Aménagement du poste de travail

La sclérose en plaques modifie souvent la réalité professionnelle : arrêt du boulot, difficulté de se lancer sur le marché de l’emploi, complexité de combiner les traitements avec le rythme de travail…

Selon une enquête réalisée en 2013, travailler représente une dynamique importante tant pour des raisons économique que pour retrouver un sentiment d’utilité. 

Chacun vit sa propre réalité et son propre parcours.  Plusieurs facteurs sont à prendre en considération dans un projet professionnel : certainement les changements que la sclérose en plaques imposent, mais aussi la motivation, le projet personnel, les besoins prioritaires, la formation, l’expérience…

On peut dès lors évoquer certaines trajectoires d’accès ou de retour au travail.  En voici quelques-unes…

SAPASEP vous propose deux services pour vous accompagner dans votre projet professionnel :

1. AMÉNAGEMENT DU POSTE DE TRAVAIL

Galerie Catalogue emploi

A.    “La porte pour entrer dans mon bureau ne me permet pas d’y accéder en voiturette, j’aimerais qu’elle soit élargie. L’ergothérapeute de SAPASEP est venu sur place, a pris les mesures et a réalisé un plan”

B.    “J’avais parfois des difficultés pour utiliser mon clavier d’ordinateur traditionnel. J’ai pris contact avec SAPASEP et le CRETH pour avoir des conseils sur un clavier approprié. L’AVIQ est ensuite intervenue pour qu’il ne m’en coûte rien.”

C.    “Mon état de santé ne me permet pas d’aller seule à la toilette car me transférer de ma voiturette est devenu extrêmement difficile. Il n’y a personne d’adéquat au travail pour m’aider. Je vais demander à mon employeur d’installer un rail de transfert au plafond afin d’être indépendante à 100 %.  Avec l’ergothérapeute de SAPASEP nous avons procédé à différents esssais ”

D.    “Je suis en voiturette et suis pleinement indépendant grâce à cette dernière. Toutefois, certains plans de travail à mon boulot sont faits pour être utilisés par une personne debout. Je demande à mon patron de placer un plan de travail réglable en hauteur afin qu’il puisse être utilisé tant par mes collègues que par moi-même.”

E.    “J’ai ouvert mon commerce de produits bio sur Internet il y a presque 3 ans. Lorsque je ne suis pas assise derrière mon ordi, je suis dans la ré¬serve pour gérer le stock et constituer les colis. Les petits déplacements incessants et les multi¬ples manipulations des produits deviennent fort difficiles et je n’arrive plus à faire face car mes jambes sont faibles. J’ai sollicité l’AWIPH afin de bénéficier d’un siège de travail ergonomique électrique réglable en hauteur. J’ai également fait une demande pour acquérir de nouveaux rayonnages adaptés au fait que je me déplace sur une chaise de travail électrique.”

2. CREATION D’UN EMPLOI SUR MESURE

SAPASEP propose de s'intéresser aux possibilités de créer des « temps partiels» ou sur mesure, notamment sous le régime d'activités complémentaires aux revenus de mutuelle sous le statut d’indépendant principalement. Il est en effet possible pour un certain public, d'harmoniser une série d'activités professionnelles en fonction de l'état de santé, de l'état de fatigue, des aptitudes motrices... tout en conservant une couverture sociale. Cet accompagnement vers l’emploi aura pour avantage d’offrir des alternatives aux parcours et aux difficultés qu’endurent les personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur offrir un cadre propice au maintien ou au développement d’activités économiques.

Témoignage Michaël et Zephira

* Michaël MARTIN travaillait dans une petite société belge qui édite des bande-dessinées. Il est resté dans cette entreprise une quinzaine d’année jusqu’à ce que la SEP fasse son apparition il y a cinq ans. Il a d’abord deman¬dé à son patron de travailler à horaire réduit (mi-temps médical), ce qui a pu se faire sans problème. Au fil du temps, des troubles de la concentration sont apparus et se sont faits de plus en plus présents. Michaël MARTIN a dû se résoudre à cesser cette activité car ses tâches de travail demandaient une concentration qu’il n’était plus capable de fournir.
Une forte poussée a engendré une hospitalisation de plusieurs semaines.
Dépit et dépression ont envahi Michaël. Du moins dans un premier temps. En effet, c’est au cours de cette hos¬pitalisation il y a deux ans qu’il a eu l’idée de se réorienter.

“Au début il faut prendre le temps d’encaisser, d’accepter, de prendre un nouveau départ. Ensuite on peut se lancer dans une autre activité mieux adaptée à ce que l’on peut faire.”

Il a décidé de créer une ASBL “Les P’tis coups de pouce” dans le but d’aider les personnes en situation de handicap.
Son association se décline à trois niveaux:

• Réaliser de petits travaux majoritairement chez des personnes en si¬tuation de handicap (peinture, plomberie, installation de barres adap¬tée pour la salle de bains, etc.).
• Engager des personnes désireuses de travailler et ayant un han¬dicap.
• Obtenir et/ou acheter du matériel paramédical de deuxième main (voiturettes, sièges de douche, rollators, lits, etc.) dans le but de pouvoir le redonner ou le vendre à petits prix à des personnes dans le besoin.

La vocation première de l’association est de réaliser des petits tra¬vaux, sans quoi les deux autres activités ne pourraient exister. Gé¬néralement, il s’agit de travaux que des professionnels classiques ne réalisent pas (par manque de temps ou par manque de rentabilité). Les tarifs de Michaël MARTIN sont en général plus intéressants que ceux d’entreprises ordinaires. Son but premier n’étant pas le profit mais bien l’aide aux personnes en situation de handicap.

* ZEPHIRA, Si on pouvait dessiner son parcours professionnel, certainement que Zéphira (prénom d’emprunt pour raison professionnelle) n’aurait pas eu de meilleure idée que de faire usage de sa baguette magique.  Qui en effet aurait bien pu imaginer que d’un boulot de manager l’ayant amené aux quatre coins de la planète, elle se retrouve depuis près de 15 ans embarquée pour des voyages imaginaires ?

Deux grands événements ont causé ce tournant à 360° : la fermeture de l’entreprise et… l’annonce d’une sclérose en plaques.  Deux tempêtes dans la vie d’une femme engagée et active plus que de raison.

C’est alors que Chantal devient ZEPHIRA et que parcourir le monde se fait dorénavant depuis sa maison « hantée ».  Se reconstruire un projet professionnel à 45 ans : pas simple.  Pourtant, pas le choix ; il faut bosser pour vivre, surtout lorsqu’on est seule.  Tant qu’à faire, pourquoi ne pas concrétiser ce que l’on a toujours rêvé de faire ? Chantal aurait voulu être institutrice tandis que son entourage la pousse vers d’autres études universitaires.  Alors, un brin d’audace, une pincée de  folie, et surtout faire bouillir le tout sur un brasier de convictions et de motivations.  Chantal est devenue ZEPHIRA et exerce un métier de conteuse et d’animatrice d’ateliers pour enfants, petits et grands.  Et ça marche !

D’abord sous le statut d’indépendante en activité principale, ensuite comme indépendante complémentaire, elle a pu négocier avec son médecin conseil, de pouvoir travailler tout en bénéficiant d’un revenu de remplacement.  A la fin de chaque mois, elle présente auprès de sa mutuelle le relevé de ses prestations, afin de permettre à cette administration d’adapter le montant de ses indemnités.

Pour Chantal, travailler c’est toute sa raison de vivre et sa recette pour lutter contre les difficultés du quotidien.  Et ça marche à nouveau,… du moins parfois.  Lorsque le pied se fait lourd, c’est avec son bâton de sorcière qu’elle reste debout et déambule dans les coins et recoins de cet univers magique.  La fatigue se gère par une organisation rigoureuse des activités proposées ; ainsi durant les périodes intenses des congés scolaires, c’est un emploi du temps rythmé par l’accueil des enfants et une préparation rigoureuse de chaque activité qui permettent de ne laisser aucune faille à l’organisation et aucune place à l’envahissement des symptômes.  Et ça fonctionne encore une fois.  Enfin, quand le découragement prend le pas sur le moral, c’est en se tirant sur son fil d’Ariane que Zéphira trouve la force d’honorer son engagement vis-à-vis des enfants qu’elle adore et des familles qui lui font confiance.

Emploi sur mesure

La sclérose en plaques modifie souvent la réalité professionnelle : arrêt du boulot, difficulté de se lancer sur le marché de l’emploi, complexité de combiner les traitements avec le rythme de travail…

Selon une enquête réalisée en 2013, travailler représente une dynamique importante tant pour des raisons économique que pour retrouver un sentiment d’utilité. 

Chacun vit sa propre réalité et son propre parcours.  Plusieurs facteurs sont à prendre en considération dans un projet professionnel : certainement les changements que la sclérose en plaques imposent, mais aussi la motivation, le projet personnel, les besoins prioritaires, la formation, l’expérience…

On peut dès lors évoquer certaines trajectoires d’accès ou de retour au travail.  En voici quelques-unes…

SAPASEP vous propose deux services pour vous accompagner dans votre projet professionnel :

1. AMÉNAGEMENT DU POSTE DE TRAVAIL

Galerie Catalogue emploi

A.    “La porte pour entrer dans mon bureau ne me permet pas d’y accéder en voiturette, j’aimerais qu’elle soit élargie. L’ergothérapeute de SAPASEP est venu sur place, a pris les mesures et a réalisé un plan”

B.    “J’avais parfois des difficultés pour utiliser mon clavier d’ordinateur traditionnel. J’ai pris contact avec SAPASEP et le CRETH pour avoir des conseils sur un clavier approprié. L’AVIQ est ensuite intervenue pour qu’il ne m’en coûte rien.”

C.    “Mon état de santé ne me permet pas d’aller seule à la toilette car me transférer de ma voiturette est devenu extrêmement difficile. Il n’y a personne d’adéquat au travail pour m’aider. Je vais demander à mon employeur d’installer un rail de transfert au plafond afin d’être indépendante à 100 %.  Avec l’ergothérapeute de SAPASEP nous avons procédé à différents esssais ”

D.    “Je suis en voiturette et suis pleinement indépendant grâce à cette dernière. Toutefois, certains plans de travail à mon boulot sont faits pour être utilisés par une personne debout. Je demande à mon patron de placer un plan de travail réglable en hauteur afin qu’il puisse être utilisé tant par mes collègues que par moi-même.”

E.    “J’ai ouvert mon commerce de produits bio sur Internet il y a presque 3 ans. Lorsque je ne suis pas assise derrière mon ordi, je suis dans la ré¬serve pour gérer le stock et constituer les colis. Les petits déplacements incessants et les multi¬ples manipulations des produits deviennent fort difficiles et je n’arrive plus à faire face car mes jambes sont faibles. J’ai sollicité l’AWIPH afin de bénéficier d’un siège de travail ergonomique électrique réglable en hauteur. J’ai également fait une demande pour acquérir de nouveaux rayonnages adaptés au fait que je me déplace sur une chaise de travail électrique.”

2. CREATION D’UN EMPLOI SUR MESURE

SAPASEP propose de s'intéresser aux possibilités de créer des « temps partiels» ou sur mesure, notamment sous le régime d'activités complémentaires aux revenus de mutuelle sous le statut d’indépendant principalement. Il est en effet possible pour un certain public, d'harmoniser une série d'activités professionnelles en fonction de l'état de santé, de l'état de fatigue, des aptitudes motrices... tout en conservant une couverture sociale. Cet accompagnement vers l’emploi aura pour avantage d’offrir des alternatives aux parcours et aux difficultés qu’endurent les personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur offrir un cadre propice au maintien ou au développement d’activités économiques.

Témoignage Michaël et Zephira

* Michaël MARTIN travaillait dans une petite société belge qui édite des bande-dessinées. Il est resté dans cette entreprise une quinzaine d’année jusqu’à ce que la SEP fasse son apparition il y a cinq ans. Il a d’abord deman¬dé à son patron de travailler à horaire réduit (mi-temps médical), ce qui a pu se faire sans problème. Au fil du temps, des troubles de la concentration sont apparus et se sont faits de plus en plus présents. Michaël MARTIN a dû se résoudre à cesser cette activité car ses tâches de travail demandaient une concentration qu’il n’était plus capable de fournir.
Une forte poussée a engendré une hospitalisation de plusieurs semaines.
Dépit et dépression ont envahi Michaël. Du moins dans un premier temps. En effet, c’est au cours de cette hos¬pitalisation il y a deux ans qu’il a eu l’idée de se réorienter.

“Au début il faut prendre le temps d’encaisser, d’accepter, de prendre un nouveau départ. Ensuite on peut se lancer dans une autre activité mieux adaptée à ce que l’on peut faire.”

Il a décidé de créer une ASBL “Les P’tis coups de pouce” dans le but d’aider les personnes en situation de handicap.
Son association se décline à trois niveaux:

• Réaliser de petits travaux majoritairement chez des personnes en si¬tuation de handicap (peinture, plomberie, installation de barres adap¬tée pour la salle de bains, etc.).
• Engager des personnes désireuses de travailler et ayant un han¬dicap.
• Obtenir et/ou acheter du matériel paramédical de deuxième main (voiturettes, sièges de douche, rollators, lits, etc.) dans le but de pouvoir le redonner ou le vendre à petits prix à des personnes dans le besoin.

La vocation première de l’association est de réaliser des petits tra¬vaux, sans quoi les deux autres activités ne pourraient exister. Gé¬néralement, il s’agit de travaux que des professionnels classiques ne réalisent pas (par manque de temps ou par manque de rentabilité). Les tarifs de Michaël MARTIN sont en général plus intéressants que ceux d’entreprises ordinaires. Son but premier n’étant pas le profit mais bien l’aide aux personnes en situation de handicap.

* ZEPHIRA, Si on pouvait dessiner son parcours professionnel, certainement que Zéphira (prénom d’emprunt pour raison professionnelle) n’aurait pas eu de meilleure idée que de faire usage de sa baguette magique.  Qui en effet aurait bien pu imaginer que d’un boulot de manager l’ayant amené aux quatre coins de la planète, elle se retrouve depuis près de 15 ans embarquée pour des voyages imaginaires ?

Deux grands événements ont causé ce tournant à 360° : la fermeture de l’entreprise et… l’annonce d’une sclérose en plaques.  Deux tempêtes dans la vie d’une femme engagée et active plus que de raison.

C’est alors que Chantal devient ZEPHIRA et que parcourir le monde se fait dorénavant depuis sa maison « hantée ».  Se reconstruire un projet professionnel à 45 ans : pas simple.  Pourtant, pas le choix ; il faut bosser pour vivre, surtout lorsqu’on est seule.  Tant qu’à faire, pourquoi ne pas concrétiser ce que l’on a toujours rêvé de faire ? Chantal aurait voulu être institutrice tandis que son entourage la pousse vers d’autres études universitaires.  Alors, un brin d’audace, une pincée de  folie, et surtout faire bouillir le tout sur un brasier de convictions et de motivations.  Chantal est devenue ZEPHIRA et exerce un métier de conteuse et d’animatrice d’ateliers pour enfants, petits et grands.  Et ça marche !

D’abord sous le statut d’indépendante en activité principale, ensuite comme indépendante complémentaire, elle a pu négocier avec son médecin conseil, de pouvoir travailler tout en bénéficiant d’un revenu de remplacement.  A la fin de chaque mois, elle présente auprès de sa mutuelle le relevé de ses prestations, afin de permettre à cette administration d’adapter le montant de ses indemnités.

Pour Chantal, travailler c’est toute sa raison de vivre et sa recette pour lutter contre les difficultés du quotidien.  Et ça marche à nouveau,… du moins parfois.  Lorsque le pied se fait lourd, c’est avec son bâton de sorcière qu’elle reste debout et déambule dans les coins et recoins de cet univers magique.  La fatigue se gère par une organisation rigoureuse des activités proposées ; ainsi durant les périodes intenses des congés scolaires, c’est un emploi du temps rythmé par l’accueil des enfants et une préparation rigoureuse de chaque activité qui permettent de ne laisser aucune faille à l’organisation et aucune place à l’envahissement des symptômes.  Et ça fonctionne encore une fois.  Enfin, quand le découragement prend le pas sur le moral, c’est en se tirant sur son fil d’Ariane que Zéphira trouve la force d’honorer son engagement vis-à-vis des enfants qu’elle adore et des familles qui lui font confiance.

Partenariat/Projets - AVJ

En Wallonie comme en Région Bruxelloise, des quartiers d'habitations, souvent à loyer modéré ("logements sociaux"), où quelques logements - maisons unifamiliales ou appartements - ont été aménagés pour accueillir des personnes handicapées physiques désirant vivre seules ou avec leur famille. Les conditions d'accès à ces logements sont fixées par les sociétés de logement propriétaires.

Dans un rayon de 500 mètres de ce logement se trouvent les locaux d'un "service A.V.J". ou service d'aide à la vie journalière. Dans ces locaux se trouve du personnel prêt à intervenir 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, pour aider la personne à sa demande à effectuer des actes de la vie quotidienne dans le domaine des soins, de l'hygiène et de l'alimentation.

L'assistant A.V.J. ne se substitue pas aux médecins, infirmiers(e)s, kinés, aide-familiales ou sociétés de transport. Son rôle est d'aider la personne à effectuer des activités comme le lever, la toilette quotidienne, l'habillage, les transferts, la préparation courante et l'aide aux repas, etc.

Les candidats demandeurs doivent nécessiter une aide aux actes de la vie journalière de minimum 7 heures et de maximum 30 heures par semaine. Pour mesurer ce besoin, la personne complète avec le service de son choix une échelle d'évaluation de l'aide nécessaire

La Ligue Belge de la Sclérose en plaques et le service d’accompagnement établissent des partenariats avec des services AVJ situés en région wallonne. 

Plus de renseignements ici.

AVJ Liège

AVJ Bertrix

AVJ Verviers

AVJ Namur

1.    AVJ LIEGE (2014)

LIEGE : quatre asbl collaborent autour d'un même projet : Handicap Physique et Logement - AVJ Liège - Ligue Belge de La Sclérose En Plaques - Service d'Accompagnement des Personnes Atteintes de Sclérose En Plaques. 

Tout démarre autour d'une offre de logement intéressante pour l'asbl AVJ Liège, en recherche d'un nouveau bénéficiaire pour son service 24H/24H, dans un rayon de 500M autour du siège de l'association.  L'asbl Handicap Physique et Logement, proche de l'asbl AVJ Liège, cherche des investisseurs pour acquérir ce bien et l'aménager pour une personne en situation de handicap physique.  La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques décide de "placer" des fonds dans le projet, tant pour l'acquisition du logement (à hauteur de 99%) que pour son aménagement.  SAPASEP intervient pour coordonner le projet, étudier l'aménagement des lieux, collaborer avec l'architecte et rechercher un locataire en collaboration avec les services sociaux de la Ligue.  Le montage du projet s'est déroulé tout au long de l'année 2013 et les travaux ont débuté fin 2013.  Une convention entre HPL et la Ligue donne une priorité d'occupation pour deux personnes atteintes de sclérose en plaques.  L'occupation de l'appartement par son occupant a débuté le 1-05-2014.  

avant...

durant le chantier...

maintenant...

Ce logement est par ailleurs complètement équipé de commandes de l'environnement, permettant à son occupante de gérer l'éclairage, le parlophone, le téléphone, la commande de l'ascenseur... au départ de la commande au menton de sa voiturette électrique.  Cette dernière se fait par ailleurs un plaisir de montrer ses installations à qui le souhaite.

2.    AVJ BERTRIX

Partenariat entre l'Administration Communale, le CPAS, l'asbl AVJ BERTRIX, la Ligue et SAPASEP pour l’aménagement d’un logement de +-65M² au sein d'un ancien couvent qui sera converti en Résidences Service pour 2018.  Le comité du Luxembourg trouvera dans cet ensemble immobilier des bureaux pour son personnel et pour ses activités.  Une crèche viendra également s'y implanter.  L'ensemble constituera un environnement propice à la construction d'un tissu social.  Les locaux devraient être mis en location à des prix "sociaux".  AVJ Bertrix et SAPASEP contribuent à l'étude de l'accessibilité et à la mise en place du projet.  

Les candidatures pour ce logement peuvent dès à présent être introduites auprès du service AVJ de Bertrix : 061 41 51 90

3.    AVJ VERVIERS

Un projet de construction de logements, initié par la Ville de Verviers, verra le jour dès 2018 sur la plaine du Château Pelzer.  Deux services AVJ liégeois envisagent d’étendre leur offre de service et leur zone d’intervention.  La Ligue Belge de la Sclérose en Plaque et SAPASEP sont associés à ce projet, pour dans un premier temps, étudier l’accessibilité des lieux.  Un premier appartement de 68M² est prévu pour une personne vivant seule et sera construit selon des normes d’accessibilité. Ce projet est mené en collaboration avec la Commission Subrégionale de l’AVIQ Verviers.

4.    AVJ NAMUR

Le service AVJ de Namur reste disposé à étendre son offre de service pour deux personnes atteintes de sclérose en plaques, dont le logement se situerait à 500M du siège central des assistants.  Plusieurs logements ont déjà été approchés, mais rien n’est concrétisé à ce jour.

Bien dans mes baskets

Visitez notre site MoveSEP, une invitation à bouger...

www.movesep.be

Se faire aider

Même si ce n’est pas toujours facile à accepter, il est parfois nécessaire de demander un coup de pouce pour l’entretien de la maison, les courses, le jardin… .

Vous faites déjà appel à un proche mais ce dernier ne parvient pas à tout assumer ? Il existe différentes possibilités de soulager la famille.

Ais-je droit à une aide à domicile ?

Toute personne en Belgique peut faire appel à une aide à domicile quel que soit son âge, son statut social ou son état de santé.

Comment en trouver une ?

Il existe différentes possibilités pour faire appel à une aide à domicile.

• La mutuelle
• Les titres-services
• Les ALE

Il n’existe pas de services meilleurs que d'autres ; chacun a ses avantages et ses inconvénients.

Combien ça coute ?

Le système de facturation et le coût  sont différents d’un service à l’autre.

S'adapter et adapter

Pour moins vous fatiguer, palier à certains symptômes ou vous permettre de vivre en toute sécurité, vous envisagez peut-être d’apporter quelques modifications à votre logement. Avant d’entamer quelques démarches que ce soit, il est nécessaire de vous poser certaines questions.

Qui peut m’accompagner dans mon projet ?

Que vous portiez déjà un projet bien défini ou que vous soyez simplement en réflexion, il est judicieux dans un premier temps de prendre contact :

• Le service social : il pourra déjà réfléchir avec vous sur votre projet et vous expliquer les démarches à suivre.
• Les ergothérapeutes : ils pourront vous accompagner dans l’élaboration de votre projet et vous conseiller (Service Logement).

Combien ça coute ?

Cela dépend de votre projet mais sachez qu’il existe différents appuis financiers.

• L’Aviq : en Wallonie, l’agence propose différents subsides pour vous aider à mener à bien vote projet. Il existe des appuis similaires à Bruxelles et en région germanophone.
• La Ligue : outre l’accompagnement des assistants sociaux et des ergothérapeutes, la ligue propose aussi des soutiens financiers pour concrétiser vos envies.

Les aidants proches

Malgré le courage et la fierté, il peut s’avérer nécessaire de demander un petit coup de pouce que ce soit pour l’entretien de la maison, les courses... . Si vous pouvez solliciter des professionnels, c’est souvent l’entourage qui est au premier plan : conjoint, parents, voisins, amis…

Pour ces derniers, ce n’est pas forcément facile tous les jours non plus. Ils peuvent se sentir dépassés, épuisés ou parfois inutile. Ils ont aussi parfois besoin de soutien.

Pour les soulager, ils peuvent en parler au service social  de la ligue pour envisager une autre organisation.

L’ « Association des aidants proches  » est aussi un contact utile. Cette ASBL a pour but d’informer et de soutenir les aidants dans leur quotidien.

Mes enfants

L’apparition de la SEP a un impact non négligeable sur la vie familiale où chaque membre est concerné. Elle a des conséquences sur tous et particulièrement sur les enfants.

Comment peuvent-ils réagir ?

Chaque enfant est différent ; cela implique qu’il n’y a pas de réaction « type ». Souvent, ils voient leur parent moins bien, plus triste, plus fatigué, participant à moins de tâches et d’activités. Les enfants ne comprennent pas toujours  d’où viennent ces changements et  vivent cela comme une angoisse.

Cette inquiétude peut être si forte que leur fonctionnement propre est chamboulé ; les enfants sont alors moins impliqués dans leur vie scolaire, dans leurs loisirs, …

Faut-il en parler à mes enfants ou non ?

Afin d’éviter des angoisses que les enfants pourraient intérioriser, Il peut-être pertinent de prendre un moment pour expliquer à l’enfant d’où viennent ces chamboulements.

Vous pouvez par exemple  amener les enfants à comprendre la maladie avec différents supports (brochures, site internet,….). Il est également important d’utiliser des mots simples et des images concrètes : soulignez par exemple l’encadrement médical qui s’occupe spécifiquement de la maladie, évitez de parler des éléments incertains du futur…

L’idéal est de pouvoir les préparer au mieux à l’apparition de symptômes éventuels sans susciter d’avantage d’angoisses.

Ces échanges permettent de construire ensemble une relation basée sur la compréhension et la confiance où  chacun a le loisir d’exprimer son ressenti, de poser des questions. Ils permettent aussi d’inclure les enfants dans la gestion d’une maladie qui les touche  et d’éviter ainsi qu’ils ne se sentent à l’écart. Ils risqueraient alors de se désinvestir totalement des relations parent/enfant. 

Vous pouvez proposer ce moment de discussion ; mais Il s’agira  toutefois de respecter le rythme de votre enfant. Si il ne le souhaite pas,  c’est peut-être simplement qu’il n’est pas encore prêt.

Comment les rassurer ?

Malgré l’ensemble de ces explications il peut arriver que les enfants se sentent responsables des difficultés vécues par leur parent. Ils pensent parfois que leurs demandes ou leur présence accentue les difficultés de la maladie. Dès lors vous pouvez :

• les rassurer sur leur non responsabilité,
• les déculpabiliser,
• réaffirmer votre rôle de parent : lui prouver que vous êtes là pour veiller à son bien-être et celui de toute la famille. Il est essentiel de souligner ce qui ne changera pas dans votre relation.

Cependant, il faudra alors veiller à ce qu’il n’y ait pas un excès d’investissement.  L’enfant ne doit pas passer d’un rôle d’aide à un rôle de responsable au risque de perdre  son statut et son insouciance d’enfant.

Comment gérer tout cela au quotidien ?

Il est certain que l’arrivée de la SEP va chambouler le fonctionnement commun de la relation avec votre enfant  (par exemple, la réalisation des devoirs, les sorties prévues, les moments partagés de repas, …). 

L’idéal est de garder les moments partagés mais de les réaliser autrement en mettant en avant votre rôle de père/mère auprès de votre enfant en le rassurant sur la présence de votre investissement.

Afin de ne pas éliminer trop de tâches qui deviennent complexes à mener, il est aussi envisageable de faire participer les enfants à certaines tâches domestiques sous forme ludique pour que ce soit une belle occasion de partager un moment ensemble. Ainsi, vous pouvez le faire participer en s’amusant à reconnaître les ingrédients, yeux fermés, lors de la préparation du repas ; à débarrasser la table et ramener la vaisselle en faisant une course d’escargot ; ou encore à  faire un jeu de ménage-piste : chaque endroit nettoyé te donne un indice sur la prochaine étape à entretenir.

L’important ne sera à ce moment-là pas la tâche en soi mais bien de partager des moments ensembles.

Chacun, avec ses moyens, peut faire en sorte de mieux apprivoiser les difficultés liées à la SEP en prenant soin des autres.

Comment répondre à leurs questions ?

Pour vous apporter des éléments de réponses aux questions de vos enfants, la Ligue met à votre disposition un support : un site Internet.

Mon conjoint

La sclérose en plaques représente aussi un défi pour la personne avec laquelle vous vivez chaque jour. Entre inquiétudes, nouvelle organisation et le quotidien, la vie de couple est parfois mise à rude épreuve.

Qu’est-ce qui peut changer dans mon couple ?

Tout cela dépend de beaucoup d’éléments : la maladie en elle-même, l’efficacité des traitements, le rythme de vie…

Mais il survient parfois des changements auxquels le couple doit faire face. Il y’a les symptômes et les effets secondaires des traitements que l’on découvre progressivement. Au niveau du travail, il est parfois aussi nécessaire de modifier des horaires et/ou d’envisager un plan de carrière différent.

Souvent, c’est le foyer même qui est le plus bouleversé. Les rôles de chacun ne sont plus toujours les mêmes.

Et dans l’intimité ?

L’intimité du couple est parfois aussi mise à rude épreuve. D’une part à cause de certains symptômes ; comme la fatigue par exemple.

A tout cela s’ajoute le rythme de la vie active ; l’impression de devoir prendre rendez-vous avec votre partenaire pour vous retrouver est parfois bien présente.

Existe-t-il des solutions ?

Il est essentiel d’abord de vous considérer avec votre partenaire comme un couple « normal ». Dialoguer, s’accorder des moments à deux permet de se retrouver et d’oublier quelques instants le rythme soutenu de la vie quotidienne.

Chacun de son côté doit aussi tenter de ne pas s’oublier non plus. Essayez de vous accorder des pauses, des loisirs… Retenez que vous êtes avant tout un mari, une épouse, un conjoint, une fiancée…

Vous pouvez également faire appel à un proche, un professionnel ou à un conseiller conjugal. Parler de vos difficultés  peut aider à intégrer la maladie.

Mais avec la personne que vous aimez, vous êtes sans aucun doute les meilleurs architectes de votre couple.  Alors ne prenez pas le temps mais empoignez le pour en faire ce que vous désirez. Abusez-en et partagez-le avec la personne que vous aimez.

S'organiser

Si certains symptômes  sont invisibles, ils prennent néanmoins une place prépondérante. Voici quelques « trucs et astuces » pour tenter de mieux cohabiter avec eux en fonction de votre vie quotidienne.

Si vous en avez d’autres, n’hésitez-pas à nous contacter !

Gérer  la fatigue

Dans la mesure du possible, il est conseillé de profiter d’une sieste sur la journée. Certaines techniques de « bien-être » permettent aussi de recharger les batteries en peu de temps.

Si vous désirez participer à une activité mais que vous craignez d’être épuisé, il est alors utile de prévoir un ou deux jours de récupération.

Compenser les pertes de  mémoire

Il peut s’avérer judicieux d’utiliser des « post-it » ou un agenda pour noter votre emploi du temps.

Les « rappels » sur les téléphones portables représentent aussi des alliés précieux.

Modérer le stress

Privilégier un étalement des tâches sur plusieurs jours plutôt que sur une journée offre la possibilité d’entamer la journée avec sérénité. Cette organisation permettra aussi la mise en place de périodes de repos.

Pratiquer une activité pour vous ressourcer permet aussi de réduire l’anxiété. Le sport et des techniques de relaxation sont par exemple des sources d’apaisement.

Profiter des bons moments

Si vous êtes surchargé(e) et que vous n’avez plus de temps pour vos proches,  il est peut-être nécessaire de passer le relais. Se faire aider  par une personne extérieure pour l’entretien de la maison par exemple libèrera de l’énergie et du temps.