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BAP : budget d’assistance personnelle. En Wallonie et à Bruxelles, les personnes de grande dépendance peuvent solliciter un budget d’assistance personnelle auprès de l’AVIQ et du PHARE pour financer une partie des aides à domicile et des services de mobilité. Ce budget est essentiel, d’autant que la LigueSEP ne pourra plus intervenir financièrement dans ces frais dès 2024. Le LigueSEP et d’autres associations militent pour le maintien et développement de cette aide, octroyée actuellement à une minorité de bénéficiaires.

Lettre ouverte

Mémorantum BAP (03-2021)

La loi du Droit à l’Oubli permet aux souscrivants d’une assurance « solde restant dû » sollicitée notamment dans le cadre d’un prêt hypothécaire, de ne plus faire état d’une maladie dans le dossier médical, soit parce que ces personnes sont guéries, soit parce que leur état est stabilisé. Deux catégories de personnes sont concernées par cette nouvelle loi du « droit à l’oubli » : les personnes en rémission d’un cancer et les personnes présentant une maladie chronique mais dont l’état est stabilisé.

Si aujourd’hui la loi existe, les arrêtés d’application seront votés par le prochain gouvernement. Sur base du modèle utilisé depuis un certain temps par nos voisins français, une première liste de maladies pouvant prétendre à ce droit à l’oubli existe. La sclérose en plaques n’y figure pas.

Aussi, la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques plaide avec détermination à l’intégration de la sclérose en plaques dans cette liste en revendiquant les études récentes en terme de mortalité, de capacité fonctionnelle et de comorbidité.

Des documents annexés :

RTBF Auvio - Jeudi 11 novembre 2021 - Interview JT, le droit à l'oubli

Intervention de la Députée fédérale Sophie Rohonyi à la chambre au sujet de la sep.

Document

Question de Daniel Bacquelaine à Frank Vandenbroucke (VPM Affaires sociales et Santé publique) sur "Le droit à l’oubli dans le cadre de la sclérose en plaques" (55035170C).

Document

La SEP est classiquement décrite comme une maladie débutant chez l’adulte jeune, mais en fonction des études, entre 2-10% des cas débutent avant l’âge de 18 ans. <1% des cas débutent avant l’âge de 10 ans. Comme chez l’adulte, la maladie résulte d’une conjonction entre des facteurs de susceptibilité génétique et environnementaux (le niveau de vitamine D, les infections virales, notamment par le virus EBV, la surcharge pondérale). Des études récentes suggèrent que le régime alimentaire et le microbiote intestinal, l’exposition passive au tabac, l’exposition à la pollution atmosphérique ou aux pesticides pourraient aussi jouer un rôle dans l’émergeance de la maladie. (1)

S’agit-il de SEP poussées-rémissions ou progressives ?

98% des patients pédiatriques ont une forme dite ‘rémittente-récurrente’ de la maladie, contrairement à l’adulte où jusque 15% des malades ont une forme dite ‘progressive’. En comparaison avec la SEP survenant chez l’adulte : i) la fréquence des poussées est initialement supérieure dans la SEP pédiatrique. ii) Celles-ci sont plus souvent polysymptomatiques. Iii) Elles peuvent être précédées d’un épisode infectieux viral. iv) bien que les poussées récupèrent bien, le risque d’accumulation de séquelles neurologiques existe. v) une invalidité significative, tant physique que cognitive peut être atteinte en moyenne 10 ans plut tôt que lorsque la SEP commence à l’âge adulte.

Quelles difficultés sont spécifiques à la SEP pédiatrique ?

Des difficultés de diagnostic, étant donné qu’il existe aussi d’autres maladies démyélinisantes chez l’enfant. Notamment, certaines poussées polysymptomatiques avec encéphalopathie peuvent être dûe à une atteinte inflammatoire aigüe appelée ADEM (encéphalomyélite aigüe disséminée) qui est monophasique et non récurrente contrairement à la SEP. Il faut aussi parfois évoquer les diagnostics alternatifs de neuromyélite optique (NMO) ou d’encéphalite à anticorps anti-MOG. Cela explique que le temps nécessaire pour poser un diagnostic de SEP chez l’enfant est parfois plus long que chez l’adulte. Les critères diagnostiques de la SEP pédiatrique ont été revu en 2013. Pour les enfants de plus de 11 ans, ils s’alignent sur la démonstration clinique et/ou radiologique de la dissémination dans le temps et dans l’espace de la maladie comme chez l’adulte (2).

Des difficultés de prise en charge liées au faible nombre de traitements autorisés et au peu d’études disponibles sur le traitement de la SEP pédiatrique. Il existe cependant actuellement un consensus sur la nécessité de traiter tôt à partir de la confirmation du diagnostic étant donné l’évolution naturelle de la maladie décrite ci-dessus. Les traitements de choix sont les immunomodulateurs de première ligne injectables (interféron-bêta ou acétate de glatiramer). Ceux-ci ont le même profil d’effets secondaires que chez l’adulte. Des études randomisées sont en cours pour les immunomodulateurs oraux plus récemment introduits dans le traitement de la SEP : TERIKIDS (tériflunomide), FOCUS (dimethyl fumarate) and CONNECT (diméthyl fumarate vs. Interféron-bêta-1a) et LEMKIDS (alemtuzumab). En cas d’échec des traitements initiaux, les traitements de deuxième ligne peuvent être envisagés, mais leur accès est actuellement restreint par les critères de remboursement. Une étude de phase III (PARADIGMS) a démontré récemment l’efficacité supérieure du fingolimod dans la SEP pédiatrique avec une réduction du taux de poussées de 82% par rapport à l’interféron-bêta-1a IM. 85.7% des patients étaient en rémission durant l’étude, comparé à 38.8 % avec le traitement par IFN. Le profil de tolérance était rassurant. Cela a conduit l’agence américaine du médicament (FDA) à approuver en 2018 ce traitement pour le traitement de la SEP pédiatrique à partir de 10 ans.

Que peut-on en dire aujourd’hui ?

En conclusion, la SEP pédiatrique présente des spécificités qui lui sont propres et nécessite une prise en charge adaptée. Outre les traitements visant à réduire la neuro-inflammation, il faut aussi prêter une attention particulière au vécu de la maladie ; au suivi du parcours scolaire, avec dépistage d’éventuels troubles cognitifs ; à l’adoption d’une hygiène de vie saine (régime alimentaire équilibré, supplémentation en vit. D et pratique d’une activité physique). Les recherches dans le domaine de la SEP pédiatrique se poursuivent activement pour enrichir nos connaissances et améliorer les traitements dans le futur.

Professeur Vincent Van Pesch-Neurologue-UCL Bruxelles

Pediatric Multiple Sclerosis: Genes, Environment, and a Comprehensive Therapeutic Approach. Cappa et al., Ped Neurol 2017;75;17-28.
Multiple sclerosis in Belgian Children : a multicentric retrospective study. Verhelst et al., Eur J Ped Neurol 2017;21;358-66.
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group criteria for pediatric multiple sclerosis and immune-mediated central nervous system demyelinating disorders: revision to the 2007 definitions. Mult Scler 2013;19:1261e7.

Ce n’est pas parce que vous avez la sclérose en plaques que vous êtes différentes d’autres femmes. Vous aussi vous sentez monter au plus profond de vous, ce désir de concevoir, porter et donner la vie. Vous ressentez également cette envie de « changer de camps » ; de passer progressivement de celui des femmes à celui de femmes enceinte pour finalement intégrer pleinement le groupe tant envié des mamans.

Pourtant, vous hésitez et vous posez certaines questions.

Est-ce que je peux être enceinte en ayant la SEP ?

Aujourd’hui, les professionnels de la santé s’accordent pour dire que la grossesse et la sclérose en plaques ne sont pas incompatibles. En effet, les différentes études montrent que la sclérose en plaques n’a pas d’influence négative d’une part, sur la capacité des femmes à avoir un enfant et d’autre part sur le déroulement de la grossesse. Ainsi, l’état de santé du nouveau-né est similaire à celui observé chez les enfants nés de mères en bonne santé.

Cependant, si vous désirez avoir un enfant, il est essentiel que vous en discutiez conjointement avec votre neurologue et votre gynécologue. Ce partenariat quelque peu inédit vous permettra de vivre votre grossesse avec un maximum de sérénité et de sécurité. Vous pourrez ainsi partager avec ces spécialistes vos craintes sur l’évolution de la maladie, le suivi des traitements, l’accouchement… .

Est-ce que je dois poursuivre mon traitement ?

Si vous bénéficiez d’un traitement pour soigner la sclérose en plaques, vous vous posez certainement plusieurs questions concernant la prise de celui-ci. Est-ce que je dois l’arrêter ? Quelles sont les conséquences pour moi et pour mon bébé ? Est-ce que je vais faire une poussée ?...

Si des modifications peuvent être nécessaires, certains médicaments doivent être arrêtés avant la conception et d'autres pendant la grossesse. La consultation de votre gynécologue et de votre neurologue ainsi que leur collaboration est donc indispensable.

En effet, tous les traitements contre la sclérose en plaques ne sont pas compatibles avec une grossesse.

Toutefois, plusieurs centaines de femmes ont découvert qu’elles étaient enceintes alors qu’elles prenaient encore un traitement immunomodulateur, sans conséquence grave ni pour elles ni pour leur enfant. Le traitement ayant bien sûr été arrêté dès la découverte de la grossesse.

En revanche, le risque est plus élevé avec les traitements immunosuppresseurs (Tysabri, Gilenya, Aubagio). Il est donc nécessaire dans ce cas de prévoir un délai de trois à six mois entre l’arrêt du traitement et le début des rapports sexuels non protégés.

Certains traitements contre les symptômes sont également déconseillés pendant la grossesse.

En ce qui concerne les corticoïdes, en cas de survenue d’une poussée, un traitement par injections de corticoïdes pourra éventuellement être instauré au cours d’une hospitalisation de courte durée, suivi d’un traitement par voie orale. Ce traitement ne présente pas de risque ni pour la mère ni pour l’enfant.

La date de reprise du traitement est fonction de l’état général de la maladie, des choix de la maman, de l’allaitement ou non et de l’avis du neurologue.

Y’a-t-il un risque de poussées ?

Il a été démontré scientifiquement qu’il existe une réduction significative de la fréquence des poussées pendant la grossesse. C’est en particulier au cours du dernier trimestre que cette fréquence est réduite. Enfin, l’évolution de la maladie chez les femmes ayant eu plusieurs enfants n’est pas différente de celles qui n’en ont pas eu.

Il arrive parfois après l’accouchement que la fréquence des poussées augmente, pour ensuite revenir, après le premier trimestre qui suit l’accouchement, à une fréquence comparable à celle de l’année précédant la grossesse.

Dès lors, une surveillance accrue est nécessaire afin de prendre en charge de façon optimale les poussées susceptibles de survenir après l’accouchement.

En ce qui concerne l’anesthésie péridurale, sa mise en place ne favorise pas la survenue d’une poussée.

De même, l’allaitement n’a pas non plus d’influence sur la maladie et sur la fréquence des poussées, il n’est donc pas contre indiqué. Cependant, certains médicaments utilisés dans le traitement de la sclérose en plaques peuvent être contre indiqués en cas d’allaitement. Parlez-en à votre neurologue, votre gynécologue et votre pédiatre. La reprise d’un traitement de fond se fait dans ce cas précis après le sevrage de l’enfant.

Y’a-t-il des dispositions particulières pour l'accouchement ?

Il n’y a pas de précaution particulière à prendre. Le médecin accoucheur doit être prévenu de la situation médicale pour éviter un travail trop long ou des positions douloureuses et pour assurer une surveillance plus précise. L’accouchement peut tout à fait se dérouler sous anesthésie péridurale. Il n’a pas été démontré que les patientes avaient plus de poussées suite à ce type d’accouchement ni d’aggravation de la maladie.

Avec la SEP, est-ce que j’arriverai à m’occuper de mon bébé ?

Comme tout un chacun, vous pouvez profiter de votre grossesse pour préparer pratiquement l’arrivée de votre bébé. Par exemple, testez le matériel de puériculture afin de vérifier si il est adapté à vos besoins. En fonction de vos difficultés, se pose peut-être aussi la question du portage, du transport de l’enfant, des soins d’hygiène, médicaux… il convient de pouvoir anticiper cela afin de ne pas se sentir dépourvu au moment de rentrer à la maison.

Pour ce faire, les consultations prénatales sont très précieuses. Vous pouvez aussi prendre contact avec les sages femmes de l’hôpital, la psychologue et le travailleur psycho-social de l’O.N.E. Ces professionnels sont très rassurants et peuvent donner des outils et des astuces pour mieux gérer l’arrivée de votre bébé.

Pensez aussi aux aides à domicile. Il pourrait être nécessaire de mettre en place (ou d’augmenter), des aides familiales afin de se libérer du temps pour soi et pour bébé, d’être soutenue dans les soins du bébé ou dans les tâches ménagères… .

Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques témoignent de l’écart (important ou non) entre l’apparition des premiers symptômes et l’établissement du diagnostic. En effet, il n’est pas rare d’entendre: « Je l’avais probablement avant mais je ne me doutais pas que c’était ça ».

Dans ses débuts, la sclérose en plaques donne souvent lieu à des symptômes divers et vagues auxquels on ne prête pas particulièrement attention ; comme la fatigue par exemple. De plus, certains se résorbent spontanément et d'autres peuvent être imputés à d'autres affections.

Pour cette raison, il peut s'écouler un certain temps avant de songer à cette pathologie.

Mais dans d'autres situations, le diagnostic peut être retenu avec davantage de certitude et plus rapidement.

Comment établir le diagnostic ?

Avant de formuler un diagnostic clair, le neurologue doit d’abord établir la preuve que les déficits neurologiques présents proviennent d'au moins deux zones différentes du système nerveux central et que leurs effets se soient produits à deux moments distincts.

Cependant, la sclérose en plaques relève essentiellement d'un diagnostic clinique pour lequel il n'existe pas de tests spécifiques et pour lequel aucun test n'est à 100 % concluant.

Dès lors, il est souvent nécessaire de réaliser progressivement plusieurs examens successifs et complémentaires afin d'établir le diagnostic le plus précis possible.

Le passé médical est-il important ?

Le neurologue demandera à obtenir votre dossier médical afin d’examiner si des manifestations et symptômes ont été préalablement enregistrés.

Certain symptômes peuvent par leur évolution suggérer l'existence d'une sclérose en plaques. Toutefois un tel diagnostic ne pourra être confirmé qu'après un examen physique et des tests médicaux.

Quels examens sont nécessaires ?

Les examens neurologiques

Le neurologue recherche toute anomalie dans les voies nerveuses : modifications dans les mouvements oculaires, dans la coordination des membres, dans la force physique, dans l'équilibre, dans la sensation, dans la parole et dans les réflexes.

Un tel examen ne peut toutefois établir définitivement la cause de ces anomalies. Il s'agira donc d'éliminer les autres maladies donnant des symptômes semblables à ceux de la sclérose en plaques.

Etude des potentiels évoqués visuels, auditifs et sensitifs

Lorsque la gaine de myéline est détériorée, la transmission de l'influx nerveux est très ralentie. L'étude des potentiels évoqués permet de mesurer le temps dont le cerveau a besoin pour recevoir et interpréter de tels messages. C’est ce qu’on appelle la vitesse de conduction nerveuse.

On y parvient en plaçant de petites électrodes sur la tête qui enregistrent les ondes cérébrales suscitées en réponse à des stimuli visuels, auditifs ou sensitifs. Ce test n'est ni invasif, ni douloureux et n'exige aucune hospitalisation. Si la gaine de myéline est saine, la réponse du cerveau à de tels stimuli est presque instantanée.

S'il y a une démyélinisation dans le système nerveux central, un retard peut intervenir.

Tomographie par résonance magnétique

Le scanner IRM (imagerie par résonance magnétique) est un instrument essentiel dans l’établissement du diagnostic. Cette technologie produit des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière. De plus, il permet de visualiser les plaques de SEP.

Il ne peut cependant être considéré comme définitif ! En effet, d'une part l'appareil n'est pas capable de détecter toutes les lésions, et d'autre part, il existe d'autres affections qui peuvent produire des anomalies identiques.

Cependant l'exploration par IRM montre clairement la taille, la quantité et la distribution des lésions. Dès lors, en le combinant avec les indices obtenus dans le dossier médical et les autres examens, elle constitue un indicateur très important permettant de confirmer le diagnostic de sclérose en plaques.

La tomographie par résonance magnétique est également un outil très utile dans les essais cliniques car elle permet d'apprécier la valeur de nouvelles thérapies en étant capable de mesurer leurs effets sur les plaques nouvelles ou actives.

La ponction lombaire

Ce test peut confirmer la présence d'une inflammation et est positif chez 90 à 95% des patients atteints de SEP. Concrètement, on prélève du fluide céphalorachidien (le liquide qui s'écoule autour du cerveau et de la moelle épinière) afin d'y rechercher des anticorps particuliers qui peuvent également être présents dans d'autres affections neurologiques.

Le liquide est prélevé en insérant une aiguille dans le dos et en récoltant une petite quantité. Une anesthésie locale est pratiquée pour insensibiliser la peau, de sorte que la séance, bien qu'inconfortable, n'est généralement pas douloureuse. Comme cet examen exige que le patient reste couché sur le dos pendant plusieurs heures, une nuit à l'hôpital peut s'avérer nécessaire pour éviter des maux de tête. Certaines personnes éprouvent par la suite le besoin d'une période de récupération.

Si prédire l'évolution de la sclérose en plaques est impossible, en repérer sa forme est fréquent et ce, dès le diagnostic. Cette distinction permet dans certains cas une prise en charge thérapeutique plus rapide et plus efficace.

Sclérose en plaques rémittente.

cyclique Cette forme de sclérose en plaques est caractérisée par des rechutes imprévisibles (poussées, crises) dont la fréquence et la durée sont variables.

Pendant ces poussées, de nouveaux symptômes apparaissent ou des symptômes existants deviennent plus aigus. Ces poussées sont généralement traitées via une cure de corticoïdes (cortisone) et peuvent être suivi d'une rémission partielle ou totale.

Il est important de préciser que sous cette forme, la maladie peut rester inactive pendant des mois ou des années.

Sclérose en plaques dite « bénigne ».

Elle est consécutive à une ou deux attaques avec rémission totale et ne s'aggrave pas avec le temps.

Cette forme n'est reconnaissable que lorsqu'il n'existe que peu (voire pas du tout) de symptômes (souvent sensitifs) quelque 10 à 15 ans après le diagnostic.

Sclérose en plaques primaire progressive.

progressive remittente Cette forme de sclérose en plaques se caractérise par une absence de poussées distinctes.

La maladie s’installe progressivement avec de nouveaux symptômes qui peuvent se stabiliser selon les personnes.

Sclérose en plaques secondaire progressive.

progressive secondaire Pour certaines personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente, cette dernière peut s’orienter vers une forme secondaire progressive. Cela signifie que la maladie peut évoluer davantage, rapidement ou lentement et indépendamment de poussées.

Source : © Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl

La sexualité fait partie intégrante de la vie de couple. Mais entre la vie quotidienne, le stress et la fatigue, il n’est pas toujours évident de picorer un peu de temps à deux.

Quand la sclérose en plaques est présente, même sous votre couette, cela représente parfois un élément supplémentaire difficile à gérer.

Il en est de même si vous êtes à la recherche de votre moitié. Aborder une personne avec la SEP qui vous suit comme une ombre ne peut qu’entamer votre confiance.

Mais rassurez-vous, pour apprivoiser ces difficultés, il existe heureusement différentes formes de soutiens. Sachez également que la sexualité n’est pas contre-indiquée en cas de sclérose en plaques ! Bien au contraire, elle maintient en forme et permet la libération d’endorphine, diminuant la douleur et le stress.

L’intimité et la sexualité simplement…

Vous pensez peut-être que l’intimité est synonyme de sexualité. Or, une relation intime satisfaisante repose sur une base beaucoup plus large, formée d’une communication ouverte et franche, de confiance ainsi que de respect et de bienveillance mutuelle.
En outre, Il est clair que malgré l’évolution des mentalités de la société en terme de sexualité, le sujet reste difficile à aborder voire tabou.

Si l’hyper sexualisation a ouvert certaines portes, elle a également compliqué les choses dans d’autres cas. Les croyances, pensées et attentes en termes de sexualité ont été modifiées. La société actuelle est une société de perfectionnisme, d’éternelle jeunesse et de performance. La sexualité y apparaît comme une activité obligatoire et nécessaire à l’épanouissement personnel. Selon ces idées, les rapports doivent être passionnés, non programmés et systématiquement aboutir à l’orgasme simultané des deux partenaires.

Mais concrètement, peu de personnes peuvent se vanter de tels exploits.

Et avec la sclérose en plaques ?

Même si les résultats diffèrent quelque peu d’une étude à l’autre, celles-ci révèlent clairement que les personnes souffrant d’une SEP rencontrent plus de difficultés sexuelles qu’une personne non touchée par cette maladie que vous soyez un homme ou une femme.

Ces obstacles à l’épanouissement sexuel peuvent être causés par des facteurs anatomiques, physiologiques, biologiques et psychologiques que l’on peut classer en trois catégories:

1. Les troubles sexuels primaires résultent d'atteintes neurologiques impactant directement la réponse sexuelle : difficulté à obtenir et garder une érection, diminution de la lubrification vaginale, diminution ou absence de libido (tant chez l’homme que la femme)…

Les troubles sexuels de la femme atteinte de sclérose en plaques peuvent affecter la libido, la lubrification vaginale qui en découle souvent et le plaisir ressenti. Par ailleurs, la perte de sensibilité au niveau sexuel et des zones érogènes (seins, fesses, entre jambes,…) ainsi que la perte de force musculaire de la région périnéale peut entrainer des difficultés tant à éprouver de l’envie ou du plaisir qu’à atteindre l’orgasme.

Chez l’homme, la perte de l'érection peut être passagère, totale ou partielle (mais avec un maintien des érections matinales). Les troubles de l'éjaculation peuvent se présenter de différentes façons : absence d'éjaculation, éjaculation difficile à obtenir ou, au contraire, éjaculation rapide, éjaculation rétrograde (le sperme se retrouve dans les urines).

2. Les troubles sexuels secondaires résultent de l’impact des autres symptômes de la maladie ou de sa prise en charge : fatigue, douleurs, fourmillements, engourdissements, picotements effets secondaires des médicaments, baisse de l'attention et de la concentration…

Si les troubles urinaires, la spasticité et la fatigue restent probablement les conditions les plus incommodantes, une stimulation insuffisante, des douleurs ou des sensations désagréables (picotements, fourmillements, engourdissements) peuvent aussi se manifester. De même, des sensations exacerbées et/ou douloureuses (fourmillements, picotements) peuvent également retarder l’orgasme ou même inhiber l’excitation.

Si des douleurs sont présentes lors des rapports et après les rapports, elles peuvent être reliées à un défaut de lubrification et/ou de désir mais également à des troubles urinaires ou intestinaux en raison de l’étroite proximité de toutes ces régions.

En plus des symptômes de la sclérose en plaques, certains traitements symptomatiques sont susceptibles de créer des troubles sexuels.

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à en parler à votre médecin ou votre pharmacien.

3. Les troubles sexuels tertiaires découlent de la manière d’appréhender la maladie et ses symptômes.

Que vous soyez un homme ou une femme, l’annonce du diagnostic peut déjà expliquer certains troubles sexuels susceptibles de disparaître avec le temps. En effet, la représentation, les croyances, l’incompréhension de la maladie, le changement qu’entraînent le diagnostic et le rééquilibrage nécessaire occupent toute la place dans l’esprit. La sexualité est alors mise entre parenthèse et la libido absente ou en diminution jusqu’à ce que l’on retrouve un certain équilibre dans sa vie.

Ensuite, la peur de l’échec qui se répète après une panne ou la peur d’avoir mal si vous êtes une femme pourrait aussi entraîner un cercle vicieux bien difficile à stopper.

Enfin, vous doutez peut-être de vous- même (dépréciation de l’estime de soi), de vos capacités (perte de confiance en soi) à maintenir une relation amoureuse ou d’avoir des rapports intimes. L’anxiété, la dépression, les bouleversements dans le quotidien, l’image négative du corps, les changements dans les relations interpersonnelles et avec votre partenaire peuvent aussi entraver la fonction sexuelle.

Les trucs et astuces

Vous l’aurez compris, le caractère multifactoriel des troubles sexuels, nécessite une approche globale. Heureusement, il existe beaucoup de sources d’aide et de soutien pour recouvrer un peu d’intimité.

Informez-vous

Il est primordial tout d’abord d’être informé de la possibilité des symptômes et de leurs prises en charge et traitements.

Prenez un maximum d’informations sur la maladie et ses effets auprès des médecins, autres praticiens et les associations. La connaissance de la maladie vous permettra d’augmenter votre compréhension, de diminuer votre anxiété et ainsi de prendre (reprendre) le contrôle de la situation.

Parlez-en

Même si les problèmes sexuels sont des symptômes fréquents de la sclérose en plaques, il demeure cependant un sujet peu abordé.

Parlez ouvertement avec votre conjoint de la sexualité et partagez vos idées, vos envies à chacun. Echangez régulièrement sur la vie en général. Reconnaissez à l’autre ses qualités et ce qu’il fait. Partagez des moments ou activités du quotidien à deux.

Vous pouvez également interpeler votre médecin. En effet, souvent, tant les personnes que les médecins n’osent pas aborder le sujet par gêne ou par pudeur. Certains médecins ont même peur d’inquiéter à l’avance ou de ne pouvoir répondre au problème. Pourtant, le médecin est en général la première personne qui pourra analyser la difficulté afin d’y trouver une réponse médicamenteuse ou de réorienter vers un spécialiste ou un thérapeute.

Traitez les symptômes

A l’heure actuelle, il n’est pas encore possible de traiter les lésions neurologiques qui déterminent l’atteinte de la fonction sexuelle. Par contre, il est possible d’agir sur les symptômes.

Il existe entre-autres de nombreux traitements pharmacologiques efficaces pour l’homme (Viagra, Cialis…) et pour la femme, des crèmes lubrifiantes (sensilube, monasens) ou antalgiques locaux en cas d’hypersensibilité (Emla).

Certains sextoys sont également préconisés en cas de perte de sensibilité.

Gérez les autres symptômes de la maladie

Prendre en charge et traiter les troubles urinaires et intestinaux peut aider à une meilleure sexualité.

Vous pouvez également mettre en place des stratégies (programmer vos rapports sexuels, éviter de boire 1heure avant, passer aux toilettes au préalable,…) pour ne pas être incommodé pendant les rapports. Vous pouvez aussi par exemple contrer la fatigue en privilégiant les rapports sexuels le matin. Ceux-ci pourraient également être facilités par les érections matinales et la lubrification automatique du matin.

Certaines positions peuvent également être privilégiées pour ne pas être incommodé par la perte de force musculaire ou la spasticité après l’effort.

Soyez conscient de l’effet de certains médicaments

Si cela s’avère nécessaire, choisissez un antidépresseur adéquat pour traiter les symptômes dépressifs car les effets secondaires sexuels dus au médicament ont parfois un impact très important sur la qualité de vie et la libido. Une balance adéquate entre bienfaits nécessaires et effets secondaires du traitement ne peut être que bénéfique.

Ne fermez pas la porte, adaptez votre sexualité, soyez inventifs.

Découvrez par exemple ensemble d’autres positions et zones érogènes différentes du sexe et de la poitrine.

Rétablissez l’intimité via les massages et le temps passé ensemble au lit.

Donnez vous rendez-vous au moins 1x/jour pour un moment à deux (se prendre dans les bras, s’embrasser, se regarder, se dire des mots doux, …) malgré les obligations du quotidien.

N’hésitez pas à demander conseil auprès d’un thérapeute

Une séance de prise en charge psychologique ou sexologique en couple ou seul peut permettre de recevoir de l’information adéquate, une écoute attentive et d’adapter les comportements. Dans certains cas, une séance suffira pour rassurer. Dans d’autres cas, une intervention thérapeutique pourra être proposée sous forme d’entretiens de soutien, d’une approche comportementale ou sexologique et ce, seul ou en couple.

S’il est essentiel de prendre soin de vous, il est tout aussi important de ne pas négliger le problème sexuel et ses répercussions sur votre qualité de vie et votre couple.

Source : Multiple Sclerosis International Federation

La sclérose en plaques suscite bon nombre de questions générales : quelles sont les causes, les symptômes, comment la soigner… Mais pour certaines personnes, elle peut aussi remettre en question certains aspects de la vie quotidienne et/ou de l’intimité.

Malgré de nombreux efforts pour améliorer cette étape difficile, l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques est souvent mal vécue.
Quel que soit le contexte ou la manière dont vous l’avez reçu, quel que soit votre âge ; l’accueil d’une telle nouvelle entraine de nombreuses questions.

Pourquoi, comment, quel avenir ?

Pourquoi moi ? Comment vais-je l’annoncer à ma famille et à mon entourage ?? Vais-je pouvoir continuer à travailler ? Est-ce que mes enfants vont comprendre ?...
Toutes ces questions et d’autres se bousculent dans votre tête et chacune essaye de prendre le pas sur l’autre. Si il n’est pas évident de mettre seul de l’ordre dans tout cela, il existe plusieurs moyens pour répondre à vos questions.

Où puis-je trouver des informations ?

Après l’annonce du diagnostic, Internet est naturellement le premier réflexe. Pourtant, on y retrouve bon nombre de renseignements peu recommandables et non contrôlés sur la sclérose en plaques. Soyez donc attentif avant de cliquer et n’hésitez pas à croiser les informations. Vous pouvez aussi surfer sur nos sites et notre page « Facebook ».
Notre centre de documentation, nos revues, nos conférences et notre service social sont aussi à votre disposition pour vous et toute votre famille.
Echanger avec des personnes concernées permet aussi de répondre à vos questions. N’hésitez-pas à consulter nos espaces de rencontre et de partage près de chez vous.
Mais l’interlocuteur privilégié reste votre neurologue. Il est la personne la plus compétente pour répondre clairement à toutes les questions que vous vous posez sur la sclérose en plaques.

Dois-je voir souvent mon neurologue ?

Le suivi médical est très important et repose avant tout sur des visites régulières chez votre neurologue. Il passera en revue les différents traitements possibles, leur mode d’administration, leurs effets secondaires, afin de vous proposer celui qui sera le plus adapté à votre vie quotidienne. Il est aussi indispensable qu’il entretienne de bons rapports avec votre médecin de famille.
Il vous suivra tout au long de la maladie et pourra vous conseiller si celle-ci évolue. Il pourra aussi vous orienter vers d’autres spécialistes pour la prise en charge de certains symptômes: kinésithérapeute, psychothérapeute, ergothérapeute, infirmière…

Peut-on guérir de la SEP ?

Actuellement on ne peut pas encore guérir de la sclérose en plaques. Cependant il existe de nombreux traitements pour bloquer l’évolution et vivre au mieux quotidiennement.

En outre, la recherche est très active dans ce domaine en Belgique et à l’étranger.

D'autres approches conjuguées à un traitement médicamenteux permettent aussi de se soigner et d'atténuer certains symptômes.

Est-ce que je vais finir en fauteuil roulant ?

De moins en moins de personnes diagnostiquées aujourd’hui utiliseront une voiturette dans le futur.
En effet, le diagnostic peut être aujourd’hui établi rapidement et les traitements actuels sont plus efficaces.

La SEP est-elle mortelle?

La SEP est rarement mortelle. Il existe des formes hyperaiguës à évolution dramatique, très rares et de mieux en mieux contrôlées à l'heure actuelle. Par contre, certaines complications peuvent être dangereuses et compromettre l'espérance de vie: escarres infectées avec septicémie secondaire, infections de la vessie s'étendant aux reins puis à tout l'organisme, pneumonies par fausse déglutitions d'aliments.

C’est contagieux ?

Non, la sclérose en plaques n'est pas contagieuse; vos amis et parents ne peuvent pas en être atteints à votre contact.

Est-ce que c’est héréditaire ?

La sclérose en plaque étant une maladie auto-immune, il n’existe de pas de « gène » spécifique de la maladie, mais de multiples gènes de susceptibilité.

Si un jumeau vrai est touché par la maladie, le risque de développer la maladie pour l'autre jumeau est de 15 à 30 %. Le risque pour un enfant est de 1/40 (2,5%) si il a un père, une mère, un frère ou une soeur souffrant de SEP, alors que le risque pour la population générale est de 1/1000 (0,1%).

Même si elle est mal connue, la sclérose en plaques (SEP) est la maladie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) la plus fréquente chez les personnes entre 20 et 40 ans.

Il s’agit d’une affection inflammatoire provoquant une perte de myéline dans le système nerveux central (démyélinisation des nerfs).

La myéline est une membrane spéciale qui isole les nerfs, agissant un peu comme la gaine d'un fil électrique et permettant la transmission rapide de l'influx nerveux. C'est grâce à la vitesse et au rendement de transmission de l'influx nerveux qu'il est possible d'exécuter des mouvements rapides et coordonnés sans efforts conscients.

Dans la sclérose en plaques, la perte de la myéline s'accompagne d'une perturbation dans la faculté des nerfs de transmettre l'influx nerveux à partir du cerveau vers les membres et à partir des membres vers le cerveau, ce qui occasionne divers symptômes.

Pour des raisons encore inconnues, 2/3 de femmes et 1/3 d’hommes sont atteints de la maladie.

Les informations fournies dans cette rubrique proviennent de publications sur la SEP. Elles ne doivent pas être considérées comme des conseils médicaux.

Les personnes atteintes de SEP doivent chercher conseil auprès de leur médecin de famille ou auprès d'un neurologue, pour tout ce qui touche au diagnostic, aux symptômes et au traitement.

Malgré de nombreuses recherches, les causes de la sclérose en plaques ne sont pas encore connues avec certitude. Des facteurs de susceptibilité génétique et de l'environnement s'additionnent pour atteindre un seuil critique au-delà duquel la maladie s'enclanche.

Une maladie auto-immune ?

De nombreux arguments font penser que la scléros en plaques est une maladie "auto-immune".

Concrètement, les dommages causés à la myéline pourraient être dus à une réponse anormale du système immunitaire qui s'attaque aux propres cellules et tissus du corps plutôt que de le défendre contre les agents infectieux (bactéries et virus).

Y’a-t-il un virus de la SEP ?

Selon certaines théories, un virus jouerait un rôle important dans le développement de la maladie et pourrait perturber le système immunitaire et indirectement déclencher le processus auto-immun. Dès lors, de nombreuses recherches ont été faites pour identifier ce virus ; mais sans succès.

Cependant, il est probable qu' il n'existe pas un seul virus incriminé. Il s’agirait plutôt d’un virus assez courant, tel que le virus de la mononucléose infectieuse, qui agirait comme une amorce dans l'apparition de la sclérose en plaques.

Cette amorce activerait les cellules blanches du sang (lymphocytes), qui pourraient pénétrer dans le cerveau en traversant la barrière sang-cerveau (barrière hémato-encéphalique). Ensuite, les lymphocytes activeraient d'autres éléments du système immunitaire pour amener celui-ci à attaquer la myéline et à la détruire.

Est-ce héréditaire ?

L'étude du génome humain a mis en évidence que certains gènes du système majeur d'histocompatibilité (celui qui détermine le rejet ou non d'organes greffés) sont plus souvent présents chez les personnes SEP que dans la population générale. En dehors de ce système d'histocompatbilité, on a identifié 200 gènes liés au risque de SEP.

La grande majorité de cès gènes est impliquée dans les réactions immunitaires. Chacun de ces gènes pris séparément n'augmente que faiblement le risque de SEP. Certains de ces gènes sont aussi iés à d'autres maladies auto-immunes, telles que le diabète de l'enfant, la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, le psoriasis, la maladie de Crohn...

Etre porteur de ces gènes de susceptibilité n'implique pas que l'on va nécessairement développer la maladie.

Est-ce lié à notre environnement ?

Certains facteurs de l'environnement jouent un rôle favorisant ou déclenchant chez des personnes porteuses de facteurs génétiques de susceptibilité.

C'est particulièrement le cas du déficit en vitamine D pendant l'enfance et l'adolescence, et peut-être déjà durant la grossesse. Ce déficit prédispose au développement d'une SEP à l'âge adulte, car il empêche la maturation normale du système immunitaire. Près de 90% de la vitamine D est synthétisée dans la peau sous l'influence des rayons UV du soleil. L'apport alimentaire est donc faible. Ceci peut expliquer pourquoi la maladie est plus fréquente en Scandinavie et au Canada, et est deux fois plus fréquente dans le nord de la France qu'autour de la méditérranée.

Le tabagisme actif ou passif est un autre facteur favorisant chez les personnes susceptibles. Non seulement il peut favoriser l'apparition de la maladie, mais il aggrave son évolution par rapport aux personnes non fumeuses.

Le virus Epstein-Barr ne provoque pas de maladie chez la grande majorité de sujets qui sont infectés par ce virus. On fabrique des anticoprs contre ce virus, et ils sont présents chez 96% de la population. Une minorité développe une maladie, la mononuclérose infectieuse, avec fièvre, angine, ganglions, généralement à l'adolescence, et ces personnes ont alors un risque augmenté de développer une SEP à l'âge adulte.

Une alimentation trop riche en sel dans l'adolescence (avec souvent surcharge pondérale et manque d'activié physique en plein air) favorise les lymphocytes inflammatoires du tube digestif, et donc les maladies auto-immunes comme la SEP.

La sclérose en plaques est une maladie imprévisible aux facettes très variables qui ne présente pas d'évolution type .

Dès lors, les symptômes, leur gravité et leur durée, sont différents d’une personne à une autre et dépendent des zones du système nerveux central qui sont affectées.

Si certains sont difficiles à comprendre et à accepter autant pour la personne qui en souffre que pour l’entourage, la plupart peuvent heureusement se soigner. N’hésitez-pas à consulter votre neurologue ; il est la personne la plus apte à répondre à vos questions.

Je suis souvent très fatigué(e) ; est-ce normal ?

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques. Il est aussi l’un des plus difficiles à comprendre tant pour la personne qui en souffre que pour l’entourage.

En outre, elle peut avoir un impact sur les activités quotidiennes, le bien-être général et l'emploi.

Il n’existe malheureusement pas de « traitement type » contre cette fatigue atypique. Souvent, il est plutôt conseillé d’apprendre à la gérer.

La SEP peut-elle entraîner des troubles de la vue ?

Oui ;dans 20% des cas, une première poussée de SEP consiste en une névrite optique unilatérale avec chute de l'acuité visuelle. Une névrite optique est aussi fréquente dans l'évolution de la maladie.

Une vision double peut également se manifester ; ainsi que des mouvements oculaires involontaires appelés "nystagmus".

Peut-on se déplacer « normalement » en ayant la SEP ?

De manière générale, grâce aux nouveaux traitements, il est tout à fait possible aujourd’hui de continuer à se déplacer comme tout un chacun même avec la sclérose en plaques.

Cependant, il est vrai que la maladie peut entraîner certains symptômes qui affectent la mobilité :

perte d'équilibre, tremblements, vertiges, maladresse d'un membre, manque de coordination.
faiblesse physique: cette faiblesse affecte plus particulièrement les jambes et la marche
spasticité: l'altération du tonus musculaire peut produire de la spasticité, c'est-à-dire de la rigidité musculaire, qui peut affecter la mobilité et la marche et provoquer des spasmes.

La SEP est-elle douloureuse ?

La douleur est présente chez 50% des personnes souffrant de SE. Certaines personnes se plaignent de douleurs musculaires et/ou faciales (névralgie du trijumeau) ainsi que de sensations de brûlure dans une partie ou plusieurs du corps.

Par ailleurs, certaines sensations désagréables peuvent également apparaître dans certains membres : des picotements (fourmi dans les jambes) ou engourdissements (paresthésie).

Je me sens moins en forme en été, est-ce normal ?

De manière générale, il est vrai qu’une chaleur trop importante peut augmenter les symptômes la maladie. Dès lors, il est plutôt conseillé en été de rester au frais et à l’ombre.

Cependant, certaines personnes affirment que l’été est bénéfique pour elles mais se sentent plus fatiguées en hiver.

Doit-on souvent aller à la toilette ?

Le besoin de se rendre à la toilette plus fréquemment et parfois en urgence est un symptôme très fréquent aussi (90% des cas). Ces problèmes urinaires sont perturbants et peuvent entraîner des conséquences médicales, émotionnelles et hygiéniques qui peuvent s'interposer dans beaucoup de domaines de la vie quotidienne comme les activités sociales, professionnelles et sexuelles.

Heureusement, la plupart des symptômes de la vessie peuvent être contrôlés avec succès et les complications évitées. Les problèmes de vessie en cas de SEP sont dus à la moelle épinière et surviennent au cours de la maladie. Les symptômes sont variables :

•   Urgence -- le besoin de vite arriver aux toilettes.
•   Fréquence -- uriner plus de cinq à six fois par jour.
•   Hésitation -- difficulté à commencer à uriner.
•   Nycturie -- se réveiller la nuit à cause du besoin d'uriner.
•   Incontinence -- fuite d'urine ou perte du contrôle urinaire.
•   Rétention -- la vessie ne se vide pas complètement quand la personne urine.

Existe-t-il des solutions ?

Vous devrez probablement voir votre médecin plus d'une fois pour régler votre problème de vessie, voir même consulter un urologue. Des médicaments qui régulent une vessie trop instable sont disponibles, et d'autres peuvent aider à activer la vessie qui se vide lentement.
Certaines personnes peuvent développer des infections de l'appareil urinaire, normalement caractérisées par l'envie d'uriner fréquemment, une odeur forte et une décoloration de l'urine, et quelquefois des douleurs abdominales ou dorsales, ainsi que de la fièvre. La présence de la SEP n'aide pas votre système urinaire à "s'en sortir" sans médicaments spécifiques, alors n'essayez pas de traiter ce problème vous-même.
Il existe aussi des méthodes pour mieux vider la vessie, un résidu urinaire pouvant favoriser les 'infections. Votre médecin ou un membre d'une autre équipe de réhabilitation pourra vous apprendre à le faire en fonction de votre problème spécifique.

Comment gérer cela dans ma vie quotidenne ?

Un certain nombre de mesures peuvent être prises. Si vous avez des problèmes parce que vous urinez souvent ou ne parvenez pas à vous contrôler, lorsque vous sortez, repérez l'endroit des toilettes publiques comme au cinéma, au restaurant, et dans les magasins. N'oubliez pas que, si vous cherchez toujours des toilettes, vous avez sans doute besoin de voir un docteur qui vous aidera à avoir de bonnes habitudes urinaires. Le problème peut être aussi partiellement résolu en notant le moment de la prise de liquides. Lorsque les gens ont des problèmes de miction trop fréquentes ou de manque de contrôle, ils ne boivent pratiquement pas. Cette approche n'est pas recommandée et peut avoir de graves répercussions. Les reins ont besoin d'au moins deux litres de liquide par jour pour assurer leur fonction d'élimination des déchets de manière efficace. La solution est de planifier la prise de liquide. Ne buvez pas en grande quantité avant de sortir ou d'aller vous coucher. D'autre part, cette quantité totale de liquide peut être facilement contrôlée si elle est répartie sur une période de temps plus longue. Rien ne peut remplacer le bon sens.

Pourquoi ma mémoire et ma concentration flanchent-elles ?

Parce qu’elles font partie de ce qu’on appelle « les troubles cognitifs ». Les problèmes de mémoire à court terme (mémoire vive) et de concentration sont fréquents dans la sclérose en plaques. Ces symptômes sont aussi agaçants et incompréhensibles pour la personne qui en souffre que pour l’entourage et peuvent être amplifiés par la fatigue.

Il n’existe malheureusement pas de traitements pour y pallier mais un suivi par un thérapeute compétent peut vous aider ainsi que « des trucs et astuces » du quotidien.

La SEP peut-elle entraîner une dépression ?

Oui, comme toute maladie chronique. Il peut donc s'agir d'une dépression réactionnelle au diagnsotic ou à la présence de symptômes limitantl'autonomie et empêchant de poursuivre ses activités antérieures ; professionnelles ou de loisirs.

La maladie peut aussi modifier le comportement avec des réactions plus impulsives, plus "à fleur de peau", des emportements qui ne durent pas et que l'on regrette ensuite, ce qui induit une souffrance pour la personne elle-même et son entourage.