Les symptômes de la SEP
La sclérose en plaques est une maladie imprévisible aux facettes très variables qui ne présente pas d'évolution type .
Dès lors, les symptômes, leur gravité et leur durée, sont différents d’une personne à une autre et dépendent des zones du système nerveux central qui sont affectées.
Si certains sont difficiles à comprendre et à accepter autant pour la personne qui en souffre que pour l’entourage, la plupart peuvent heureusement se soigner. N’hésitez-pas à consulter votre neurologue ; il est la personne la plus apte à répondre à vos questions.
Je suis souvent très fatigué(e) ; est-ce normal ?
La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques. Il est aussi l’un des plus difficiles à comprendre tant pour la personne qui en souffre que pour l’entourage.
En outre, elle peut avoir un impact sur les activités quotidiennes, le bien-être général et l'emploi.
Il n’existe malheureusement pas de « traitement type » contre cette fatigue atypique. Souvent, il est plutôt conseillé d’apprendre à la gérer.
La SEP peut-elle entraîner des troubles de la vue ?
Oui ;dans 20% des cas, une première poussée de SEP consiste en une névrite optique unilatérale avec chute de l'acuité visuelle. Une névrite optique est aussi fréquente dans l'évolution de la maladie.
Une vision double peut également se manifester ; ainsi que des mouvements oculaires involontaires appelés "nystagmus".
Peut-on se déplacer « normalement » en ayant la SEP ?
De manière générale, grâce aux nouveaux traitements, il est tout à fait possible aujourd’hui de continuer à se déplacer comme tout un chacun même avec la sclérose en plaques.
Cependant, il est vrai que la maladie peut entraîner certains symptômes qui affectent la mobilité :
- perte d'équilibre, tremblements, vertiges, maladresse d'un membre, manque de coordination.
- faiblesse physique: cette faiblesse affecte plus particulièrement les jambes et la marche
- spasticité: l'altération du tonus musculaire peut produire de la spasticité, c'est-à-dire de la rigidité musculaire, qui peut affecter la mobilité et la marche et provoquer des spasmes.
La SEP est-elle douloureuse ?
La douleur est présente chez 50% des personnes souffrant de SE. Certaines personnes se plaignent de douleurs musculaires et/ou faciales (névralgie du trijumeau) ainsi que de sensations de brûlure dans une partie ou plusieurs du corps.
Par ailleurs, certaines sensations désagréables peuvent également apparaître dans certains membres : des picotements (fourmi dans les jambes) ou engourdissements (paresthésie).
Je me sens moins en forme en été, est-ce normal ?
De manière générale, il est vrai qu’une chaleur trop importante peut augmenter les symptômes la maladie. Dès lors, il est plutôt conseillé en été de rester au frais et à l’ombre.
Cependant, certaines personnes affirment que l’été est bénéfique pour elles mais se sentent plus fatiguées en hiver.
Doit-on souvent aller à la toilette ?
Le besoin de se rendre à la toilette plus fréquemment et parfois en urgence est un symptôme très fréquent aussi (90% des cas). Ces problèmes urinaires sont perturbants et peuvent entraîner des conséquences médicales, émotionnelles et hygiéniques qui peuvent s'interposer dans beaucoup de domaines de la vie quotidienne comme les activités sociales, professionnelles et sexuelles.
Heureusement, la plupart des symptômes de la vessie peuvent être contrôlés avec succès et les complications évitées. Les problèmes de vessie en cas de SEP sont dus à la moelle épinière et surviennent au cours de la maladie. Les symptômes sont variables :
• Urgence -- le besoin de vite arriver aux toilettes.
• Fréquence -- uriner plus de cinq à six fois par jour.
• Hésitation -- difficulté à commencer à uriner.
• Nycturie -- se réveiller la nuit à cause du besoin d'uriner.
• Incontinence -- fuite d'urine ou perte du contrôle urinaire.
• Rétention -- la vessie ne se vide pas complètement quand la personne urine.
Existe-t-il des solutions ?
Vous devrez probablement voir votre médecin plus d'une fois pour régler votre problème de vessie, voir même consulter un urologue. Des médicaments qui régulent une vessie trop instable sont disponibles, et d'autres peuvent aider à activer la vessie qui se vide lentement.
Certaines personnes peuvent développer des infections de l'appareil urinaire, normalement caractérisées par l'envie d'uriner fréquemment, une odeur forte et une décoloration de l'urine, et quelquefois des douleurs abdominales ou dorsales, ainsi que de la fièvre. La présence de la SEP n'aide pas votre système urinaire à "s'en sortir" sans médicaments spécifiques, alors n'essayez pas de traiter ce problème vous-même.
Il existe aussi des méthodes pour mieux vider la vessie, un résidu urinaire pouvant favoriser les 'infections. Votre médecin ou un membre d'une autre équipe de réhabilitation pourra vous apprendre à le faire en fonction de votre problème spécifique.
Comment gérer cela dans ma vie quotidenne ?
Un certain nombre de mesures peuvent être prises. Si vous avez des problèmes parce que vous urinez souvent ou ne parvenez pas à vous contrôler, lorsque vous sortez, repérez l'endroit des toilettes publiques comme au cinéma, au restaurant, et dans les magasins. N'oubliez pas que, si vous cherchez toujours des toilettes, vous avez sans doute besoin de voir un docteur qui vous aidera à avoir de bonnes habitudes urinaires. Le problème peut être aussi partiellement résolu en notant le moment de la prise de liquides. Lorsque les gens ont des problèmes de miction trop fréquentes ou de manque de contrôle, ils ne boivent pratiquement pas. Cette approche n'est pas recommandée et peut avoir de graves répercussions. Les reins ont besoin d'au moins deux litres de liquide par jour pour assurer leur fonction d'élimination des déchets de manière efficace. La solution est de planifier la prise de liquide. Ne buvez pas en grande quantité avant de sortir ou d'aller vous coucher. D'autre part, cette quantité totale de liquide peut être facilement contrôlée si elle est répartie sur une période de temps plus longue. Rien ne peut remplacer le bon sens.
Pourquoi ma mémoire et ma concentration flanchent-elles ?
Parce qu’elles font partie de ce qu’on appelle « les troubles cognitifs ». Les problèmes de mémoire à court terme (mémoire vive) et de concentration sont fréquents dans la sclérose en plaques. Ces symptômes sont aussi agaçants et incompréhensibles pour la personne qui en souffre que pour l’entourage et peuvent être amplifiés par la fatigue.
Il n’existe malheureusement pas de traitements pour y pallier mais un suivi par un thérapeute compétent peut vous aider ainsi que « des trucs et astuces » du quotidien.
La SEP peut-elle entraîner une dépression ?
Oui, comme toute maladie chronique. Il peut donc s'agir d'une dépression réactionnelle au diagnsotic ou à la présence de symptômes limitantl'autonomie et empêchant de poursuivre ses activités antérieures ; professionnelles ou de loisirs.
La maladie peut aussi modifier le comportement avec des réactions plus impulsives, plus "à fleur de peau", des emportements qui ne durent pas et que l'on regrette ensuite, ce qui induit une souffrance pour la personne elle-même et son entourage.
