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Bienvenue sur le site de la SEP - Communauté Française

Activités de la province du Luxembourg

titre luxembourg2

 Le Comité Provincial du Luxembourg est composé d’une trentaine de volontaires.

Leur objectif est de proposer des moments de détente aux personnes ayant la SEP et à leur entourage :

  • Excursion - Journée de Printemps - Journée d’Automne - Goûter de Noël : les affiliés ont l’occasion de se retrouver, d’échanger, de découvrir un lieu culturel ou familial.
    Cliquez ici pour voir les photos des journées précédentes -> renvoi vers photos journées trimestestrielles
    Découvrez nos prochaines journées (voir agenda)

  • Ateliers bricolage – aquarelle – scrabble - esthétique :
    Les affiliés qui le souhaitent se regroupent à une dizaine pour mettre leur créativité à l’honneur. Des volontaires sont là pour les aider à réaliser des montages floraux (renvoi vers photos atelier), des peintures, ou partager un moment de plaisir autour d’un scrabble. Grâce à une collaboration avec une école d’esthétique, plusieurs dames peuvent profiter d’une après-midi de détente (renvoi vers journée esthétique)
    Découvrez nos prochains ateliers (voir agenda)

  • Mini-bus : Trois fois par an, un petit bus adapté au transport des personnes en chaise roulante ou ayant des difficultés à se déplacer circule durant 15 jours pour permettre des sorties culturelles, de shopping, de divertissement aux affiliés. Ceux-ci peuvent faire leurs courses, choisir leur vêtement, visiter un lieu avec l’aide d’un volontaire. Ce bus peut circuler avec un petit groupe de 4-5 personnes. (renvoi vers photos mini bus)
    Découvrez nos prochaines sorties mini bus (voir agenda)


Il est là également pour organiser une série d’activités permettant la récolte de fonds comme l’Opération Chococlef. (renvoi éventuel vers l’opération Chococlef ou vers un autre évènement du moment)

Présidente :

Trésorière et responsable opération chococlef :

  • Mme Bernadette Rolus
  • Rue de Grandvoir 14 - 6800 Libramont

  

Activités de Liège

titre liege licenceliguesep2023

Bienvenue au Comité de Liège !

Vous trouverez ici toutes les informations concernant les activités que nous organisons.

Au plaisir de vous rencontrer prochainement !

Activités de la province du Brabant Wallon

titre bw licenceliguesep2023

Besoin de rencontrer d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques ou envie de passer simplement un bon moment.

La jeune province vous propose une palette d’activités colorée de bonne humeur et de dynamisme.


Activités périodiques

InSEParables : Groupe de parole

  • Jeudis : 04/04, 02/05 et 06/06 de 17h30 à 19h30 - Western Hôtel Wavre – Avenue Lavoisier, 12 – 1300, Wavre.
    • Western Hôtel Wavre – Avenue Lavoisier, 12 – 1300, Wavre.
  • PAF : gratuit.
  • Infos et inscription auprès de Maryvonne Brel 0479.39.26.66.

 

Actif-Neurones, jeux de société variés et initiation à la tablette, portable, smartphone

  • 2 vendredis par mois dont les 5/07, 19/07, 2/08, 16/08, 30/08, septembre encore à définir - de 13h à 17h – Profondsart.
  • PAF : gratuit.
  • Infos et inscription auprès de Claire Louis 0474.33.55.49. – 010.41.85.15. - clairelouis2b@gmail.com


Sorties théâtre

Vilar Programmation 2023 24


> Les activités organisées par le Service Social :

Pop’Corn, sortie Cinéma

  • Mardi 02/07 au Cinescope de Louvain-la-Neuve..
    • PAF : 9,00 € prix avantage.
  • Mercredi 11/09 au Wellington de Waterloo
    • PAF 6,00 € prix avantage
  • Les séances se tiennent entre 13h00 et 14h30 selon le choix du film. Possibilité de prolonger le plaisir par le partage d’un verre de l’amitié, offert par le Comité.
    Inscription obligatoire et paiement sur place !

 

Groupe de soutien, animé par Agathe CRESPEL, Psychologue Clinicienne et Psychodramatiste

  • 2ème Cycle de 6 séances – à partir de septembre, un jeudi sur deux, dates à suivre – Court-Saint-Etienne
    • 2,50 €/séance. Préinscription possible auprès du Service Social.

Groupe de soutien 2ème saison

> En collaboration avec l’asbl Article 27 en BW

Atelier sur la voix de la création (aquarelle, pyrogravure, vitraux,…)

  • 1er séance jeudi 5 septembre – Abbaye de Villers-la-Ville – 13h30 – 17h00
    • 5,00 €/personne.

Atelier « Second souffle »

  • Les mardis 12/03, 09/04, 21/05, 18/06 – 13h30 à 17h00
    • PAF : 35,00 € pour le cycle ou 8,75 €/cycle.
      • LIEU : Abbaye Villers-la-Ville !

Second souffle 2024 copie


> Excursions – Geneviève Colpaert 0498.415.303. – Yannick Spinoit 0477.552.635

  • 27-29 août : Séjour à Boulogne – Visite de la piscine de Roubais (27/08), Visite de Nausicaa (28/08), Balade sur les deux Cap (29/08) – 400,00 €/personnes comprenant transports (car sans élévateur), hébergements (chambres non adaptées mais avec ascenseur), visites, repas. Le versement d’un acompte de 150,00 € valide l’inscription. Places limitées.

  • 5-6 octobre : week-end « économique » à Chantilly se prépare en collaboration avec le Comité Provincial de Namur. Places extrêmement limitées pour le BW => cfr. infos en rubrique « Namur ».

  • Jeudi 4 juillet – Visite de la Brasserie du Champ d’Eoles à Quevy – 40,00 €/pers avec repas - Covoiturage.

 


Activités ponctuelles

> 5 septembre – Cartes évasion

CARTES EVASION copie

> 6 et 15 novembre – Théâtre d'ombre

theatre Ombre2024

> 17 novembre – Marché de Noël

Invitation artisants Marché Noel 17 11 2023 Invitation Marché de Noël

 


Vacances

/

 



Contacts

logo adresse  Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Province du Brabant Wallon
 Rue de Bruxelles, 15
 1300 - WAVRE


logo telephone Jeoffroy Rombaut 0497/505 614 | Jade Koch 0496/252 854

logo mails bw@liguesep.be

Journée Mondiale

titre journeemondialesep


La « Journée Mondiale de la sclérose en plaques » est célébrée chaque année le dernier mercredi du mois de mai. La Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (MSIF) a initié cette action de sensibilisation pour attirer l’attention des dirigeants, dans plus de 31 pays, sur cette maladie toujours incurable du système nerveux qui touche plus de 2,5 millions de personnes dans le monde.

C’est l’occasion pour les Ligues fédérale et communautaires belges de la sclérose en plaques de se faire connaitre, d’informer le grand public sur la gravité de cette maladie et ses aspects spécifiques, de renforcer la solidarité autour des personnes atteintes de SEP mais aussi d'encourager celles et ceux qui souffrent de la maladie à parler de leurs expériences, d’attirer les médias et d'inciter les autorités à prendre conscience de la nécessité d’agir dans des domaines tels que l'emploi, le statut de "malade chronique", la mobilité, ….

En Belgique, les Ligues francophone et néerlandophone, avec le soutien de la Ligue Nationale, organisent un « grand rassemblement » pour mettre les familles et les volontaires à l’honneur.

 

Expliquer la SEP à vos enfants

titre vosenfants
duo mascottes

Pourquoi maman ne joue-t-elle plus avec moi comme avant ? Est-ce de ma faute si papa est malade ? Maman va-t-elle mourir ? Pourquoi papa s’énerve sur moi ?...

Ces interrogations sont fréquentes chez les enfants de personnes touchées par la sclérose en plaques.

Vous avez peur de  répondre à ces questions ou de quelle manière présenter la maladie ? Pour vous soutenir, nous vous proposons un support innovant et ludique.


Titre SEPpasSorcier

Ce sitablette seppassorcierte Internet est construit autour d’un monde imaginaire dénommé « Myéland » où deux sorciers, Elliot et Leïla, apprennent à vos enfants à dompter la SEP représentée par un dragon.

Vous y trouverez une explication simple sur la sclérose en plaques et ses symptômes mais aussi des vidéos, des jeux … .

Envie d’en savoir plus ? C’est à vous de cliquer

Info-Rencontre

titre inforencontre

Qu'est ce que c'est ?

Le groupe Info-Rencontre s’est créé, il y a 20 ans afin de répondre au mieux aux souhaits des affiliés en poursuivant deux objectifs :

  • L’information : qu’elle soit médicale, psychologique ou législative
  • La rencontre : réunir les personnes intéressées et favoriser l’échange entre celles-ci. Les matinées se terminent par un repas et ceux-ci favorisent l’échange et le partage entre les personnes présentes .Des liens se créent inévitablement

Le groupe organise plusieurs matinées d’information (3 ou 4 fois par an ) destinées aux affiliés et à leur entourage.

Le choix des intervenants venant d’horizons différents est primordial et adapté en fonction des thèmes choisis par les affiliés. Pour ce faire, après chaque matinée, nous demandons aux personnes présentes d’évaluer la matinée et de proposer des sujets qui les préoccupent.


Prochainement (Rubrique : Evénements à venir)


Votre avis nous intéresse !

Si vous avez des suggestions de thèmes que vous désirez aborder, faites le nous savoir en envoyant un mail à cette adresse : inforencontre@liguesep.be

 

S'informer et comprendre

titre sinformeretcomprendresep


La sclérose en plaques peut susciter beaucoup de questionnements, d’inquiétudes, de remise en questions.

Pour vous permettre d’obtenir les bonnes informations, la Ligue propose différents services que vous pouvez solliciter à tout moment.

La Clef - Votre avis nous intéresse !

titre votreavisnousi

Une rubrique a été créée spécialement à votre intention: "À vos plumes".

J'ai aimé...

En feuilletant votre revue, je me suis empressée de voir la liste d'article publié sur "Oublie pour un instant". Il est excellent. Un grand Merci !

De plus, j'ai pris le temps de lire, de lire toute la revue un peu plus tard.

Quelle belle et intéressante revue. Je félicite toute l'équipe !

Jeannine

Un lien avec l'extérieur

Il y a quelques semaines, j'ai dû me résoudre à aller en maison de repos ou plutôt, les évènements m'y ont poussée.

Je partage ma chambre avec une autre dame mais les journées sont longues. je voulais vous dire que lorsque je reçois la Clef, je la lis et relis avec beaucoup de bonheur : c'est un rendez-vous trimestriel que je ne veux pas manquer. Pour les personnes isolées, c'est vraiment un lien avec l'extérieur. Merci pour les dossiers et les belles photos.

Irènes

Témoignages

Témoignages dans la Clef, c"est une chance qui nous est offerte.

Témoigner, c'est montrer  qu'on résiste, qu'on affronte, qu'on est solidaire.

Témoigner, cela permet au lecteur de s'identifier, de se sentir compris, d'accepter le diagnostic, de poursuivre.

Témoigner, c'est s'aider soi-même mais c'est aussi aider ceux qui vous lisent !

À vos plumes et au plaisir de vous lire !

Olivier

N'hésitez pas à laisser votre avis, vos suggestions, vos remarques, vos coups de coeur...

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Les lois et vos droits

2017

 

2016

  • Titres-services 2016 (La Clef 130 - page 8)
  • AViQ ? Mais encore ? (La Clef 130 - page 8)
  • INAMI - Assurance indemnité (La Clef 130 - page 9)
  • Indemnités et déclaration fiscale (La Clef 131 - page 9)
  • Titres-services 2016 (La Clef 131 - page 9)
  • Médecins : qui fait quoi ? A quel moment ? (La Clef 132 - page 8)
  • Phare : aides individuelle à l'intégration... (La Clef 132 - page 8)
  • Assurance autonomie (La Clef 132 - page 9)
  • Montant des prestations sociales... (La Clef 132 - page 9)
  • Brrr... l'hiver est là ! (La Clef 133 - page 8)
  • Enquête sur les aidants proches (La Clef 133 - page 8)

 


MoveSEP / SAPASEP

2017

 

2016

  • Hippocampe (La Clef 130 - page 62)
  • Les 20 Km de Bruxelles (La Clef 131 - page 60)
  • Un après-midi dans les airs (La Clef 132 - Page 65)
  • Soirée emploi  (La Clef 133 - Page 61)

 


Allô Docteur

  2017

 

2016

  • Ocrelizumab dans les formes primaires progressives (La Clef 130 - page 6)
  • Facteurs environnementaux et SEP (La Clef 131 - page 6)
  • Névrite optique (La Clef 132 - page 6)
  • Le concept "NEDA" dans le traitement... (La Clef 133 - page 6)

 


Evasion

 2017

  • En Suisse, au fil des lacs… (La Clef 134)
  • La Belgique offre aux passionnés de nature de vastes espaces verts, parcs aménagés, réserves naturelles et autres domaines protégés (La Clef 135)
  • Le Mont-Ventoux : lavande, vélo et randonnée (La Clef 136)

 

 2016

  • L'art et les festivals (La Clef 131 - page 16)
  • Des vacances insolites, des vacances accessibles (La Clef 132 - page 18)
  • Une belle après saison... (La Clef 132 - page 18)
  • Carnavals insolites en Wallonie et... (La Clef 133 - page 18)

 

La Clef - Dossiers

titre dossiers

LES DOSSIERS

2017

 

2016

  • Créer pour exister ?
  • Du bleu au blues
  • Tu fais quoi dans la vie ?
  • J'en rêve et j'y suis !

 

2015

  • Recherche et traitements: où en est-t-on?
  • Mes neurones s'embrouillent
  • Le temps du bien-être
  • J'oublie tout pour un instant


LES DOSSIERS PHARES

  • Envisager demain (Clef n°110)
  • Voyage au coeur du système de soin (Clef n°120)
  • L'entre deux ou l'annonce du diagnostic (Clef n°122)
  • Troubles cognitifs (Clef n°127)
  • Le temps du bien-être (Clef n°128)
  • Tu fais quoi dans la vie ? (Clef n°132)
  • J'en rêve et j'y suis ! (Clef n°133)

 

La Clef

titre laclef 2021

POURQUOI UN JOURNAL ?

Depuis 1982, la Ligue belge de la SEP , Communauté Française édite un trimestriel:  le journal la Clef.

  • C'est une mine d'informations sur tous les sujets médicaux, législatifs, vie quotidienne, bien être, logement, sport et mouvement etc...
  • C'est une occasion de créer des liens, de donner son avis, de partager des expériences.
  • C'est un outil de référence pour d'autres associations.


LA CLEF: UN SYMBOLE

La sclérose en plaques est une maladie mystérieuse dont on ne connait pas toutes les clefs.
Quand on aura trouvé la bonne clef pour la bonne serrure, la SEP sera vaincue...
La Clef est donc un symbole d'un immense espoir pour toutes les personnes atteintes de SEP.


UN JOURNAL POUR QUI ?

Pour toutes les personnes atteintes de SEP mais aussi pour leur entourage.
Pour les médecins, les neurologues en particulier, les infirmier et le monde para médical.
En final, pour toute les personne qui s'intéresse de près ou de loin à la sclérose en plaques.


NOS PARTENAIRES

Ils sont multiples. Emanant du monde médical, de firmes commerciales, ils proviennent également de tout le secteur social.
La Clef maintient des liens étroits avec ses voisins européens, la France et la Suisse en particulier.
Bien sûr, les Ligues nationales et internationales interviennent régulièrement.


COMMENT S'ABONNER / COMMENT NOUS CONTACTER ?

L'abonnement fait partie intégrante de l'affiliation. Si vous êtes affilié à la Ligue, vous recevez automatiquement le journal, sauf avis contraire de votre part.

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Bien-être - Programmes

titre programmes

 

2016 (Journées)

05 mars - Journée Bien-être dans la cadre de l'école de la SEP

  • Feng Shui,
  • Yoga du rire,
  • Les huiles essentielles.

23 avril - Journée Bien-être pour toutes les provinces de la Communauté Française

  • La pleine conscience ou Mindfulness,
  • Hypnose,
  • Yoga du rire,
  • Le Feng Shui occidental,
  • Dynamiques corporelles.

2016 (Modules)

  • Dynamiques corporelles : 5 modules
  • Feng Shui : 6 modules
  • Hypnsose : 6 modules

 

Bien-être - On en parle

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SEP ET BIEN-ETRE

La Mindfulness, quel  intérêt pour les personnes atteintes de SEP ?
Concernant la SEP, les études ont montré que les personnes ayant participé à un programme de Mindfulness se disaient plus satisfaites de leur qualité de vie, moins déprimées, moins anxieuses, et moins fatiguées. Ces premiers résultats confirment ce qui a pu être observé pour d’autres maladies chroniques (cancer, fibromyalgie), et des études seront bientôt en cours dans plusieurs hôpitaux belges afin d’explorer quels autres bénéfices les personnes atteintes de SEP retirent de la Mindfulness.  
Nul besoin d’attendre ces études pour partager l’expérience du terrain.
En effet, des groupes de Mindfulness s’organisent déjà à destination de personnes atteintes de SEP en Belgique francophone. Ces programmes s’organisent en 8 séances hebdomadaires de 2 à 3 heures, en groupe de 5 à 15 personnes. Les méditations expérimentées lors des séances sont répétées chaque jour à domicile. Cet entraînement intensif de 2 mois permet aux personnes d’être autonomes dans leur pratique à la fin du programme. Par ailleurs, les études ont montré que cette intensité de pratique permettait d’observer des changements au niveau du fonctionnement du cerveau, ce qui explique en partie l’efficacité de ce programme.
Les personnes ayant participé à ces groupes – hommes et femmes de 20 à 80 ans - n’avaient dans leur majorité jamais médité auparavant.
Certains continuent à méditer chaque jour, et d’autres plus rarement.

Quoi qu’il en soit, leurs témoignages en disent long sur ce qu’a pu leur apporter ce programme. Certains concernent le corps:
 "J’ai ré-appris à écouter mon corps. A l’observer et le respecter sans forcer les choses", "Cela m’aide à gérer les douleurs… elles sont toujours là, mais elles ne m’énervent plus!", "Je retrouve de l’énergie!" ; d’autres concernent les émotions ou les pensées "J’ai apprivoisé ma colère…je ne comprends pas pourquoi, mais je suis moins énervée…" ; ou encore les relations "Mon épouse m’a fait remarquer que mon comportement avait changé. J’ai moins de sautes d’humeur".

Ces témoignages pourraient être entendus dans un groupe de personnes « non SEP ».
Après tout, qui n’est pas concerné de temps à autre par la fatigue, la douleur, la colère ou les difficultés relationnelles ?Cependant, il a été montré que l’incertitude liée à l’évolution de la SEP avait un impact psychologique important, rendant certains troubles psychologiques (anxiété, dépression,…) plus fréquents que dans le reste de la population. Et ces soi-disant « symptômes invisibles » accentuent la façon dont la maladie est vécue et prise en charge.
C’est la raison pour laquelle les neurologues s’intéressent de plus en plus à de nouvelles formes de soutien psychologique, en ce compris la Mindfulness.
Cette dernière a pour intérêt d’aider la personne à se recentrer dans l’ici et maintenant, quelle que soit son expérience, pour voir ce que chaque instant a à nous offrir.

Nastasya van der Straten, Dr. en psychologie et instructeur de Pleine Conscience


VU DANS LA PRESSE

Interview sur l'expérience de la Ligue en matière de bien-être sept 2015 - Edimark- Presse médicale.

CONGRES

  • Marseille: participation de la Ligue au Congrès JNLF (journées neurologiques en langue française). Mars 2015: expertise de la Ligue à propos des thérapies alternatives et de la SEP.
  • Paris: participation à l'élaboration d'un exposé sur la sophrologie ("Prise en charge de la douleur   par la sophrologie") dans le cadre du GIDESEP (Groupement Infirmier D’Experten   SEP),  un symposium sur le thème «  Comment améliorer les prises en charge des patients  SEP? Septembre 2015.


 

Bien-être - Témoignages

titre sep temoignages

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JOURNEES BIEN-ETRE DE LA LIGUE : ce qu'ils en disent...

Relaxation, paix, décontraction, liberté, bien être, maîtrise du corps, détente, dépassement de soi
Rythme, tonique, dynamique, énergique
Partage, écoute, convivialité, sympathie, retrouvailles, savoir vivre
Ouverture d'esprit, information, expériences nouvelles, découverte, troublante, perturbante, Connaissance, reconnaissance, amusement


AUTRES

La sophrologie

"Je n'en pouvais plus de prendre des antidouleurs. J'avais des effets secondaires (maux d'estomac ) et je déprimais. Une amie m'a conseillée la sophrologie. J'ai suivi plusieurs séances et cela m'a beaucoup aidé: Je me suis rendu compte que je n'avais aucune conscience de mon corps et que je vivais à côté et non dedans. J'ai appris à observer à m'observer, à repérer mes limites, mes inconforts, mes tensions. C'était en quelque sorte, faire le tour du propriétaire.
Ensuite, j'ai appris à me détendre, à me relaxer de manière profonde , en étant guidé.
Pour moi, c'était fondamental parce que je pouvais agir et pas seulement subir cette douleur.
Je pouvais la mettre à distance, prendre du recul et pas me fondre en elle et "n'être plus que douleur". Quel progrès!
Quand la douleur surgit, je reprends pas à pas ce que le sophrologue m'a enseigné.
Je sais qu'il me faut encore travailler pour aller plus loin mais au moins, j'ai un outil."

Laurent

"Je suis intéressée depuis de nombreuses années par les médecines alternatives.
Je souffre de spasmes et de douleurs, type décharges électriques. C'est très invalidant et je n'ose pas toujours en parler à mon entourage d'abord parce qu'il ne peut rien faire pour moi et ensuite parce que je ne peux pas toujours me plaindre.
J'ai suivi des séances de sophrologie en groupe puis en individuel.
J'ai surtout travaillé la respiration. Je respirais mal, juste avec le haut du corps. La respiration guidée m'a ouvert des portes. D'abord parce que si on se focalise sur la respiration, on finit presque par "oublier" la douleur, ensuite parce que la respiration m'a permise d'atteindre des états de relaxation profonds et enfin parce que j'ai compris que le Souffle c'est vraiment la Vie...
Je suis obligée de faire silence en moi et de retrouver une forme d'intériorité: tout un programme, moi qui suis d'un naturel stressée et extravertie.
La sophrologie m'aide à supporter la douleur, à la rendre moins présente. Et puis, je ne suis plus seule face à ce problème: je ne lutte plus contre cette douleur mais je l'accompagne et cela change tout!"

Laetitia


"C'est curieux mais la sophrologie m'a permis de mieux ressentir les choses. Je n'avais jamais pris le temps de le faire ou bien tout simplement, je n'en avais pas conscience. Ressentir permet de mieux réagir.
J'ai aussi appris à penser plus positivement, à vivre au présent, à me donner des objectifs précis.
Et cela m'aide à combattre la douleur parce que je dois faire preuve de créativité. Je reprends ma vie en main, je deviens acteur de mon propre devenir. C'est vraiment comme cela que je le vois.
Gérer ma douleur avec la sophrologie me rend autonome."

Olivier


"J'ai une pompe à Baclofen, alors la douleur, je connais. Les spasmes sont parfois terribles.
La sophrologie? Oui, c'est un bel outil: elle permet de rendre la douleur supportable.
Le fait de me focaliser sur le respiration et de visualiser des images positives m'aident énormément parce que cela agit sur la détente musculaire.
Voir le positif plutôt que le négatif agit sur la douleur, la manière d'envisager l'avenir, mon appétit, mes relations avec les autres.
La douleur ne disparaît pas comme par magie mais son intensité diminue et c'est déjà un beau changement dans ma vie."

Laurence

Yoga du rire

Le 14 novembre dernier avait lieu, à Namur, la "Journée Bien-Etre"organisée par
la Ligue. C'est en équipe de 2 malades et de 2 accompagnants que nous nous y étions inscrits pour découvrir 3 thématiques qui avaient retenu notre attention. Le jour J, nous y sommes allés malgré l'émoi qui habitait chacun de nous, au lendemain des attentats de Paris. C'est après un café de bienvenue et les petits bonjours habituels, que la journée allait pouvoir commencer... Et je me demandais bien comment j'allais pouvoir me détendre convenablement alors que mon corps était si fatigué et mon esprit, si révolté.  
Et bien je peux vous témoigner de mon entière satisfaction !
Le 1er atelier allait me faire découvrir le "MindFullness" c.-à-d. une technique d'auto-centrage qui se pratique seul, en pleine conscience de soi.
Venait ensuite l'atelier qui allait changer ma journée et mon appréhension, celui du "Yoga du rire". C'est au sein d'un groupe de 8 personnes, que j'ai découvert cette thérapie étonnante de lâcher-prise, quasi immédiat, sur les choses environnantes et les émotions meurtries qui m'habitaient. L'animatrice était un petit bout de femme au sourire éclatant, qui dégageait beaucoup d'amour et d'ouverture à l'autre. Elle me plaisait déjà alors que je me disais que ça n'allait pas être facile dans le contexte des actualités meurtrières.

Après sa présentation très personnelle, nous avons chacun fait la nôtre. Nous nous sommes installés en cercle, assis autour d'une multitude de cartes illustrées. Une petite introduction théorique sur  les origines de la thérapie et les consignes ont très vite cédé la place à la pratique. Waouaw ! Quels bons souvenirs !
Rire "avec" et pas rire "de", c'est le fil rouge du yoga du rire.
Place au bonheur simple de la rencontre et d'être ensemble pour se faire du bien. Les comportements moqueurs et les jugements de valeur sont proscrits.

Et très vite, les masques tombent. Très vite chacun se découvre identique à l'autre !

J'ai tiré la carte du "bouleau". Cet arbre était décrit par des caractéristiques présentées selon des qualités humaines. Chacun a présenté sa carte à l'autre et les sourires  ont commencé à poindre sur nos visages. La musique et les chansons entraînantes nous ont fait nous lever, on tapait dans les mains, on chantait, on riait. J'ai dansé comme je pouvais, j'étais lancé, je vivais l'instant présent. Notre guide mimait des sons, des gestes à reproduire pour nous faire rire. Et ça marchait ! J'ai ainsi été invité à communiquer avec une langue à inventer sur l'instant. On est passé de la langue du fameux film "la soupe aux choux" à des inventions bien plus hilarantes encore.

On a beaucoup bougé sans s'en rendre compte. J'ai dû piquer une colère sur un autre participant, en ne pipant mot. À mourir de rire, je peux vous le dire !

Et même si j'étais le seul homme dans cet atelier de "dingues", j'ai dû changé de prénom car nous sommes tous devenus des "Jacqueline" pour l'occasion.

Je retiens de cet atelier une expérience insolite et très positive.

J'ai hâte de recommencer et vous invite à consulter le site http://www.academiedurire.be/ et http://www.martinedory.be qui vous renseignera sur les professionnels agréés et les lieux où des séances sont organisées.

Pour le prix d'une place de cinéma, vous deviendrez l'acteur de votre mieux-être !

Merci à Martine !

La vie est une sacrée aventure, le "yoga du rire"aussi !

Thierry Bosman

 

Bien-être - Ateliers

titre sep ateliers

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POURQUOI ?

Pour mieux vivre la SEP au quotidien, c'est à dire:

  • mieux supporter les traitements
  • mieux gérer la fatigue, la douleur, les spasmes
  • trouver un état de détente et de relaxation
  • retrouverun meilleur sommeil
  • diminuer la sensibilité à la douleur
  • retrouver un meilleur moral, une vivacité et une joie de vivre
  • s'informer
  • prendre du temps pour soi, se détendre
  • ouvrir les horizons, rencontrer d'autres personnes
  • "oublier" la SEP, le temps d'une journée
  • découvrir une nouvelle image de soi, reprendre confiance en soi et en la vie


POUR QUI ?

Pour toute personne atteinte de SEP prioritairement. Chacune peut se faire accompagner d'une autre personne.
Les médecins,thérapautes, para médicaux, assistants sociaux peuvent aussi être invités ponctuellement.


INTERVENANTS

Ce sont tous des professionnels certifiés ayant pour la plupart, une bonne expérience de la sclérose en plaques. Ils peuvent être naturopathes, infirmiers, thérapeutes, nutrithérapeutes.
Ils privilégient une approche holistique (globale) de la personne. Leurs techniques sont personnalisés et adaptées et proposent souvent une éducation à la santé.

L'équipe bien être de la Ligue est toujours présente à chacune des journées et réserve un accueil chaleureux et un accompagnement attentif tout au long de la journée.


INFORMATIONS PRATIQUES

  • Lieu:
    Les lieux choisis sont toujours accessibles aux personnes à mobilité réduite et propices à des activités de bien être.
  • Horaire:
    Défini selon les journées, en soirée ou le samedi.
  • Coût
    Variable selon les activités.


ATELIERS

Huiles essentielles
Vivre une expérience sensorielle à la découverte des huiles essentielles, révèle les pôles masculins et féminins de chacun d’entre nous.
 
Sophrologie
Harmonie du corps et de l’esprit: A mi-distance entre l’éveil et le sommeil, une méthode douce pour maîtriser le stress, atténuer la fatigue, retrouver un sommeil réparateur.

Atelier de l'embellie (image de soi)
Reprendre confiance en soi en jouant avec les couleurs et les formes. Se redessiner un visage, une silhouette pour finalement mieux se sentir avec soi-même.

Shiatsu
Le shiatsu, au travers de séances de 25 à 30 minutes procure une détente et une relaxation profonde Il consiste en une série de pressions avec les pouces, paumes des mains, étirements, percussions, etc. sur des zones spécifiques du corps.

Massages et massage Amaa (assis)
Technique de relaxation par excellence, le massage lutte contre le stress, les tensions et la fatigue.
Le massage assis ou Amma est une approche énergétique millénaire basée sur les principes des médecines traditionnelles japonaise et chinoise.
Il combine plusieurs techniques corporelles qui s’apparentent à la réflexologie, au shiatsu .
Il a pour objectif d’être stimulant mais aussi de  permettre d’atteindre un état profond de relaxation et de bien-être intérieur.

Réflexologie plantaire
Il s'agit d'un massage doux des pieds réalisé avec les doigts par pression des zones réflexes de la voûte plantaire. A chaque zone réflexe correspond une partie du corps, un organe.
Ce massage dynamise l'organisme, libère le stress et apporte une grande détente.

Respiration, souffle de vie
Retrouver une stabilité intérieure. Apprendre à respirer pour vivre mieux, en ayant une plus grande confiance en soi et en apaisant les émotions.

Nutrition bioénergétique
L’art de composer des menus équilibrés, pas chers et tout en saveur.

Dynamique corporelle ou le mouvement conscient
Réapprivoiser son corps malade, alors même qu'il dysfonctionne et fait souffrir, rétablir un dialogue conscient avec chacun de ses membres, en s'appuyant de manière ludique, sur le mouvement, la musique et le rythme,  donnera à chacun, l'occasion l'occasion de renouer avec une expérience positive dans son corps.
Il n'est pas nécessaire de savoir danser, il s'agira d'exercices corporels simples portés par la musique.
Cette démarche pourrait être essentielle dans le cadre d'une maladie comme la sclérose en plaques.

Bols tibétains
Des sons harmonieux et doux permettent d’accéder rapidement à une relaxation profonde, aussi bien mentale que corporelle, à l’intérieur de laquelle un sentiment de quiétude et de confort s’installe.

Hypnose
Libérer ses ressources profondes grâce à l’hypnose
Envie de donner un coup de pouce à sa santé, résoudre des soucis psychologiques ou psychosomatiques?
Il  existe une nouvelle formule d’hypnose “éveillée” dans laquelle on se sent connecté à tout ce qui existe à l’intérieur comme à l’extérieur de soi. Une initiation à l’autohypnose permet de comprendre comment réactiver certaines ressources, où et quand on le souhaite.

Mindfulness (Pleine Conscience)
Quand le stress nous envahit, quand nous ne parvenons plus à prendre du recul, pourquoi ne pas tenter l’expérience de la pleine Conscience (Mindfulness).
C’est un état de vigilance dans le moment présent où les sensations, les émotions et les pensées sont bien présentes mais passagères, laissant la place à une forme de silence apaisant et réparateur.

Yoga du rire
Aimez-vous rire? Riez-vous facilement? Savez-vous que le rire est bon pour la santé?
Rire ouvre le coeur, fait vibrer tout le corps... et l’âme. Rire booste le corps tout entier.

Feng Shui occidental
L’idée fondamentale du Feng Shui repose sur le principe que votre habitat, son aménagement et sa décoration vous influencent.


COMMENT S'INSCRIRE?

3 possibilités:

  1. par courrier, en renvoyant le bulletin d'inscription complété (invitation insérée dans le jounal la Clef ou envoyée par la poste) à la Ligue de la SEP.
  2. via le site internet - rubrique Evénements à venir
  3. par téléphone, le mercredi matin au 081/40 15 55.

 

Bien-être - Concept et repères

titre sep bienetre

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QU'EST CE QUE LE BIEN-ETRE ?

C'est "vouloir vivre avec plus d'harmonie", "découvrir le langage du corps", "se détendre, avoir une meilleure qualité de vie" etc.
Chacun a sa vision du bien être en fonction de son éducation, ses croyances,  sa culture,  ses fragilités, sa sensibilité.

Le bien-être est une invitation,
Invitation au silence intérieur, à l’intimité
Aux retrouvailles avec soi-même,
Miroir aux multiples facettes: c’est un éveilleur...

Et pour vous, qu'est ce que le bien être?

C'est:

  • mon regard intérieur
  • être en vie, exister
  • une parenthèse dans mon quotidien
  • être en harmonie avec mes pensées et mes besoins
  • une aventure sans fin qui rime avec plaisir et détente
  • une approche hors sentiers battus de la santé, l'occasion que toutes les médecines se parlent
  • une priorité dans ma vie
  • un décodage du langage de mon corps
  • me retrouver, me ressourcer

"Je me suis trompé sur le sens de notre métier, sur le sens de l'acte médical.
La médecine, la vraie, celle du Bien, n'est jamais la simple pratique d'actes techniques froids sur des êtres insensibles.
Elle est,  comment te dire...
Elle est prouesse technologique, scientifique qui ne trouve son sens que si elle reconnaît l'autre, le patient comme la seule, la vraie raison de l'acte médical. Que si elle reconnaît  à cet autre... affaibli, malade, désespéré, une intégrité, une vérité, qui est la sienne que rien ne permet de s'approprier et de transgresser. Cette vie, cette destinée est la sienne et rien ne doit nous autoriser à l'en déposséder."

Michael BISHOP, "Lettre à David" in Le Coffre aux âmes.

 


PRECAUTIONS D' USAGE

Le bien-être n'est pas un fourre tout de pratiques où tout se vaut.

Le discernement:

Afin de ne pas se laisser abuser, il est nécessaire de bien observer l'attitude du praticien.
Est il à l'écoute? Prétend- t-il avoir la science infuse et détenir l'unique vérité?
Par le biais de sa pratique, essaye-t-il de vendre "ses" produits?
Enfin, ses honoraires paraissent-ils exorbitants?
Un bon thérapeute doit être qualifié et pouvoir expliquer clairement la technique qu'il pratique, les contre-indications, les bienfaits escomptés et inviter également au dialogue avec le généraliste et/ou le neurologue et en final donner le temps de réflexion.

Accepter les différences:

Certaines techniques de bien-être conviennent aux uns mais pas aux autres: chacun régit de manière personnelle et unique en fonction de sa sensibilité. Il est même possible que la combinaison de plusieurs thérapies soient bénéfiques: la relaxation dans l'eau, la méditation sur fond sonore par exemple.

La cohérence:

Le bien-être conduirait-il vers une autre voie: celle d'une meilleure connaissance de soi?
Celle d'un questionnement sur notre qualité de vie, nos relations, nos choix?
C'est comme si, peu à peu, la recherche de bien-être apporterait un peu plus de cohérence dans nos vies trépidantes.
La maladie dépend de multiples facteurs: génétiques, alimentaires, environnementaux, habitudes de vie mais aussi émotionnels et psychologiques. Pratiquer le yoga du rire, vivre une séance de shiatsu ou d'acupuncture  entraînent par exemple,  une propension à moins se stresser et à prendre conscience de notre qualité de vie, de ce qui fait sens pour nous.
Tout est relié et interdépendant.
De plus en plus, la quête de la santé, d'un mieux être devient aussi une quête de sens.

 


LE POINT DE VUE D'UN NEUROLOGUE

Ostéopathie, Watsu (bain de détente), Sophrologie, Mindfulness (pleine conscience)
Acupuncture, Musicothérapie...
Et vous? Qu'en pensez vous?

Interview Docteur Olivier BOUQUIAUX

  • En tant que neurologue, êtes-vous ouvert à la pratique d'approches complémentaires ?
    • Personnellement, je suis tout à fait ouvert à ce type de démarche et suis convaincu de l‘efficacité de certaines. Les médecins subissent une forte influence des lobby pharmaceutiques et peu d'autres approches leurs sont proposées sinon lorsqu'ils en font une démarche personnelle.

  • Avez-vous déjà remarqué un effet positif sur l'état d'un patient s'adonnant à une de ces disciplines ?
    • Je ne connais pas chacune de ces disciplines mais j'ai déjà eu des échos de certaines d'entre elles (ostéopathie, mindfulness, massages et yoga notamment). Il me semble qu'elles permettent au patient de reprendre possession de son corps. J'aime bien l'expression "se réincarner", non pas dans le sens religieux du terme mais dans l'idée de retrouver, voire de découvrir de nouvelles capacités et aptitudes qui appartiennent à la personne et qui lui sont propres. Ces approches peuvent aider.

  • Considérez-vous qu'il faut être attentif à certains aspects (freins, limites) à ne pas dépasser dans le cadre de la SEP pour les personnes désirant approcher une de ces disciplines ?
    • A priori ces approches sont douces et respectueuses de l'individu ; elles comportent donc peu de risques mais il est indispensable que le praticien soit digne de confiance et connaisse la maladie du patient. Pour le médecin, il est important de se faire une idée de qui fera quoi avec qui et de ne pas confier son patient à un charlatan ! Personnellement je trouve que dans la mesure du possible, la meilleure technique pour le médecin consiste à aller voir lui-même ce dont il est question et essayer de mieux comprendre le but poursuivi.
      Il est évident que la Ligue SEP s'ouvre de plus en plus à ces pratiques par l'organisation de journées bien-être. Les thérapeutes choisis sont diplômés, passionnés par leur métier et ne se substituent jamais au médecin. Ils permettent aux patients de mieux supporter leurs traitements et avoir une meilleure qualité de vie au quotidien.

  • Ce type de démarche peut-elle favoriser l'adhésion à un traitement neurologique perçu comme trop lourd ?
    • Certainement dans la mesure où l'activité permet au patient de retrouver intérêt et plaisir mais le neurologue doit garder à l'esprit un éventuel changement de traitement. L'une n'empêche pas l'autre et ne permet pas d'en faire l'économie !

  • Les bienfaits qu'un patient peut retirer de l'une ou l'autre de ces pratiques peuvent-ils l'aider à mieux gérer sa maladie ?
    • Cet aspect dépend de la personnalité du malade, de son intérêt et de son ouverture à ce type de démarche. Il est vrai que la variété d'activités permet d'élargir le choix proposé.
      Il est possible de bien vivre avec la maladie chronique en se donnant la chance de découvrir ses possibilités, voire de se donner un projet créatif. Je crois que la dichotomie santé/maladie peut ainsi s’effacer un peu et que le malade peut retrouver sa place dans le monde de ceux que l'on dit "bien portants".

  • Certains patients ont-ils déjà évoqué une de ces disciplines en votre présence ou au contraire, vous les inviter de manière indirecte ?
    • L'écoute des patients donnent aussi des idées au neurologue ! L'écriture, le dessin, la peinture, la poterie ou le modelage de la terre permettent aussi des formes d'expression  qui offrent des surprises et des joies. Ce qu'on appelle "l'art thérapie" parce qu'il n'est pas le produit des écoles d'art et qu'il fait parfois grincer les dents ("ce n'est pas de l'art...") offre pourtant de nouveaux horizons à certains patients en leur faisant découvrir des possibilités et des capacités qu'ils n'avaient pas imaginées.
      Personnellement, je remarque que des patients qui organisent ou co-organisent des activités en ayant donc une connaissance "intérieure" de la pathologie des membres du groupe, font souvent un très bon travail d'encadrement de malades chroniques.

 


LE PARI DE DEMAIN

Qui dit bien-être, dit aussi thérapies alternatives et complémentaires.
Mais quelle est leur place aujourd'hui?
Il n'est, en tout cas, plus d'actualité de les opposer à la médecine conventionnelle.
L'heure est maintenant à l'instauration d'un dialogue réfléchi, pondéré et sensible autour de ces pratiques.

Ces questionnements multidisciplinaires permettent un regard novateur sur les concepts de "bonne santé", de prévention et de soutien médical des personnes atteintes de maladies chroniques.
Cette ouverture et cette complémentarité des différentes disciplines incitent à se préoccuper de plus en plus de la relation existant entre le corps, le psychisme et l'esprit  et donc de privilégier une vision holistique de l'être humain.
L'objectif en final, n'est pas de prouver qu'une thérapie en particulier détient la Vérité mais bien de favoriser la coopération entre toutes et avec la médecine conventionnelle afin de mieux soutenir, au jour le jour, les personnes atteintes de SEP.
Ce défi, ce challenge est passionnant parce qu'il ouvre des portes inédites, constructives et porteuses d'avenir.

Réunir plutôt que séparer; questionner plutôt qu'affirmer; éduquer plutôt qu'ordonner: voilà le pari possible lorsque la médecine et les thérapies, dites de bien être se croisent sur le chemin de la SEP.


NOUS CONTACTER

Cellule Bien être: Ligue de la SEP, Communauté Française
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Penser à soi

titre penserasoi

La sclérose en plaques ralentit votre rythme ?, C’est peut-être pour vous accorder un peu de temps pour vous ?

Si vous avez envie de prendre le soleil, de vous faire du bien ou de bouger, la Ligue vous propose différentes possibilités pour vous « soigner autrement ».

Informations

titreinformations

Service Mobilité

Grâce aux 5 chauffeurs volontaires et à leurs voitures personnelles, le service Mobilité apporte une aide aux affiliés pour se rendre en priorité à leurs rendez-vous médicaux.

Les minibus adaptés (partagés avec l'ensemble des provinces de la Communauté Française) permet aux personnes à mobilité fortement réduite de se déplacer.

Toutes les demandes de transport doivent obligatoirement être adressées au service social.

 

Il existe également d'autres services de transport à votre disposition...

  • Minibus STIB : La STIB organise un service de minibus adapté destiné au transport des personnes handicapées. Ce service est assuré du lundi au vendredi de 6h30 à 23h.

Pour connaitre les conditions d'accès à ce service : contactez le service social de la Ligue.

  • Patients Assistance : Une trentaine de chauffeurs bénévoles vous accompagnent pour vos transports à caractères médicaux. Tarif de la mutuelle : 0,25 euros du kilomètre.
    02/733 07 32 ou 0498/52 96 61
  • Taxi Hendriks : 02/752 98 00
  • Contrepied : 02/763 19 04
  • Taxi Vert Adapté : 02/349 45 45
  • Sociaal Vervoer Brussel : 02/544 12 44

 

Recherche Chauffeurs Volontaires

Nous cherchons des chauffeurs volontaires afin d'étoffer notre équipe !

Vous avez du temps, un véhicule et appréciez les contacts ?

Alors n'hésitez pas à nous appeler pour de plus amples renseignements et pour faire connaissance.

Secrétariat : 02/740 02 90

 

 

Activités provinciales

titre activitesprovincialessep


À travers toute la Wallonie et à Bruxelles, des activités variées sont organisées de façon régulière ou non.

Ce sont autant d'occasions de rencontres, d'ouverture au monde, de partage, de divertissement, ...

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