Emploi sur mesure
La sclérose en plaques modifie souvent la réalité professionnelle : arrêt du boulot, difficulté de se lancer sur le marché de l’emploi, complexité de combiner les traitements avec le rythme de travail…
Selon une enquête réalisée en 2013, travailler représente une dynamique importante tant pour des raisons économique que pour retrouver un sentiment d’utilité.
Chacun vit sa propre réalité et son propre parcours. Plusieurs facteurs sont à prendre en considération dans un projet professionnel : certainement les changements que la sclérose en plaques imposent, mais aussi la motivation, le projet personnel, les besoins prioritaires, la formation, l’expérience…
On peut dès lors évoquer certaines trajectoires d’accès ou de retour au travail. En voici quelques-unes…
SAPASEP vous propose deux services pour vous accompagner dans votre projet professionnel :
1. AMÉNAGEMENT DU POSTE DE TRAVAIL
A. “La porte pour entrer dans mon bureau ne me permet pas d’y accéder en voiturette, j’aimerais qu’elle soit élargie. L’ergothérapeute de SAPASEP est venu sur place, a pris les mesures et a réalisé un plan”
B. “J’avais parfois des difficultés pour utiliser mon clavier d’ordinateur traditionnel. J’ai pris contact avec SAPASEP et le CRETH pour avoir des conseils sur un clavier approprié. L’AVIQ est ensuite intervenue pour qu’il ne m’en coûte rien.”
C. “Mon état de santé ne me permet pas d’aller seule à la toilette car me transférer de ma voiturette est devenu extrêmement difficile. Il n’y a personne d’adéquat au travail pour m’aider. Je vais demander à mon employeur d’installer un rail de transfert au plafond afin d’être indépendante à 100 %. Avec l’ergothérapeute de SAPASEP nous avons procédé à différents esssais ”
D. “Je suis en voiturette et suis pleinement indépendant grâce à cette dernière. Toutefois, certains plans de travail à mon boulot sont faits pour être utilisés par une personne debout. Je demande à mon patron de placer un plan de travail réglable en hauteur afin qu’il puisse être utilisé tant par mes collègues que par moi-même.”
E. “J’ai ouvert mon commerce de produits bio sur Internet il y a presque 3 ans. Lorsque je ne suis pas assise derrière mon ordi, je suis dans la ré¬serve pour gérer le stock et constituer les colis. Les petits déplacements incessants et les multi¬ples manipulations des produits deviennent fort difficiles et je n’arrive plus à faire face car mes jambes sont faibles. J’ai sollicité l’AWIPH afin de bénéficier d’un siège de travail ergonomique électrique réglable en hauteur. J’ai également fait une demande pour acquérir de nouveaux rayonnages adaptés au fait que je me déplace sur une chaise de travail électrique.”
2. CREATION D’UN EMPLOI SUR MESURE
SAPASEP propose de s'intéresser aux possibilités de créer des « temps partiels» ou sur mesure, notamment sous le régime d'activités complémentaires aux revenus de mutuelle sous le statut d’indépendant principalement. Il est en effet possible pour un certain public, d'harmoniser une série d'activités professionnelles en fonction de l'état de santé, de l'état de fatigue, des aptitudes motrices... tout en conservant une couverture sociale. Cet accompagnement vers l’emploi aura pour avantage d’offrir des alternatives aux parcours et aux difficultés qu’endurent les personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur offrir un cadre propice au maintien ou au développement d’activités économiques.
Témoignage Michaël et Zephira
* Michaël MARTIN travaillait dans une petite société belge qui édite des bande-dessinées. Il est resté dans cette entreprise une quinzaine d’année jusqu’à ce que la SEP fasse son apparition il y a cinq ans. Il a d’abord deman¬dé à son patron de travailler à horaire réduit (mi-temps médical), ce qui a pu se faire sans problème. Au fil du temps, des troubles de la concentration sont apparus et se sont faits de plus en plus présents. Michaël MARTIN a dû se résoudre à cesser cette activité car ses tâches de travail demandaient une concentration qu’il n’était plus capable de fournir.
Une forte poussée a engendré une hospitalisation de plusieurs semaines.
Dépit et dépression ont envahi Michaël. Du moins dans un premier temps. En effet, c’est au cours de cette hos¬pitalisation il y a deux ans qu’il a eu l’idée de se réorienter.
“Au début il faut prendre le temps d’encaisser, d’accepter, de prendre un nouveau départ. Ensuite on peut se lancer dans une autre activité mieux adaptée à ce que l’on peut faire.”
Il a décidé de créer une ASBL “Les P’tis coups de pouce” dans le but d’aider les personnes en situation de handicap.
Son association se décline à trois niveaux:
- Réaliser de petits travaux majoritairement chez des personnes en si¬tuation de handicap (peinture, plomberie, installation de barres adap¬tée pour la salle de bains, etc.).
- Engager des personnes désireuses de travailler et ayant un han¬dicap.
- Obtenir et/ou acheter du matériel paramédical de deuxième main (voiturettes, sièges de douche, rollators, lits, etc.) dans le but de pouvoir le redonner ou le vendre à petits prix à des personnes dans le besoin.
La vocation première de l’association est de réaliser des petits tra¬vaux, sans quoi les deux autres activités ne pourraient exister. Gé¬néralement, il s’agit de travaux que des professionnels classiques ne réalisent pas (par manque de temps ou par manque de rentabilité). Les tarifs de Michaël MARTIN sont en général plus intéressants que ceux d’entreprises ordinaires. Son but premier n’étant pas le profit mais bien l’aide aux personnes en situation de handicap.
* ZEPHIRA, Si on pouvait dessiner son parcours professionnel, certainement que Zéphira (prénom d’emprunt pour raison professionnelle) n’aurait pas eu de meilleure idée que de faire usage de sa baguette magique. Qui en effet aurait bien pu imaginer que d’un boulot de manager l’ayant amené aux quatre coins de la planète, elle se retrouve depuis près de 15 ans embarquée pour des voyages imaginaires ?
Deux grands événements ont causé ce tournant à 360° : la fermeture de l’entreprise et… l’annonce d’une sclérose en plaques. Deux tempêtes dans la vie d’une femme engagée et active plus que de raison.
C’est alors que Chantal devient ZEPHIRA et que parcourir le monde se fait dorénavant depuis sa maison « hantée ». Se reconstruire un projet professionnel à 45 ans : pas simple. Pourtant, pas le choix ; il faut bosser pour vivre, surtout lorsqu’on est seule. Tant qu’à faire, pourquoi ne pas concrétiser ce que l’on a toujours rêvé de faire ? Chantal aurait voulu être institutrice tandis que son entourage la pousse vers d’autres études universitaires. Alors, un brin d’audace, une pincée de folie, et surtout faire bouillir le tout sur un brasier de convictions et de motivations. Chantal est devenue ZEPHIRA et exerce un métier de conteuse et d’animatrice d’ateliers pour enfants, petits et grands. Et ça marche !
D’abord sous le statut d’indépendante en activité principale, ensuite comme indépendante complémentaire, elle a pu négocier avec son médecin conseil, de pouvoir travailler tout en bénéficiant d’un revenu de remplacement. A la fin de chaque mois, elle présente auprès de sa mutuelle le relevé de ses prestations, afin de permettre à cette administration d’adapter le montant de ses indemnités.
Pour Chantal, travailler c’est toute sa raison de vivre et sa recette pour lutter contre les difficultés du quotidien. Et ça marche à nouveau,… du moins parfois. Lorsque le pied se fait lourd, c’est avec son bâton de sorcière qu’elle reste debout et déambule dans les coins et recoins de cet univers magique. La fatigue se gère par une organisation rigoureuse des activités proposées ; ainsi durant les périodes intenses des congés scolaires, c’est un emploi du temps rythmé par l’accueil des enfants et une préparation rigoureuse de chaque activité qui permettent de ne laisser aucune faille à l’organisation et aucune place à l’envahissement des symptômes. Et ça fonctionne encore une fois. Enfin, quand le découragement prend le pas sur le moral, c’est en se tirant sur son fil d’Ariane que Zéphira trouve la force d’honorer son engagement vis-à-vis des enfants qu’elle adore et des familles qui lui font confiance.
