AVIQ  - POUR QUI ? POURQUOI ? COMMENT ?

Samedi 27 avril 2024

L'AVIQ

• Pour qui ?
  • Pourquoi ?
    • Comment ?

LIEU

• 6, rue des Linottes - 5100 Naninne

PROGRAMME

• 09h00 : Accueil
  
  
• 09h30-12h00 : Exposé de Mme Yvette VANDEN BUSSCHE, Responsable des cellules Aide Matérielle et Paiement au Bureau Régional de Namur et Mme Muriel CRAVATTE, Ergothérapeute et Gestionnaire Administrative au Bureau Régional de Namur.
  
  
• 12h15 : Repas et clôture de la journée

INSCRIPTION

Les informations recueillies sont à usage exclusif de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française ASBL et ne sont pas transmises à des tiers. Un droit d'accès et de modification vous est attribué par la loi du 8 décembre 1992 sur la protection de la vie privée

Comité de Namur

Campagne de Sensibilisation « Ensemble SEP Plus Facile »

Cette campagne a été imaginée et créée avec des personnes atteintes de SEP afin de répondre aux préoccupations des personnes qui viennent de recevoir leur diagnostic. Le but de la campagne est de leur rappeler qu’ils ne sont pas seuls face à la maladie et que la Ligue SEP est là pour les accompagner, les soutenir et les conseiller.

Résolument positive, cette campagne porte un message d’espoir et de soutien pour toutes les personnes atteintes de SEP.

Mieux faire connaitre la SEP, en parler, briser les tabous liés à la maladie, cette campagne y contribue !

Aidez-nous à porter ce message positif en partageant autour de vous la campagne.

Comment ? En diffusant les affiches et les cartes postales auprès de votre médecin traitant, votre neurologue, votre centre médical, votre kiné, votre service d’aides à domicile…

Pour plus d'informations, contactez Gaëlle Huybrechts – Chargée de communication : ghuybrechts@liguesep.be ou 0474/78 03 98

Vous pouvez également partager la campagne via vos réseaux sociaux (n’oubliez pas de nous tagger)

• Téléchargez les affiches 1, 2 et 3 + les cartes

Ensemble soutenons les personnes atteintes de SEP, Ensemble SEP Plus Facile !

Formation Patients Experts 2025

« Devenez patient expert et mettez votre expertise aux profits de patients atteints de la sclérose en plaques (SEP) ».

La ligue SEP, en collaboration avec l’asbl « Patient Expert Center (PEC) » constitue une équipe de « Patients Experts » et développe de nouveaux services au sein de la LigueSEP.  Cette équipe est actuellement composée de 7 membres. Ces derniers seront amenés à remplir des missions volontaires, principalement pour

• Approcher de nouveaux membres et faciliter leur intégration à la Ligue SEP ;
• En complémentarité de l’accompagnement social des équipes d’assistants sociaux et d’ergothérapeutes, être au côté d’autres patients atteints de la SEP ;
• Contribuer et/ou porter des projets associatifs ;
• Représenter la communauté de patients et partager le vécu de l’association auprès de différents organismes comme défendre la loi du droit à l’oubli ou le budget d’assistance personnel (BAP).

Modalités :

• Sélection de nouveaux candidats (pour rejoindre l’équipe des patients experts de la Ligue SEP) par un jury sur base d’une lettre de motivation,
• Suivi d’une formation en ligne de Février à Mai 2025 (session générale uniquement pour les nouveaux candidats),
• Début de la formation le 4 février 2025.
• Programme de la formation dispensée par l’asbl PEC:
  1. Introduction au PEC et relation aux autres associations de patients
  2. La carte sociale de la Belgique
  3. Rôle et responsabilités d'un Patient Expert par rapport aux professionnels de la santé
  4. Distinguer les informations crédibles des informations non crédibles
  5. Éthique, réglementation et conflits d'intérêts // shared patient experience (SPX)
  6. Comment contribuer lors d'un conseil consultatif
  7. Traitement des données personnelles sur la santé
  8. Comprendre le développement des médicaments
  9. Les droits du patient
  10. Gestion des émotions
  11. Communiquer dans un contexte de maladie grave
  12. L'aidant proche / la famille
  13. Prendre soin de soi 
  14. Résilience
  15. La relation Patient-Soignant
  16. L'empowerment du patient
  17. Liste des services

Profil des candidats :

• Être atteint de la SEP ou être un membre de l’entourage d’une personne atteinte de la SEP ;
• Être apte à représenter toutes les personnes atteintes de la SEP  ;
• Être capable de suivre des cours en ligne et des épreuves certificatives ;
• Partager les valeurs et la vision de la Ligue SEP ;
• Travailler en équipe au sein d’une organisation de volontaires et de professionnels sous mandat de la direction.

Intéressé-e ? Vous pouvez adresser votre candidature via le formulaire ci-dessous pour le 5/12/2024 au plus tard.

Les candidats retenus seront avertis par un contact téléphonique et invités à participer à une entrevue en ligne (+- 15 min).

Formulaire :

(*) = champ obligatoire !

Les informations recueillies sont à usage exclusif de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française ASBL et ne sont pas transmises à des tiers. Un droit d'accès et de modification vous est attribué par la loi du 8 décembre 1992 sur la protection de la vie privée.

Appel à candidature - Projet Ambassadeurs

« Devenez un-e Ambassadeur-rice et mettez votre expertise pour mieux faire connaître les réalités des personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP) et les missions/projets de la Ligue SEP».

La Ligue SEP constitue une équipe d’« Ambassadeurs-rices » amenés-es à remplir des missions volontaires, principalement pour :

• Sensibiliser le grand public à la SEP, aux parcours de vie des personnes concernées par la SEP et de leur famille, au visage caché de la SEP et aux nombreuses résiliences ;
• Contribuer à porter un message positif autour de la SEP ;
• Faire mieux connaître la Ligue SEP, ses valeurs, ses missions et ses projets ;
• Contribuer aux récoltes de fonds.

Modalités :

• Être disponible ponctuellement pour des informations dans les écoles, les administrations, les centres culturels, les collectifs et les médias ;
• Prospecter de nouveaux lieux disposés à recevoir l’information de la Ligue SEP ;
• Participer aux rencontres et informations organisées par la Ligue SEP pour faire évoluer le projet « Ambassadeurs » et bénéficier de formations continuées.

Profil des candidats :

• Être atteint de la SEP, être un membre de l’entourage d’une personne atteinte de la SEP ou être sensibilisé à la SEP et à la Ligue;
• Être apte à représenter toutes les personnes atteintes de la SEP ;
• Partager les valeurs et la vision de la Ligue SEP ;
• Travailler en équipe au sein d’une organisation de volontaires et de professionnels sous mandat de la direction.

Intéressé-e ? Vous pouvez adresser votre candidature via le formulaire ci-dessous.

Formulaire :

(*) = champ obligatoire !

Les informations recueillies sont à usage exclusif de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française ASBL et ne sont pas transmises à des tiers. Un droit d'accès et de modification vous est attribué par la loi du 8 décembre 1992 sur la protection de la vie privée.

Séances de relaxation en piscine à prix tout doux !

Fort de son succès l’an dernier, les séances de Watsu reviennent afin de vous inviter à vous initier aux bienfaits de l’eau.

Oubliez les contraintes de la pesanteur, libérez les tensions de la nuque et des épaules, chassez le stress et la douleur! Des mouvements doux et lents, des étirements, des bercements vous amèneront dans un état de tranquillité et de bien-être.

Aucune compétence n’est requise, les séances se pratiquent en binôme, durant une heure. Venez en couple, en famille ou entre amis pour former des binômes complices!

Préférence pour une inscription à l’entièreté d’un cycle. Inscription partielle à discuter. Possibilité d’une séance d’essai moyennant le prix de la séance.

Pour qui ?

• Les personnes atteintes de SEP et leur entourage prioritairement. Places limitées!

Dates du cycle :

• Les Vendredis de 12h45 à 13h45.

  Cycle I : 16 & 30/01 - 13/02 - 06 & 20/03 - 03 & 17/04 - 15 & 29/05 - 12 & 26/06

Lieu :

• Piscine Aquarivage - Avenue des Alouettes 5 - 1325 DION-LE MONT.

Prix :

• MEMBRES : 11,00 € / séance)

• NON MEMBRES * : 14,00 € / séance - (* Non membre = pas affilié ni en ordre de cotisation pour l'année en cours). 
  
  

  • À verser sur le compte de la Ligue de la SEP : BE40 2500 1383 0063 avec, en communication, votre nom + Watsu Session 1 2026 + nbr de séances.

Infos & inscription (places limitées) :

• J. Rombaut : 0497/50 56 14 - aufildeleau@liguesep.be

ATELIERS EN ART-THÉRAPIE

NOUVEAU CYCLE DE SÉANCES EN ART-THERAPIE

Retrouvons-nous avec vos proches pour faire vivre les couleurs et les mots et pour tisser des liens.

Invitation à participer aux séances en art-thérapie. Tout au long des séances, vous découvrirez les techniques artistiques favorisant l’expression et le développement de soi : peinture, collage, dessins, modelage, écriture…
Ces séances se donneront sur le site de Naninne aux dates suivantes les mercredis de 9H30 à 12H30:

• mercredi 15 avril
• mercredi 13 mai
• mercredi 17 juin

Animateurs : Gaëtane HANKENNE et Marc DUFOUR.

PAF pour la séance : 5€ (membre) / 8€ (non membre) sur le compte BE40 2500 1383 0063 avec mention "Art'Thérapie 2e trimestre 2026"

(*) = champ obligatoire !

Les informations recueillies sont à usage exclusif de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française ASBL et ne sont pas transmises à des tiers. Un droit d'accès et de modification vous est attribué par la loi du 8 décembre 1992 sur la protection de la vie privée.

QUINZAINE DE LA SEP

Quinzaine de la SEP du 15 au 31 mai 2026

À l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques le 30 mai, la Ligue SEP organise la Quinzaine de la SEP, deux semaines essentielles pour informer, sensibiliser et mettre en lumière le vécu des personnes atteintes de SEP.

Cette année encore, le thème international lancé par Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) est « Mon diagnostic SEP ».

Pour en savoir davantage sur cette thématique mondiale et découvrir les ressources proposées, nous vous invitons à visiter le site de MSIF.

Un programme varié, original et profondément humain

Pour cette Quinzaine, la Ligue SEP propose un programme riche qui explore plusieurs dimensions de la vie avec la SEP :

• La santé et la sensibilisation
  La Ligue participera à plusieurs journées organisées par diverses structures hospitalières en Wallonie et à Bruxelles. Ces rencontres permettront d’aborder la sensibilisation à la maladie, le rôle des aidants proches, la place du sport, ainsi que d’autres aspects essentiels du quotidien.
  
  
• Un débat politique autour de l’emploi
  Un moment fort réunira différentes personnalités publiques lors d’un débat politique consacré au thème de l’emploi. L’occasion d’entendre la réalité vécue par les personnes atteintes de SEP et de faire avancer le dialogue sur un enjeu social majeur.
  
  
• Move SEP : l’activité physique adaptée
  Parce que bouger est bénéfique, l’équipe Move SEP se lancera le défi de participer aux 20KM de Bruxelles.
  
  
• Un moment convivial et culturel
  La Ligue SEP offrira également un temps de détente autour de la musique et de la littérature, un moment chaleureux pour se retrouver et partager.

Opération Patates Solidaires : une récolte de fonds en soutien aux personnes atteintes de SEP

Cette Quinzaine sera également marquée par la 2ième édition de l’opération Patates Solidaires, organisée en collaboration avec de nombreuses friteries en Wallonie et à Bruxelles.

L’objectif ? Récolter des fonds pour renforcer les actions de la Ligue en faveur des personnes atteintes de SEP, tout en créant un mouvement solidaire et convivial.

Un temps pour comprendre, soutenir et faire avancer les choses

La Quinzaine de la SEP existe pour :

• faire entendre la voix des personnes concernées,
• mieux faire connaître la maladie et la réalité de la vie quotidienne avec la SEP,
• faire progresser le débat public sur des sujets essentiels comme l’emploi, l’inclusion, la santé et l’accompagnement.

Découvrez le programme complet et n’hésitez pas à participer à l’un ou plusieurs des événements proposés.

15/05 Lancement de l’opération Patates Solidaires 2026 : pour tout savoir sur l’opération et participer rendez-vous ici.

28/05 Journée SEP au CHU Helora site Kennedy à Mons : De 8h30 à 16h30, une équipe composée d’assistants sociaux et de patients experts de la Ligue SEP, de neurologues et de MSnurse vous accueillera au stand installé dans le hall d’entrée pour vous informer, répondre à vos questions et sensibiliser autour de la SEP.

29/05 Symposium au National MS Center de Melsbroek : une journée consacrée au rôle du sport dans la SEP, une journée riche autour des bienfaits physiques et psychosociaux de l’activité sportive.

Au programme : rencontres avec des sportifs atteints de SEP, ateliers variés (dont des séances de massage), ainsi que plusieurs stands d’information. L’événement se déroulera de 9h30 à 16h, et une équipe de la Ligue SEP sera présente pour vous informer et répondre à vos questions.
Infos détaillées et inscriptions ici.

29/05 Récital musical & littéraire - Naninne : La pianiste Olga Bobrovnikova et ses élèves proposeront des pièces de piano, ponctuées de la découverte d’extraits de livres écrits par des auteurs atteints de SEP. Infos détaillées et inscriptions ici.

30/05 Journée SEP au CHU Brugmann : à l’occasion du 10ᵉ anniversaire de son unité Sclérose en Plaques, le CHU Brugmann organise une journée dédiée aux patients et aux professionnels de santé. Une équipe de la Ligue tiendra un stand de 12h30 à 13h30, en l’honneur des aidants proches.

L’après-midi, des ateliers et conférences destinés aux patient·es et aux aidant·es proches se dérouleront à la Policlinique Madeleine Lejour, pour un moment d’échange, d’information et de soutien.

L’événement est gratuit ; l’inscription est souhaitée pour la matinée pour les professionnel·les de santé et l’après-midi pour patient·es et aidant·es proches.

30/05 Débat politique sur le thème de l’emploi - Naninne : la Ligue SEP organise un débat politique consacré à l’emploi des personnes atteintes de SEP (retour au travail et soutien à l’emploi) réunissant des responsables politiques, des personnes concernées et la presse. Infos détaillées et inscriptions ici.

30/05 Randonnées : 3 randonnées de 4,5km – 7,5km – 9,5km et une balade vélo accompagnée sont organisées à partir de 10h au départ de Ampsin afin de récolter des fonds pour Move SEP. Infos et réservations auprès de Paola Pinarello : paola.pinarello@gmail.com ou 0477/30 26 63

31/05 20KM de Bruxelles avec Move SEP : Pour la 13ième année, l’équipe Move SEP prendra le départ de ce challenge sportif mythique dans une ambiance bienveillante. N’hésitez pas à les soutenir et à les parrainer !

Merci pour votre participation à la Quinzaine de la SEP : ensemble, nous faisons avancer la voix des personnes concernées. 

 Un grand merci pour le soutien de nos sponsors :

Journée médicale
Mécanismes, évolutions, quel avenir dans le futur ?

Samedi 06 Juin 2026
de 09h à 13h

Où

• Ligue Belge de la sclérose en Plaques
  • 6, rue des Linottes - 5100 Naninne

Programme

• 09h00 - Accueil
• 09h30 - 11h30: Exposés du Docteur Emilie Lommers, neurologue et chercheuse au CHU de Liège
  • Progression de la maladie mécanismes
  • Comment mesurer la progression: symptomes, échelles cliniques, futur des biomarqueurs
  • Comment lutter contre la progression : traitement, hygiène de vie, ...
• 12h00 - 13h00 : Repas et clôture de la journée

Inscription obligatoire avant le 03 juin via

TÉL : 0487/76 27 50 - MAIL : inforencontre@liguesep.be - FORMULAIRE : ci-dessous

Prix

• PAF membre : Exposé : 7€/pers. - Exposé + Repas: 10€/pers.
• PAF non-membre : Exposé : 9,50€/pers. - Exposé + Repas: 12,50€/pers.
  • Prière d’effectuer le paiement sur  le compte BE40 2500 1383 0063 avec la mention « JM juin 2026 »

Inscriptions

(*) = champ obligatoire !

Les informations recueillies sont à usage exclusif de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française ASBL et ne sont pas transmises à des tiers. Un droit d'accès et de modification vous est attribué par la loi du 8 décembre 1992 sur la protection de la vie privée.

La "MINUTE" Bien-être

LA MINUTE 6 : C'est seulement dans la réalité du présent que l'on peut aimer, s'éveiller, trouver la paix, la compréhension et que l'on peut se sentir relié à soi-même et au monde.
Jack Kornfield

Récemment, nous sommes partis à la découverte du Qi Gong (voir minute 4).
Cette semaine, Sylvie Daubian-Delisle nous propose quelques petits exercices simples, accessibles à tous.
Nous avons bien besoin de retrouver un peu de paix intérieure. Le Qi Gong nous guide dans cette quête et nous convie à un voyage unique que sont les retrouvailles avec nous-mêmes.

Bon voyage alors et belle découverte !

 Vidéo réalisée avec la complicité d'Eric et Geoffroy Dell'Aria
Sylvie Daubian-Delisle
Professeur de qi gong – Coach de vie (certifiée ICF)/ Accompagnement personnel
sylvie.daubiandelisle@gmail.com
Facebook

En 2021, une belle surprise nous attend : un cours en ligne spécialement conçu pour les personnes atteintes de maladies chroniques est en préparation, un cours où tous les exercices seront réalisables en position assise, sans effort particulier.

Et vous qu'en pensez-vous ? Dialoguons sur la page Facebook de la Ligue, partageons sur : bienetre@liguesep.be

Historique

La Minute 1

La Minute 2

La Minute 3

La Minute 4

La Minute 5

LA MINUTE 1 : Restons réveillés, restons vivants…       

Pour éviter de s'embourber dans la sidération et basculer dans la psychose ambiante, prenons un temps pour nous-mêmes.
Eteignons les écrans et replaçons les actions qui nous font du bien : partage, silence, méditation, séances diverses de bien-être et prise de conscience (Sophrologie ou autre bien sûr).
Mais aussi, n’oublions pas la lecture, la musique, le chant, le bricolage... en pleine conscience peut-être (toujours mieux...,) afin de rester en lien, d'abord avec nous-mêmes et puis surtout, avec les autres et notre environnement.
En un mot, tout ce qui nous met en joie et qui est donc bon pour nous, quelle que soit la forme que prend notre "activité" ou non activité, qui en est toujours une, d'ailleurs.

Pour ma part, il m'aura fallu quelques années d'expérience pour enfin me rendre compte, que tout ce qui m'entourait, me confortait dans ma sur-activité.  
Et vous savez, pour les personnes qui me connaissent un peu, il ne me faut pas grand-chose pour m'emballer puis parfois, me sentir dépassée ou débordée dans un second temps.
Je dois être une hyperactive dans l'âme... Et cela me fait aujourd'hui sourire !
Alors merci à la vie de m'avoir fait rencontrer d’autres « choses » ou personnes qui ont pu remettre en question toutes mes croyances et me faire évoluer... au jour le jour.
Merci à ma pathologie qui ne fait que me ralentir physiquement (pas le choix et en même temps, j'en suis reconnaissante).
Il me faut ainsi harmoniser mon esprit en conséquence. Sinon je cours dans ma tête, pour m'effondrer dans mon physique et vais droit dans le mur donc...
Slow slow attitude... est un véritable apprentissage pour moi !

Et le chemin, aussi sinueux soit-il, est encore très long et ne s'arrête jamais ! Ouf !
Réjouissons-nous de chaque moment vécu avec les personnes proches ou éléments qui nous entourent.
Réjouissons-nous de chaque geste tendre, histoire de nous ressourcer à chaque instant. Inspiration et imagination sont de mises et tout est toujours possible.
Je suis une éternelle grande optimiste.

Vivons notre liberté de chaque instant, tout en restant solidaire du ressenti des personnes qui nous entourent, c'est sûr.
Mais ne nous endormons pas sur nos lauriers pour autant.
Tel est aujourd'hui, l'exercice de ma Responsabilité Joyeuse et Amoureuse, dans une attitude Juste pour moi.

MARYLENE

LA MINUTE 2 : Un homme nouveau…     

Pour cette seconde semaine, laissez-vous vous emporter au travers d’un tableau surréaliste. Evadez vos pensées à travers l’interprétation que vous vous en ferez. Quand on dit surréalisme tout est permis : du plus simpliste sentiment à la pensée la plus rocambolesque. Il n’y a pas de censure, c’est là justement que tout se joue !

Connaissez-vous Simonetta Jung ?

Elle est sicilienne de naissance née en 1917, belge par mariage et décédée à Bruxelles en 2005.

Cette artiste utilise la technique du fusain comme personne.

Les 4 portraits, ci-après, ont été réalisés en 1972.

 HOMO NOVUS (Un homme nouveau)

De chaque forme jaillit un regard perçant : l’Homo Novus regarde. Il vit.

C’est un homme nouveau qui est prisonnier dans le monde actuel de technique, de science, de perfection.

• Est-ce nous, dans ce monde qui retient son souffle ?
• Est-ce nous, à l’aube de changement ?

LA MINUTE 3 : Rêverie gourmande…     

Au détour d’une ruelle, quelques tables invitent à la rêverie, au temps qui passe, au repos.

Ici, on cuisine les plats d’antan, ceux que l’on mijote avec le cœur et l’âme, ceux qui, peut-être, nous rappellent nos souvenirs d’enfant.
Imaginons-nous à cette table, humons les parfums, savourons le calme.

La maîtresse de maison nous glisse à l’oreille : ici nous cuisinons le meilleur poulet aux panais !
Nous la regardons, incrédules, amusés mais curieux…

Mais dites-nous quel est votre secret pour annoncer ainsi que nous ne pourrons jamais trouver meilleur poulet aux panais qu’ici !

• Pour 4 personnes
• Préparation 15 mn
• Temps de cuisson : 35 mn                                 

Ingrédients

• 8 cuisses de poulet sans la peau
• 350 g de panais, 2 oignons
• 1 cuillère à soupe d’huile d’olive
• 30 cl de bouillon de légumes
• 2 cuillères à soupe de moutarde à l’ancienne
• 2 cuillères à soupe de miel liquide
• Quelques brins de thym et de persil plat
• Sel et poivre

Hâchez les oignons et coupez les panais en frites.
Dans une cocotte, avec l’huile, faites dorer les cuisses de puet, puis réservez-les.
Faites revenir les oignons 5 mn dans la cocotte.

Posez les cuisses sur les oignons et ajoutez les panais.
Mélangez le bouillon, la moutarde et le miel puis, versez le tout dans la cocotte.
Ajoutez le thym effeuillé.
Portez à ébullition, couvrez et laissez cuire 30 mn, jusqu’à ce que le poulet soit tendre.
Assaisonnez, parsemez de persil et servez.

Et mon secret ? Réduisez un peu la cuisson des panais afin qu’ils restent ‘al dente’ et servez avec du riz !
Et si ce n’était pas juste une rêverie…

LA MINUTE 4 : Cueillons les douceurs, nous n'avons à nous que le temps de notre vie...
Proverbe persan

Connaissez-vous le Qi Gong ?

Douceur, retrouvailles avec soi, temps d'arrêt, découvrez cette vidéo !

 Vidéo réalisée avec la complicité d'Eric et Geoffroy Dell'Aria
Sylvie Daubian-Delisle
Professeur de qi gong – Coach de vie (certifiée ICF)/ Accompagnement personnel
sylvie.daubiandelisle@gmail.com
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LA MINUTE 5 : « Le Jour où je me suis aimé pour de vrai. »

« Veiller à ne jamais se perdre et rester vrai demeure pour beaucoup d’entre nous un labeur de tous les jours. Quand Charlie Chaplin nous en parle, cela pourtant sonne comme une évidence tel ses mots vibrent justes… Voyez plutôt… »