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Mes enfants

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L’apparition de la SEP a un impact non négligeable sur la vie familiale où chaque membre est concerné. Elle a des conséquences sur tous et particulièrement sur les enfants.

Comment peuvent-ils réagir ?

Chaque enfant est différent ; cela implique qu’il n’y a pas de réaction « type ». Souvent, ils voient leur parent moins bien, plus triste, plus fatigué, participant à moins de tâches et d’activités. Les enfants ne comprennent pas toujours  d’où viennent ces changements et  vivent cela comme une angoisse.

Cette inquiétude peut être si forte que leur fonctionnement propre est chamboulé ; les enfants sont alors moins impliqués dans leur vie scolaire, dans leurs loisirs, …

Faut-il en parler à mes enfants ou non ?

Afin d’éviter des angoisses que les enfants pourraient intérioriser, Il peut-être pertinent de prendre un moment pour expliquer à l’enfant d’où viennent ces chamboulements.

Vous pouvez par exemple  amener les enfants à comprendre la maladie avec différents supports (brochures, site internet,….). Il est également important d’utiliser des mots simples et des images concrètes : soulignez par exemple l’encadrement médical qui s’occupe spécifiquement de la maladie, évitez de parler des éléments incertains du futur…

L’idéal est de pouvoir les préparer au mieux à l’apparition de symptômes éventuels sans susciter d’avantage d’angoisses.

Ces échanges permettent de construire ensemble une relation basée sur la compréhension et la confiance où  chacun a le loisir d’exprimer son ressenti, de poser des questions. Ils permettent aussi d’inclure les enfants dans la gestion d’une maladie qui les touche  et d’éviter ainsi qu’ils ne se sentent à l’écart. Ils risqueraient alors de se désinvestir totalement des relations parent/enfant. 

Vous pouvez proposer ce moment de discussion ; mais Il s’agira  toutefois de respecter le rythme de votre enfant. Si il ne le souhaite pas,  c’est peut-être simplement qu’il n’est pas encore prêt.

Comment les rassurer ?

Malgré l’ensemble de ces explications il peut arriver que les enfants se sentent responsables des difficultés vécues par leur parent. Ils pensent parfois que leurs demandes ou leur présence accentue les difficultés de la maladie. Dès lors vous pouvez :

  • les rassurer sur leur non responsabilité,
  • les déculpabiliser,
  • réaffirmer votre rôle de parent : lui prouver que vous êtes là pour veiller à son bien-être et celui de toute la famille. Il est essentiel de souligner ce qui ne changera pas dans votre relation.

Cependant, il faudra alors veiller à ce qu’il n’y ait pas un excès d’investissement.  L’enfant ne doit pas passer d’un rôle d’aide à un rôle de responsable au risque de perdre  son statut et son insouciance d’enfant.

Comment gérer tout cela au quotidien ?

Il est certain que l’arrivée de la SEP va chambouler le fonctionnement commun de la relation avec votre enfant  (par exemple, la réalisation des devoirs, les sorties prévues, les moments partagés de repas, …). 

L’idéal est de garder les moments partagés mais de les réaliser autrement en mettant en avant votre rôle de père/mère auprès de votre enfant en le rassurant sur la présence de votre investissement.

Afin de ne pas éliminer trop de tâches qui deviennent complexes à mener, il est aussi envisageable de faire participer les enfants à certaines tâches domestiques sous forme ludique pour que ce soit une belle occasion de partager un moment ensemble. Ainsi, vous pouvez le faire participer en s’amusant à reconnaître les ingrédients, yeux fermés, lors de la préparation du repas ; à débarrasser la table et ramener la vaisselle en faisant une course d’escargot ; ou encore à  faire un jeu de ménage-piste : chaque endroit nettoyé te donne un indice sur la prochaine étape à entretenir.

L’important ne sera à ce moment-là pas la tâche en soi mais bien de partager des moments ensembles.

Chacun, avec ses moyens, peut faire en sorte de mieux apprivoiser les difficultés liées à la SEP en prenant soin des autres.

Comment répondre à leurs questions ?

Pour vous apporter des éléments de réponses aux questions de vos enfants, la Ligue met à votre disposition un support : un site Internet.