LOI DU DROIT À L'OUBLI

Extension du droit à l’oubli : une avancée majeure pour les personnes atteintes de sclérose en plaques
La LigueSEP souhaite informer ses membres, ses partenaires et l’ensemble du public de l’évolution positive des travaux visant à améliorer l’accès aux assurances pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP).
1. Une inégalité persistante pour les personnes atteintes de SEP
Depuis longtemps, les personnes atteintes de SEP font face à des obstacles importants lorsqu’elles souhaitent souscrire une assurance solde restant dû, notamment dans le cadre de prêts hypothécaires.
Pourtant :
- la sclérose en plaques n’est pas une maladie mortelle,
- l’espérance de vie est proche de celle de la population générale,
- et les traitements actuels permettent souvent une évolution stabilisée de la maladie.
Les surprimes, exclusions ou refus d’assurance reposent donc encore trop souvent sur une perception dépassée du risque médical.
2. La mobilisation de la LigueSEP : une étape décisive
La LigueSEP a entrepris plusieurs actions significatives :
- Contacts avec les autorités politiques et administrations ;
- Rencontres avec des parlementaires, dont le député fédéral Benoît PIEDBOEUF ;
- Une pétition rassemblant plus de 1.000 signatures ;
- Une participation active aux groupes de réflexion sur l’assurance et le droit à l’oubli.
Cette mobilisation a contribué à l’adoption d’une loi votée le 20 janvier 2025 (référence : 2025/0003859) visant à étendre l’accès au droit à l’oubli.
TOUTEFOIS, aujourd’hui la Sclérose en Plaques n’est pas encore reprise dans la Loi du Droit à l’Oubli. Le KCE est en charge d’étudier les risques médicaux actuels de la sclérose en plaques en se basant sur une littérature internationale déjà bien documentée. Ces travaux n’ont toujours pas débuté à ce jour.
3. La loi du 20 janvier 2025 : une ouverture pour l’avenir
Même si la SEP n’est pas encore intégrée explicitement dans le droit à l’oubli, cette loi crée un cadre permettant :
- d’élargir progressivement la liste des pathologies couvertes,
- d’adapter les critères aux réalités médicales actuelles,
- et de renforcer la transparence dans l’évaluation des risques assurantiels.
C’est une étape importante vers une plus grande équité.
4. Recommandations du député Benoît PIEDBOEUF
Le député fédéral Benoît PIEDBOEUF a formulé une analyse approfondie, dont la LigueSEP reprend pleinement les recommandations principales :
- Actualiser les références médicales utilisées par les assureurs ;
- Intégrer, de manière progressive et fondée scientifiquement, des maladies chroniques non mortelles comme la SEP dans le droit à l’oubli ;
- Organiser un dialogue régulier entre autorités, médecins, assureurs et associations de patients ;
- Mettre en place un système de révision périodique des pathologies visées ;
- Considérer que la chronicité d’une maladie ne signifie pas automatiquement un risque accru de mortalité.
5. Protections déjà existantes pour les personnes atteintes de SEP
Le député PIEDBOEUF rappelle que :
« Le fait qu'il n'existe actuellement pas de droit à l'oubli pour les personnes atteintes de sclérose en plaques ne signifie pas que ces personnes ne bénéficient d'aucune protection lorsqu'elles souscrivent une assurance solde restant dû : »
- Le Bureau du suivi de la tarification
« Le Bureau du suivi de la tarification a pour mission de vérifier si la surprime qui est proposée ou le refus d’octroi d’une assurance solde restant dû se justifient, tant du point de vue médical que du point de vue assurantiel. L’intervention du Bureau de suivi est gratuite. Si les conditions de recevabilité du dossier sont remplies, le Bureau du suivi fait une proposition contraignante dans un délai de 15 jours ouvrables : l’assureur, s’il décide de conclure le contrat, doit suivre la proposition du Bureau du suivi de la tarification. » - La Caisse de compensation
« La Caisse de compensation est une ASBL composée d’entreprises d’assurances et d’établissements de crédit. Elle s’inscrit dans un mécanisme de solidarité mis en place afin de permettre aux personnes ayant une surprime importante de quand même pouvoir accéder à l’assurance solde restant dû. Elle va intervenir financièrement si la surprime qui est réclamée est supérieure à 125 % de la prime de base mais avec un maximum de 800 % de la prime de base. »
Ces deux mécanismes offrent donc déjà des voies de recours et de soutien pour les personnes vivant avec la SEP.
6. Les prochaines étapes : la LigueSEP poursuit son engagement
La LigueSEP continuera à :
- défendre l’intégration explicite de la SEP dans les dispositifs du droit à l’oubli ;
- participer aux concertations politiques et techniques ;
- informer ses membres sur leurs droits et recours ;
- sensibiliser le monde assurantiel aux réalités médicales contemporaines.
Notre objectif : garantir un accès juste, équitable et non discriminatoire à l’assurance solde restant dû.
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La loi du Droit à l’Oubli permet aux souscrivants d’une assurance « solde restant dû » sollicitée notamment dans le cadre d’un prêt hypothécaire, de ne plus faire état d’une maladie dans le dossier médical, soit parce que ces personnes sont guéries, soit parce que leur état est stabilisé. Deux catégories de personnes sont concernées par cette nouvelle loi du « droit à l’oubli » : les personnes en rémission d’un cancer et les personnes présentant une maladie chronique mais dont l’état est stabilisé.
Si aujourd’hui la loi existe, les arrêtés d’application seront votés par le prochain gouvernement. Sur base du modèle utilisé depuis un certain temps par nos voisins français, une première liste de maladies pouvant prétendre à ce droit à l’oubli existe. La sclérose en plaques n’y figure pas.
Aussi, la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques plaide avec détermination à l’intégration de la sclérose en plaques dans cette liste en revendiquant les études récentes en terme de mortalité, de capacité fonctionnelle et de comorbidité.
Des documents annexés :
- Carte blanche ;
- Des projets de résolution parlementaire ;
- Le courrier aux Parlementaires Fédéraux du 3-10-2021 ;
- Communiqué de presse du (14022023) ;
- Rapport de la Commission Santé de la Chambre du 7-3-2023.
RTBF Auvio - Jeudi 11 novembre 2021 - Interview JT, le droit à l'oubli
Intervention de la Députée fédérale Sophie Rohonyi à la chambre au sujet de la sep.
Question de Daniel Bacquelaine à Frank Vandenbroucke (VPM Affaires sociales et Santé publique) sur "Le droit à l’oubli dans le cadre de la sclérose en plaques" (55035170C).







