Je viens de recevoir le diagnostic
Malgré de nombreux efforts pour améliorer cette étape difficile, l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques est souvent mal vécue.
Quel que soit le contexte ou la manière dont vous l’avez reçu, quel que soit votre âge ; l’accueil d’une telle nouvelle entraine de nombreuses questions.
Pourquoi, comment, quel avenir ?
Pourquoi moi ? Comment vais-je l’annoncer à ma famille et à mon entourage ?? Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Est-ce que mes enfants vont comprendre ?...
Toutes ces questions et d’autres se bousculent dans votre tête et chacune essaye de prendre le pas sur l’autre. Si il n’est pas évident de mettre seul de l’ordre dans tout cela, il existe plusieurs moyens pour répondre à vos questions.
Où puis-je trouver des informations ?
Après l’annonce du diagnostic, Internet est naturellement le premier réflexe. Pourtant, on y retrouve bon nombre de renseignements peu recommandables et non contrôlés sur la sclérose en plaques. Soyez donc attentif avant de cliquer et n’hésitez pas à croiser les informations. Vous pouvez aussi surfer sur nos sites et notre page « Facebook ».
Notre centre de documentation, nos revues, nos conférences et notre service social sont aussi à votre disposition pour vous et toute votre famille.
Echanger avec des personnes concernées permet aussi de répondre à vos questions. N’hésitez-pas à consulter nos espaces de rencontre et de partage près de chez vous.
Mais l’interlocuteur privilégié reste votre neurologue. Il est la personne la plus compétente pour répondre clairement à toutes les questions que vous vous posez sur la sclérose en plaques.
Dois-je voir souvent mon neurologue ?
Le suivi médical est très important et repose avant tout sur des visites régulières chez votre neurologue. Il passera en revue les différents traitements possibles, leur mode d’administration, leurs effets secondaires, afin de vous proposer celui qui sera le plus adapté à votre vie quotidienne. Il est aussi indispensable qu’il entretienne de bons rapports avec votre médecin de famille.
Il vous suivra tout au long de la maladie et pourra vous conseiller si celle-ci évolue. Il pourra aussi vous orienter vers d’autres spécialistes pour la prise en charge de certains symptômes: kinésithérapeute, psychothérapeute, ergothérapeute, infirmière…
Peut-on guérir de la SEP ?
Actuellement on ne peut pas encore guérir de la sclérose en plaques. Cependant il existe de nombreux traitements pour bloquer l’évolution et vivre au mieux quotidiennement.
En outre, la recherche est très active dans ce domaine en Belgique et à l’étranger.
D'autres approches conjuguées à un traitement médicamenteux permettent aussi de se soigner et d'atténuer certains symptômes.
Est-ce que je vais finir en fauteuil roulant ?
De moins en moins de personnes diagnostiquées aujourd’hui utiliseront une voiturette dans le futur.
En effet, le diagnostic peut être aujourd’hui établi rapidement et les traitements actuels sont plus efficaces.
La SEP est-elle mortelle?
La SEP est rarement mortelle. Il existe des formes hyperaiguës à évolution dramatique, très rares et de mieux en mieux contrôlées à l'heure actuelle. Par contre, certaines complications peuvent être dangereuses et compromettre l'espérance de vie: escarres infectées avec septicémie secondaire, infections de la vessie s'étendant aux reins puis à tout l'organisme, pneumonies par fausse déglutitions d'aliments.
C’est contagieux ?
Non, la sclérose en plaques n'est pas contagieuse; vos amis et parents ne peuvent pas en être atteints à votre contact.
Est-ce que c’est héréditaire ?
La sclérose en plaque étant une maladie auto-immune, il n’existe de pas de « gène » spécifique de la maladie, mais de multiples gènes de susceptibilité.
Si un jumeau vrai est touché par la maladie, le risque de développer la maladie pour l'autre jumeau est de 15 à 30 %. Le risque pour un enfant est de 1/40 (2,5%) si il a un père, une mère, un frère ou une soeur souffrant de SEP, alors que le risque pour la population générale est de 1/1000 (0,1%).
