?

Malgré l’ensemble de ces explications il peut arriver que les enfants se sentent responsables des difficultés vécues par leur parent. Ils pensent parfois que leurs demandes ou leur présence accentue les difficultés de la maladie. Dès lors vous pouvez :

les rassurer sur leur non responsabilité,
les déculpabiliser,
réaffirmer votre rôle de parent : lui prouver que vous êtes là pour veiller à son bien-être et celui de toute la famille. Il est essentiel de souligner ce qui ne changera pas dans votre relation.

Cependant, il faudra alors veiller à ce qu’il n’y ait pas un excès d’investissement. L’enfant ne doit pas passer d’un rôle d’aide à un rôle de responsable au risque de perdre son statut et son insouciance d’enfant.

Comment gérer tout cela au quotidien ?

Il est certain que l’arrivée de la SEP va chambouler le fonctionnement commun de la relation avec votre enfant (par exemple, la réalisation des devoirs, les sorties prévues, les moments partagés de repas, …).

L’idéal est de garder les moments partagés mais de les réaliser autrement en mettant en avant votre rôle de père/mère auprès de votre enfant en le rassurant sur la présence de votre investissement.

Afin de ne pas éliminer trop de tâches qui deviennent complexes à mener, il est aussi envisageable de faire participer les enfants à certaines tâches domestiques sous forme ludique pour que ce soit une belle occasion de partager un moment ensemble. Ainsi, vous pouvez le faire participer en s’amusant à reconnaître les ingrédients, yeux fermés, lors de la préparation du repas ; à débarrasser la table et ramener la vaisselle en faisant une course d’escargot ; ou encore à faire un jeu de ménage-piste : chaque endroit nettoyé te donne un indice sur la prochaine étape à entretenir.

L’important ne sera à ce moment-là pas la tâche en soi mais bien de partager des moments ensembles.

Chacun, avec ses moyens, peut faire en sorte de mieux apprivoiser les difficultés liées à la SEP en prenant soin des autres.

Comment répondre à leurs questions ?

Pour vous apporter des éléments de réponses aux questions de vos enfants, la Ligue met à votre disposition un support : un site Internet.

La sclérose en plaques représente aussi un défi pour la personne avec laquelle vous vivez chaque jour. Entre inquiétudes, nouvelle organisation et le quotidien, la vie de couple est parfois mise à rude épreuve.

Qu’est-ce qui peut changer dans mon couple ?

Tout cela dépend de beaucoup d’éléments : la maladie en elle-même, l’efficacité des traitements, le rythme de vie…

Mais il survient parfois des changements auxquels le couple doit faire face. Il y’a les symptômes et les effets secondaires des traitements que l’on découvre progressivement. Au niveau du travail, il est parfois aussi nécessaire de modifier des horaires et/ou d’envisager un plan de carrière différent.

Souvent, c’est le foyer même qui est le plus bouleversé. Les rôles de chacun ne sont plus toujours les mêmes.

Et dans l’intimité ?

L’intimité du couple est parfois aussi mise à rude épreuve. D’une part à cause de certains symptômes ; comme la fatigue par exemple.

A tout cela s’ajoute le rythme de la vie active ; l’impression de devoir prendre rendez-vous avec votre partenaire pour vous retrouver est parfois bien présente.

Existe-t-il des solutions ?

Il est essentiel d’abord de vous considérer avec votre partenaire comme un couple « normal ». Dialoguer, s’accorder des moments à deux permet de se retrouver et d’oublier quelques instants le rythme soutenu de la vie quotidienne.

Chacun de son côté doit aussi tenter de ne pas s’oublier non plus. Essayez de vous accorder des pauses, des loisirs… Retenez que vous êtes avant tout un mari, une épouse, un conjoint, une fiancée…

Vous pouvez également faire appel à un proche, un professionnel ou à un conseiller conjugal. Parler de vos difficultés peut aider à intégrer la maladie.

Mais avec la personne que vous aimez, vous êtes sans aucun doute les meilleurs architectes de votre couple. Alors ne prenez pas le temps mais empoignez le pour en faire ce que vous désirez. Abusez-en et partagez-le avec la personne que vous aimez.

Si certains symptômes sont invisibles, ils prennent néanmoins une place prépondérante. Voici quelques « trucs et astuces » pour tenter de mieux cohabiter avec eux en fonction de votre vie quotidienne.

Si vous en avez d’autres, n’hésitez-pas à nous contacter !

Gérer la fatigue

Dans la mesure du possible, il est conseillé de profiter d’une sieste sur la journée. Certaines techniques de « bien-être » permettent aussi de recharger les batteries en peu de temps.

Si vous désirez participer à une activité mais que vous craignez d’être épuisé, il est alors utile de prévoir un ou deux jours de récupération.

Compenser les pertes de mémoire

Il peut s’avérer judicieux d’utiliser des « post-it » ou un agenda pour noter votre emploi du temps.

Les « rappels » sur les téléphones portables représentent aussi des alliés précieux.

Modérer le stress

Privilégier un étalement des tâches sur plusieurs jours plutôt que sur une journée offre la possibilité d’entamer la journée avec sérénité. Cette organisation permettra aussi la mise en place de périodes de repos.

Pratiquer une activité pour vous ressourcer permet aussi de réduire l’anxiété. Le sport et des techniques de relaxation sont par exemple des sources d’apaisement.

Profiter des bons moments

Si vous êtes surchargé(e) et que vous n’avez plus de temps pour vos proches, il est peut-être nécessaire de passer le relais. Se faire aider par une personne extérieure pour l’entretien de la maison par exemple libèrera de l’énergie et du temps.

La sclérose en plaques impose parfois des aménagements tant au niveau de l’organisation du foyer que du domicile proprement dit.

Si ces ajustements demandent de la réflexion et un encadrement, ils permettent souvent de vivre mieux quotidiennement.

Si vous chercher un travail et que vous avez la sclérose en plaques, vous vous posez certainement un certain nombre de questions.

Dois-je dire à mon futur employeur que j’ai la SEP? », « Si je ne dis rien, il peut me le reprocher lorsqu’il l’apprendra ? », « Comment va-t-il me regarder ? », « Qui voudra m’engager avec une SEP ? », …

Comme pour chaque candidat à un emploi, l’important est de mettre en avant vos aptitudes, vos atouts en tenant compte de vos difficultés. Avant de postuler, il est donc indispensable de vous poser certaines questions telles que : « Est-ce que je me sens capable physiquement de faire ce métier ? », « Les trajets ne sont-ils pas trop longs », « Un horaire temps plein est-il possible »… .

Les services sociaux de la Ligue , du FOREM ou d’ACTIRIS (Bruxelles) peuvent vous accompagner dans votre réflexion..

Sachez également qu’il existe des aides à l’emploi spécifiques. Pour plus de renseignements, vous pouvez prendre contact avec notre service social, l’AVIQ (Région Wallonne), le Phare(Bruxelles) ou la Dienstelle (région germanophone).

La Ligue organise aussi ponctuellement des journées d’informations et d’échanges centrées sur l’emploi ; jetez un coup d’œil dans Evénements à venir.

Quels que soient vos choix, vos attentes, vos rêves, l’important, comme pour tout travailleur, est de vous épanouir dans votre futur job.

Ce n’est pas parce que vous avez la SEP que vous êtes différent des autres travailleurs.

Vous avez-vous aussi une série de tâches à réaliser, dans un cadre précis avec des objectifs clairs. Comme tous travailleurs, vous vous organisez pour arriver à l’heure, pour gérer votre stress, suivre le rythme… pour concilier votre job avec votre vie privée.

Mais quand la SEP s’en mêle, elle vient parfois mettre son grain de sable dans des rouages bien huilés. Parfois, cette fatigue « chape de plomb » vous submerge en moins de temps qu’il ne faut pour le dire ? Ce qui vous paraissait simple l’instant d’avant devient impossible ? Vous avez besoin de prendre une pause, de vous reposer ?

À cause des symptômes, vous envisagez peut-être de réduire votre temps de travail ou de modifier vos horaires ? Vous craignez de ne pas pouvoir conserver plus longtemps votre activité professionnelle ?

Et votre employeur, que va-t-il en penser ?

Vous vous posez ces questions et/ou d’autres ? Il existe heureusement des soutiens pour vous aider à y répondre .

Vos proches : ils vous côtoient au quotidien. L’énergie consacrée à votre vie professionnelle a un impact sur votre vie familiale (qualité de vie, temps consacré à vos proches, repos nécessaire, …). Ils sont parfois les meilleurs conseils.
Le service social : il prend avec vous le temps de réfléchir sur vos besoins, vos capacités, vos atouts, vos attentes, vos choix, ….il envisage avec vous les meilleures aides pour maintenir votre emploi, l’adapter ou vous orienter. N'hésitez-pas à le contacter.
L’ergothérapeute de SAPASEP : il vous conseille dans l’adaptation de votre poste de travail. Pour le contacter, cliquez ici.
Votre neurologue : il vous connait. Il sait quelles difficultés sont les vôtres dans le travail. Il peut envisager avec vous si le poste que vous occupez correspond à votre état de santé. Il peut vous proposer des pistes pour améliorer votre qualité de vie au travail.
L’AViQ : cette instance régionale propose en Wallonie différentes primes et aides pour conserver son emploi. Pour de plus amples informations, suivez ce lien. Si vous habitez Bruxelles, vous pouvez contacter le PHARE et le Dienstelle si vous résidez en région germanophone

La Ligue organise ponctuellement des journées d’informations et d’échanges centrées sur l’emploi ; jetez un coup d’œil dans Evénements à venir.

L’emploi constitue un aspect fondamental de nos vies. Non seulement il apporte un revenu, mais aussi une valorisation, une occasion de mener ou de conserver une vie indépendante.

Vous craignez de ne pas conserver votre emploi actuel ? Vous souhaiteriez diminuer votre temps de travail ?

Vous débutez une recherche d’emploi mais vous vous heurtez à des murs ?

Si vous vous posez ces questions, il existe quelques éléments pour vous aider à y répondre

Que ce soit sur Internet ou dans la littérature, vous trouvez toutes sortes de régimes, conseils ou recettes annonçant des effets bénéfiques (parfois miraculeux) sur la sclérose en plaques. Certaines personnes atteintes de SEP affirment même être guéries après avoir suivi un régime strict. Mais attention, si certains bienfaits sont prouvés scientifiquement, beaucoup ne sont que rumeurs et n’ont pas encore fait leurs preuves.

Que dois-je manger ? Qu’est-ce que je ne dois surtout pas manger ? …

Si vous vous posez ces questions, voici les informations pour être bien dans votre assiette.

Que faut-il manger ?

Aujourd’hui, on parle notamment beaucoup des acides gras (oméga 3) contenus dans certains poissons : anchois, hareng, maquereau, sardine, saumon et truite. Il est prouvé que manger du poisson plusieurs fois par semaine est excellent pour la santé en général. De même, les acides gras insaturés ont un impact significatif sur les maladies cardio-vasculaires et les maladies rhumatismales inflammatoires.

Cependant, il n’existe pas encore de résultats probants concernant la sclérose en plaques. En effet, certaines études sur le sujet ont bien été menées mais dans un nombre limité et avec un échantillon insuffisant de personnes atteintes. En conséquence, les essais cliniques positifs ne comportent que des données limitées, de telle sorte qu’on ne peut tirer de statistiques significatives.

Récemment, des chercheurs se sont penchés sur le taux de sel qui a un impact reconnu sur l’ hypertension artérielle. De nouveau, cette recherche a été menée sur trop peu de personnes que pour en tirer des conclusions sérieuses. Vous pouvez donc continuer à saler vos aliments mais pas de manière excessive afin de conserver leurs goûts originaux.

En revanche, de nombreuses études ont largement démontré les bienfaits de la vitamine D dans la gestion de la sclérose en plaques. Celle-ci que l’on retrouve dans certaines huiles et poissons réduit la production pro-inflammatoire des cytokines. En outre, dans le domaine expérimental animal, il a été remarqué qu’ingérer des suppléments de vitamine D pouvait diminuer ou prévenir les symptômes ; même si les mécanismes exacts ne sont pas encore compris. On a également constaté que durant une poussée, les personnes avaient souvent des taux sanguins réduits de vitamine D. Il est actuellement admis que donner préventivement de la vitamine D à ces dernières peut être judicieux, surtout parmi les populations du nord de l'Europe exposées à des durées d'ensoleillement réduites.

D'autres études ont évoqué le pouvoir anti-oxydatif de certaines molécules comme le sélénium, le polyphénol ou les caroténoïdes que l’on trouve notamment dans les légumes et les fruits. Celles-ci auraient un effet positif sur le décours de la maladie sans que cela soit prouvé.

Dois-je suivre un régime spécifique ?

Lorsqu'on évoque les régimes alimentaires dans la sclérose en plaques, il convient de distinguer ceux qui pourraient avoir un impact sur la maladie elle-même et ceux qui auraient des répercussions sur certains symptômes.

Actuellement, il n'existe pas de preuve crédible que la sclérose en plaques est une maladie due à un régime alimentaire pauvre ou à des déficiences diététiques. Un régime équilibré comprenant peu de graisses et beaucoup de fibres est donc recommandé à la plupart des gens et devrait faire partie de la gestion générale de la maladie.

Dans cet ordre d’idée, des régimes comme le « Régime pauvre en graisses de Swank » et le « Régime Kousmine » sont acceptables ; surtout que la possibilité d'un effet partiel ou incomplet n'a pas été exclue. Par contre, d'autres régimes comme ceux sans allergène, sans gluten, aliments crus, « Régime Evers », « Régime Mcdougal », régime restreint en protéines et en fructose, régime de Cambridge et autres régimes liquides; régimes sans fructose n'ont pas fourni les preuves qu'ils avaient un effet (positif ou négatif) sur l'évolution de la SEP.

Mais attention, une grande partie de ces régimes peuvent altérer l'équilibre nutritionnel normal et peuvent se révéler dangereux et risqués pour la santé sans surveillance médicale et professionnelle.

On peut également envisager certains types de régimes alimentaires en fonction de leurs répercussions sur les symptômes de la sclérose en plaques. Par exemple, les personnes qui ont une atteinte notamment médullaire auront plus de risques de développer des infections urinaires répétées. Il a été démontré que la prise d’extraits de canneberge (cranberry) pendant 6 mois diminuait le risque d’infection. Cependant, des études sont encore nécessaires pour confirmer ces résultats.

On sait aussi que la prise en charge de certains troubles sensitifs fait appel à des compléments de vitamine B12, même si à nouveau aucune preuve n'a pu jusqu'à présent être rapportée.

Enfin, il va de soi qu’un régime riche en fibres pourra limiter les effets de constipation résultant parfois des lésions médullaires provoquées par la maladie.

Cependant il est aussi important d’être bien suivi si vous envisagez de vous investir dans l’un ou l’autre régime. Non seulement, la plupart d’entre eux sont coûteux et le domaine des conseils nutritionnels comporte malheureusement des charlatans.

Dès lors pensez à bien vous informer au préalable auprès de votre neurologue et/ou une diététicienne reconnue.

C’est quoi « bien manger » quand on a la SEP ?

Il n’existe donc pas de recette miracle mais comme une personne en bonne santé, il vous est recommandé de manger varié et équilibré. L’important est de se sentir bien dans sa peau et dans son corps ; ce qui n’est pas toujours facile lorsque l’on souffre de sclérose en plaques.

Dès lors, pensez aussi à vous faire plaisir quand vous en avez envie. Si un jour la tablette de chocolat vous séduit plus que le pot de yahourt nature, n’hésitez-pas !

Bien manger, c’est manger équilibré mais c’est aussi en profiter de temps en temps et c’est bon pour le moral.

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L’annonce d’une sclérose en plaques s’avoisine à une météorite qui vous tombe dessus. Mais elle provoque aussi une onde de choc terrible sur vos proches. Angoisses, peurs, questionnements, incertitudes s’engluent avec un quotidien déjà bien rempli.

Si vous devez apprendre à gérer ensemble ces bouleversements, il est essentiel de préciser que chacun les vits et les ressens différemment selon son âge, sa sensibilité et ses rôles.

Quand la sclérose en plaques vient tailler dans le budget, cela ne peut qu’accentuer le stress et le sentiment d’injustice de supporter un tel fardeau. En effet, entre le coût des diverses consultations, des médicaments, des aides à domicile parfois …maintenir un budget en équilibre relève parfois d’un véritable défi.

Si un problème financier venait à survenir et que vous vous sentez noyé, la Ligue vous propose plusieurs pistes pour vous permettre de réduire vos dépenses et/ou d’augmenter vos revenus.

Le service social

Ais-je droit à une allocation ? N’y a-t-il aucun moyen que je sois remboursé plus pour mes soins ? Prendre une aide à domicile ; je la paye comment ?…

Si vous vous posez ces questions et/ou d’autres, prenez contact avec notre service social. Les assistants sociaux pourront envisager et analyser avec vous les meilleures solutions possibles : remboursements supplémentaires, allocations, réductions d’impôts… .

Il peut également vous orienter et vous accompagner vers d’autres services compétents dans ce domaine : médiations, CPAS…

Le service législation

Ce service interne à la ligue peut vous conseiller et/ou vous orienter pour tout sujet lié à la législation et à la sclérose en plaques : assurances, prêts, recours contre des institutions… .

N’hésitez-pas à les contacter.