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* RGPD

- Document

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Rue des Linottes 6
5100 Naninne
Belgique

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Mme ARNO Isabelle au 081/58 53 47 - iarno@liguesep.be

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Afin de respecter la nouvelle procédure, nous vous demandons de bien vouloir compléter le talon ci-dessous.
Vous remerciant d'avance, pour votre précieuse collaboration.

Vous souhaitez partir en vacances, vivre des moments de détente, de plaisir et de rencontres. La Ligue de la Sclérose en Plaques organise des séjours adaptés.

L'objectif est de permettre à un maximum de personnes atteintes de SEP de participer.

Vu le succès de plus en plus grand de ces séjours, un seul séjour par personne sera accepté, au cours de l'année.

Si vous éprouvez des difficultés (financières, de transports...), n'hésitez pas à contacter l'équipe sociale de votre province.

Les séjours de vacances sont destinés prioritairement aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Les conjoints et accompagnants participent à l'ensemble des aides apportées à la personne.

Les établissements sont non fumeur.

Il y a une présence permanente de responsable de la Ligue, d'infirmières et d'aidants bénévoles.

Oostduinkerke

* OOSTDUINKERKE

Vendredi 14 juin au vendredi 21 juin 2024, Centre de vacances "Ter Helme" - kinderlaan 49 - OOSTDUINKERKE

Ce centre de vacances situés dans les dunes, à 800m de la digue vous accueillera avec enthousiasme. Ce n'est donc pas un hôtel, un centre de revalidation ni une clinique ! Vous logerez dans des appartements ou cambres adaptées aux personnes à mobilité réduite (douches et toilettes accessibles) à partager avec d'autres membres de la Ligue.

Ce séjour est destiné pour les personnes dépendante nécessitant des aides pour tout acte de la vie quotidienne.

ATTENTION ; Il n'y a cependant pas d'aide durant la nuit !

Pour votre sécurité, nous ne pouvons pas assurer de soins médicaux tels que soins escarres, aspiration des voies respiratoires,...

PAF:

600€/personne en pension complète.

RENSEIGNEMENTS ET INSCRIPTIONS :

Mme SCHROEDER - 0474/42 53 89

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Vacances*

Oostduinkerke - du Vendredi 14 juin au vendredi 21 juin 2024

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En pensant aux personnes atteintes de SEP au moment de rédiger votre testament, vous ne donnez pas que votre argent, vous donnez aussi du sens à votre départ.

Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française A.S.B.L
N°64 - Parc Industriel Sud
Rue des Linottes 6
5100 NANINNE

Pour avoir quelques explications & chiffres, cliquez ici.

Mme HANKENNE Gaëtane au 081/58 53 47 - ghankenne@liguesep.be

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Benoît bénéficiera de tous les soutiens nécessaires pour continuer à habiter dans sa maison via nos ergothérapeutes et nos aides financières.
Séverine chaussera à nouveau ses baskets pour se soigner autrement grâce à un coaching professionnel adapté.
La famille de Thierry sera informée correctement grâce à notre revue, nos conférences, nos sites Internet et notre centre de documentation.
Sara pourra s'accorder un peu de temps pour elle entre la maladie et sa vie quotidienne.
Etc

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Lorsque Ariane est décédée, ses parents n'ont pas demandé de fleurs, ni de témoignages poignants. Leur seul souhait était que la Ligue puisse continuer à être présente comme elle l'avait été pour Ariane pendant 15 ans.

Christophe s'est marié et s'est installé avec la personne qu'il aime. Il n'a pas constitué de liste de mariage et n'a pas non plus organisé de crémaillère. Il a demandé à sa famille et à ses amis de faire un don à la Ligue qui est présente à ses côtés depuis le diagnostic.

Vous pouvez vous aussi encourager vos proches à faire un don à la Ligue.

Prévoyez un legs

Louis n'avait pas la sclérose en plaques mais était impressioné par le travail de la Ligue et par le courage de sa voisine, Claire qui se battait contre la maladie depuis 20 ans. Son admiration l'a conduit à prévoir un legs au bénéfice de la Ligue.

Faites comme Louis! Pensez aux personnes atteintes de SEP au moment de rédiger votre testament.

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Bienvenue au Comité de Bruxelles !

Vous trouverez ici toutes les informations concernant les activités que nous organisons ainsi que sur les services de transports adaptés à Bruxelles.

Au plaisir de vous rencontrer prochainement !

Vous recherchez l’avis de professionnels et un service spécialisé ? Vous souhaitez des réponses claires et adaptées aux questions que vous vous posez ? Vous scrutez peut-être un peu de temps pour vous ?

Dès l’annonce du diagnostic, la Ligue peut être omniprésente à vos côtés.

... plusieurs centaines de personnes, professionnels et bénévoles, actives notamment dans les domaines sociaux, relationnels, juridiques, du logement et du support administratif, qui travaillons ensemble pour mieux rencontrer les préoccupations des personnes atteintes de sclérose en plaques et celles de leur entourage.

Depuis 1982, en région de Bruxelles capitale et en région wallonne, notre association répond aux demandes de toute personne concernée de près ou de loin par la sclérose en plaques. De façon plus spécifique, elle ...

• ACCUEILLE et favorise la rencontre et les échanges d'expériences ;
• INFORME en diffusant un maximum de données médicales, sociales, professionnelles, culturelles et pratiques ;
• ACCOMPAGNE les personnes atteintes de SEP et leur entourage, à leur demande, dans leurs projets de vie ;
• DEFEND les intérêts individuels et collectifs ;
• FINANCE EN PARTIE le surcoût lié à la maladie ;
• soutient la RECHERCHE SCIENTIFIQUE.

Il semble que j'aie des problèmes de vessie. Je dois aller aux toilettes plus souvent qu'avant. Quelquefois, j'ai vraiment du mal à me retenir. Ce problème a-t-il un rapport avec la SEP?

Il est relativement courant que les personnes atteintes de SEP aient des difficultés à contrôler leur vessie. Une vessie qui fonctionne moins bien est un problème qui touche jusqu'à 90% des personnes atteintes de SEP à un moment donné de leur maladie. Les symptômes urinaires sont perturbants et peuvent entraîner des problèmes médicaux, émotionnels et hygiéniques qui peuvent s'interposer dans des domaines de la vie critiques comme les activités sociales, professionnelles et sexuelles. La plupart des symptômes de la vessie peuvent être contrôlés avec succès et les complications urinaires évitées.

Les problèmes de vessie en cas de SEP sont dus à la moelle épinière et surviennent au cours de la maladie. Les symptômes sont variables :

Urgence -- le besoin de vite arriver aux toilettes
Fréquence -- uriner plus de cinq à six fois par jour.
Hésitation -- difficulté à commencer à uriner
Nycturie -- se réveiller la nuit à cause du besoin d'uriner
Incontinence -- fuite d'urine ou perte du contrôle urinaire
Rétention -- la vessie ne se vide pas complètement quand la personne urine.

Vous devrez probablement voir votre médecin plus d'une fois pour régler votre problème de vessie, voir même consulter un urologue. Si vous pensez que vous devez uriner souvent, ou si vous avez des difficultés à uriner, vous devriez voir votre médecin sans tarder.

Des médicaments qui régulent une vessie trop instable sont disponibles, et d'autres peuvent aider à activer la vessie qui se vide lentement. Beaucoup de gens ont des problèmes mineurs une fois qu'ils recherchent une assistance. Parlez à votre docteur de vos habitudes urinaires et de tout problème de nature similaire.

Certaines personnes peuvent développer des infections de l'appareil urinaire, normalement caractérisées par l'envie d'uriner fréquemment, une odeur forte et une décoloration de l'urine, et quelquefois des douleurs abdominales ou dorsales, ainsi que de la fièvre. La présence de la SEP n'aide pas votre système urinaire à "s'en sortir" sans médicaments spécifiques, alors n'essayez pas de traiter ce problème vous-même. Il existe aussi des méthodes pour mieux vider la vessie, un résidu urinaire pouvant favoriser les 'infections. Votre médecin ou un membre d'une autre équipe de réhabilitation pourra vous apprendre à le faire en fonction de votre problème spécifique.

Un certain nombres de mesures peuvent aussi être prises. Si vous avez des problèmes parce que vous urinez souvent ou ne parvenez pas à vous contrôler, lorsque vous sortez, repérez l'endroit des toilettes publiques comme au théâtre, au restaurant, et dans les magasins. N'oubliez pas que, si vous cherchez toujours des toilettes, vous avez sans doute besoin de voir un docteur qui vous aidera à avoir de bonnes habitudes urinaires.

Le problème peut être partiellement résolu en notant le moment de la prise de liquides. Lorsque les gens ont des problèmes de miction trop fréquentes ou de manque de contrôle, ils ne boivent pratiquement pas. Cette approche n'est pas recommandée et peut avoir de graves répercussions. Les reins ont besoin d'au moins deux litres de liquide par jour pour assurer leur fonction d'élimination des déchets de manière efficace.

La solution est de planifier la prise de liquide. Ne buvez pas en grande quantité avant de sortir ou d'aller vous coucher. D'autre part, cette quantité totale de liquide peut être facilement contrôlée si elle est répartie sur une période de temps plus longue. Rien ne peut remplacer le bon sens.

Des vêtements adéquats, un rembourrage et des mesures contre l'incontinence sont disponibles à un coût raisonnable et peuvent être précieux pour vous aider à affronter le problème du manque de contrôle. Ces moyens sont disponibles en pharmacie ou auprès d'entreprises de fournitures médicales. Comparez les prix avant d'acheter car il peut y avoir de grandes différences de prix d'un endroit à l'autre.

Tous les symptômes que vous présentez ne sont pas forcément liés à la SEP: les hommes peuvent avoir des problèmes de prostate et les femmes des infections vaginales. Il est préférable de laisser votre médecin trouver la cause et prescrire un traitement. Les problèmes urinaires en cas de SEP sont courants et peuvent être gênants et perturber votre vie sociale. Toutefois, ils répondent bien aux traitements et peuvent être contrôlés jusqu'à ce que vous retrouviez vos activités normales.

Source : © Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl

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Chaque année, la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques asbl, via son groupe de travail « Savoir Et Partage » (anciennement « Marathon de Lecture »), propose une animation pour les élèves de la 3ème primaire à la 3ème secondaire, au sein des établissements ou en son Centre de Rencontre de Naninne.

Cette animation, essentiellement menée par une équipe de volontaires dont certains sont atteints de SEP, a pour objectif de sensibiliser les jeunes à la différence, au handicap et à la sclérose en plaques en particulier.

« Savoir Et Partage » à la Ligue

Les enfants reçoivent, par un médecin spécialisé, une information générale sur la maladie. Ensuite, répartis en équipes, les élèves prennent part à 4 ateliers différents au cours desquels ils manient du petit matériel adapté, ils constatent par eux-mêmes les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de SEP tant sur le plan de la mobilité (voiturettes) qu'au niveau des gestes et tâches à réaliser chaque jour, grâce à notre espace de démonstration.

« Savoir Et Partage » dans les classes

Une équipe d'animatrices se rend dans l'établissement afin d'expliquer le système nerveux central, le cheminement de cette maladie et le vécu des personnes malades. Au cours de cette matinée, les témoignages des personnes atteintes de SEP apportent aux enfants une meilleure compréhension de la maladie, de ses conséquences et s'inscrivent dans l'acceptation de la différence.

Que demande la Ligue aux élèves ?

Un petit travail individuel ou collectif sur l'animation qu'ils viennent de voir sachant que le meilleur travail sera récompensé en fin d'année : la classe primée sera reçue à la Ligue, avec des petites douceurs, pour assister à un spectacle de cyclo-danse et de « joëllettes ».

Que demande la Ligue à l'école ?

D'inciter les élèves (avec nos affiches par exemple) à réserver chaque année un bon accueil à notre action « Chococlef » de septembre.

ou mieux encore : de vendre au sein de l'école 1, 2 ou 3 boîtes de chocolats Galler lors de notre opération « Chococlef ».

Vous voulez rejoindre l'équipe Savoir Et Partage ?

Pour plus d'informations, n'hésitez pas à prendre contact avec la Ligue :

Par téléphone : au 081/40 15 55 du lundi au vendredi de 9h à 16h30,
ou auprès des personnes de contact (pour les inscriptions) :
- Mme Remacle : 081/400 133
- Mme Traufler : 081/213 286

Courriel : ligue.sep@ms-sep.be

La Sclérose en Plaques expliquée aux enfants

Parler de la Sclérose en Plaques avec ses enfants n'est pas une démarche aisée.

Tenir compte de ses tenants et aboutissants n'est pas simple. Tellement imprévisible, sa compréhension peut en être délicate. Alors lorsqu'il s'agit de refuser de participer à une activité avec son fils ou sa fille, parce que vous n'êtes pas bien ou fatigués, il faut pouvoir trouver les mots justes ..

« Sep-pas-sorcier » s'adresse avant tout aux enfants mais également aux parents atteints de SEP. Mais au-delà, il se veut un réel outil pédagogique pour le écoles et les professionnels de la santé.

Entrer dans l'univers fantastique de Myéland, c'est trouver un moyen d'aborder la maladie de manière ludique et interactive.

Bon voyage...

Editeur

L'éditeur de ce site est le Comité de Bruxelles : Rue A. Lambiotte 144/8 - 1030 Bruxelles de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques-Communauté Française ASBL

Rue des Linottes 6

5100 - Naninne

RPM Namur 0424 264 043

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Activités ponctuelles

N’oubliez pas de vous inscrire le plus rapidement via le bulletin d’inscription ci-dessous. Il vous est également demandé de nous prévenir si vous annulez l’activité.

DÉCEMBRE 2024